Вчера был праздник, нашему Егорушу исполнилось два годика. Уже целых два года с нами это маленькое чудо и большое испытание. Скажу банальщину, но как же быстро летит время! Кажется, еще только недавно в нашей ванной горели свечи, играла тихая классическая музыка и мы с Олегом, сидя вдвоем в воде, "звучали" в ожидании скорого прихода нашего малыша.
И он пришел, и было необъятное море счастья, а потом, чуть позже, столько же боли и страха, а потом отчаяние и обида на судьбу и вселенную, а потом первое серьезное принятие ситуации. А потом новые подозрения на новые проблемы и неприятные диагнозы, и снова попытки принять, и найти выход, и исправить то, что есть. И найти причину, почему же так произошло. В общем, интересная, насыщенная у нас была жизнь все эти два года :)
Итак, нашему Егорушу два года, биологические два года, т.е. столько прошло времени с момента его появления на свет. А вот сколько ему по-настоящему лет, я никак не могу определить. В голове крутятся удручающие мысли, что он по общему развитию еле-еле тянет на год, и то не во всем.
Егору машину, родителям торт :)
Егор год назад, и торта ему тоже не досталось
Он начал ходить?
Самый главный вопрос, который задают многие, кто нас давно не видел - он начал ходить? Ответ неутешительный - нет. Он не только не начал самостоятельно ходить, он даже стоять не пробует без опоры, ни секундочки, даже руки не пробует отрывать, когда за что-то держится, а если вдруг плохо взялся за что-то и рука соскользнула, то оказавшись без опоры сразу шлепается вниз. Хорошо, когда на попку, а не головой вперед. Но зато победа - почти перестал падать навзничь назад, ударяясь головешкой (ура!).
И ведь ему нравится ходить, он во всю стремится принимать вертикальное положение, но ножки не держат совсем, плюс совершенно отсутствует чувство равновесия, поэтому даже если его взять только за одну ручку, Егоруш на ней повисает, начинает болтаться, как макаронина, и закручиваться вокруг своей оси, рано нам еще за одну ручку ходить. Да и вообще, как говорят наши реабилитологи, лучше пусть он побольше ползает, чем ходит. А он ползать не хочет. Садится и жалобно скулит, протягивая ко мне ручки, мол мама, поддержи меня, я хочу ходить. Подходишь, протягиваешь ему руки, он за них хватается и гордо начинает вышагивать.
Макаронина :)
Правда, шагает он недолго, т.к. от любой физической деятельности очень быстро устает. Пройдет или проползет метров 50 и все, либо ноги совсем начинают заплетаться, либо он начинает по-пластунски ползти, а потом и вовсе ложится и ноет, потому что идти/ползти дальше хочется, а уже не можется.
В двигательном плане у сынулика есть еще такие особенности, что вся левая сторона работает хуже, чем правая. Раньше он ползал, волоча за собой левую ножку, теперь он ее не использует почти совсем при вставании у опоры (опирается только на правую, а левую просто подтягивает), при подъеме и спуске с лестницы и т.д. Левую ножку часто ставит неправильно, подворачивая, как бы на внешнее ребро стопы.
Зато стал гораздо активнее забираться на всю мебель - стулья, кровать, диван, И забирается туда осознанно, за каким-либо предметом, или так, просто поживиться чем-нибудь интересненьким на столе. Вот только из-за отсутствия чувства высоты и равновесия, с легкостью сваливается со всех этих предметов мебели, и, самое обидное, упав, не запоминает этого, и тут же лезет опять в опасное место. Так что теперь за ним только глаз да глаз. 
Поскольку мама Егору нужна круглосуточно и до приезда бабушки, которая нас очень выручает (мама Галечка, спасибо вам большое, что вы у нас есть!), Егор был постоянно у меня на руках, я пробовала умываться/готовить/мыть посуду, ставя рядом с собой стул и водружая на него Егора. Казалось бы, мама рядом, тебе со стула все видно, что мама делает, можно даже в каком-то деле посильно поучаствовать, но нет, моему маленькому первооткрывателю это неинтересно. Ему надо срочно куда-то лезть: если это раковина, в которой посуда, то нужно срочно залезть прямо в саму раковину к посуде, если мама готовит еду, то скучно просто стоять рядом на стульчике и смотреть, что мама делает, нужно сразу же залезть на стол, опрокинуть чайник, разметать по всему столу и скинуть на пол нарезанные овощи, похватать все, что попадется под руку, пока мама не опомнилась и не поставила обратно на стульчик возмущающегося мальчика, или, того хуже - вниз. 
Наша спасительница бабушка, приехала помогать и делать массаж
Ручки у сыниша работают хорошо (уж, не знаю, по возрасту или нет, но хорошо). И то, что его до сих пор приходится кормить с ложечки, это скорее не из-за слабой моторики рук, а из-за общего отставания и такой вещи, как хитрюжность - он понял, что его и так кормят, так чего напрягаться и самому учиться держать ложку или чашку? С последним вообще непростая задача, каждый раз, когда Егоруш пьет из чашки/стакана/бутылки, он зачем-то вместе с каждым глотком делает вдох, поэтому всегда, когда пьет - давится. Прокашливается, улыбается и снова тянется пить, и снова давится. Слава богу, что научился пить из трубочки! Это для нас просто спасение! Потому что не из детских бутылочек, не из поильника он тоже пить не хочет, просто не пьет оттуда и все. 
Пьем только из трубочки
Избирательность в еде
Вообще его величество очень избирателен в еде и особенно в питье. Это выражается в том, что еду он ест только пюреобразную, а если попадаются кусочки, он ими набивает рот и сидит таким хомяком с надутыми щеками, послушно открывая рот каждой новой ложке, хотя и места во рту уже нет. Но мы все равно этому только радуемся, потому что еще недавно он тут же выплевывал всю ложку назад, если там, не дай бог, попадался какой-нибудь неразмельченный кусочек. Теперь мы делаем Егорушу специальный массаж лица, чтобы научить его жевать, тогда хомяк будет просто прожевывать все свои запасы за щеками и нам, наконец-то, не придется таскать с собой повсюду блендер. На данный момент единственная твердая пища, которую Егор соглашается есть - это креветки и кусочки курятины, и с удовольствием уплетает кусочки испеченного кекса или пирога (спасибо Кате и ее вкусным кексикам за это открытие:)) 
Ну съешь кусочек!
С питьем тоже большие сложности. В Москве это не так ощущалось, а в Тае, где жарко, и надо, чтобы детка много пил, это стало целой задачей - как уговорить попить человечка, который ничего не любит пить. Слава богу, он у меня до сих пор на ГВ, и это меня просто спасает! Но все равно какую-то еще жидкость в двухлетний организм доставлять надо, желательнее всего воду (ее он пьет только с ложечки, по две-три ложки за раз максимум, т.е. чтобы споить Егору 30 мл, приходится бегать за ползающим мальчиком с этой ложкой и водой по полчаса). Ну и наше случайное ноу хау - это свежевыжатый гранатовый сок. Вот его, и только его наш привереда может выпить за раз 50 мл из трубочки. Почему-то никакие другие свежевыжатые соки так не идут (может, потому что во многие добавляют соль и сахар, не знаю).
Эмоциональное развитие
В эмоциональном плане у нас вроде как все хорошо.Мальчишка наш очень улыбчив, приветлив и вообще, очень эмоционален. Но теперь он очень четко различает "своих" и "чужих", и даже, если кто-то давно был "своим", то если Егоруш давно не видел этого человека, он его опасается. Он будет сидеть у мамы на ручках и лучезарно улыбаться незнакомцу, даже заигрывать с ним, демонстративно стесняясь и смущаясь, но если человек захочет взять моего детку на ручки, Егор будет очень сильно против. В общем-то, если он не захочет, его на ручки взять просто нереально - он умеет так ловко выкручиваться и выпрыгивать, что его не способен удержать даже очень опытный в детском плане человек. И теперь к каждому новому человеку он очень по-долгу привыкает, прежде, начать вести себя, как со "своим".
Развитие и понимание речи
По поводу всяких разных умений и неумений Егора можно рассказывать долго и скорее всего это будет не очень интересно, тем более, что все детки разные и что умеют одни, не умеют другие. Наверное, самое важное наше беспокойство на сегодняшний день - это то, что Егоруш совсем не понимает и никак не реагирует на обращенную речь. Причем списывать это полностью на повреждение слуха нельзя, потому что, читая форумы родителей тугоушек, я убедилась, что детки даже с очень серьезной потерей слуха, если они носят слуховые аппараты, все равно хоть как-то понимают речь, просьбы родителей, с ними можно построить хоть какой-то диалог. Они могут не уметь ответить на просьбу или вопрос, но они их понимают, а Егоруш, кажется, нет. Он не знает, что на это сочетание звуков родительской речи надо хоть как-то отреагировать, поэтому и полноценного взаимодействия у нас с ним не получается совсем, к сожалению.
Я смогла научить сынулика указательному жесту (месяц упорно на все тыкала его пальчиком - усвоил), показала ему жест "дай", теперь Егор этим активно пользуется и просит, что хочет (даже сопровождает это звуком "а-а-а"). А иногда таким образом наш хитрюга просто привлекает к себе внимание, когда тычет во все подряд и просит все подряд, лишь бы хоть что-то дали. Если наш мальчишик чего-то не хочет, он сам придумал, как это показать - либо убирает мою руку, либо отворачивает мою голову. То есть, сам-то он идет на взаимодействие и пытается как-то коммуницировать, а вот воспринимать и понимать, о чем его просят (или показывают) родители - никак. Никаких "иди ко мне/закрой/открой дверь", никаких "где папа/мама/баба", никаких "покажи, где у Егора глаз/рот/нос" , никаких "будешь пить?/ хочешь кушать?", ничего этого он не понимает (и даже не понимает, что это вопросы/просьбы и на них надо как-то реагировать), хотя мы разными способами пытаемся ему хоть как-то это привить. Уже так хочется, чтобы он начал ну хоть что-нибудь понимать из того, что мы ему говорим, ну хоть как-то на это реагировать, чтобы не как со стенкой разговаривать!!! Это очень грустно.
Точно так же пока что никак не удается познакомить Егоруша с понятиями "да" и "нет", и, соответственно, "можно/нельзя". Из-за этого и того, что у него нет чувства опасности, сложновато с этой юлой куда-то выбираться в новые места.
И это не из-за того, что он не слышит, потому что проверяли множество раз - в аппаратах он что-то, но точно слышит. Непонятно, насколько хорошо он слышит и насколько четкие у него звуки (скорее всего очень нечеткие, как неразборчивый бубнеж), но он поворачивается на свое имя (ну, может, не с первого раза, но все равно же!), может найти меня в комнате по голосу ( т.е не видит, а только слышит мой голос, и ищет меня), различает интонации (и даже пробует их копировать, правда, повторяет при этом один какой-то звук, чаще всего "аааа"). Я пока что склоняюсь к мнению, что он никак не начал реагировать на наши просьбы из-за того, что он не умеет слушать, для него все звуки, которые все-таки пробиваются через его сильную тугоухость, скорее, как неразборчивый равномерный шум, он не умеет из этого шума выделить звуки наших просьб и вопросов.
При всем при этом парадокс - наш сын тот еще болтух! Он звучит постоянно, все время лепечет и издает довольно много разнообразных звуков, даже вроде как начал пародировать пение (тянет гласные), особенно, когда я ему пою. Но только недели две назад у него появилось "первое слово" (как вы думаете, какое? :)), т.е. два звука "ыа", которые совершенно точно обозначают определенный предмет. Но для этого надо было в течение двух с половиной месяцев без устали показывать ему усиленной артикуляцией это слово, держа его ладошку у себя на губах или рядом, чтобы он обратил внимание на мой рот и как он работает. К слову сказать, это запрещенный прием и так делать вроде как нельзя при обучении тугоушек, но я уже просто отчаялась услышать от Егора хотя бы какое-то словечко, поэтому пошла на это.
Диагноз и общее поведение
Как такового окончательного диагноза у нас нет, а, соответственно, и прогнозов на будущее - тоже. Один опытный невролог предположил у Егора хитрую форму ДЦП (атонически-атактический синдром), это когда гипотонус и мышцы очень слабые и вялые. Да-да, при всем при том, что наш сынуль - это просто чумовая фурия, которой сложно усидеть на месте, и которая постоянно в движении, у него при этом очень слабые мышцы спины, живота и ног, поэтому он и равновесие не держит, и не ходит, и сидит с круглой спинкой и т.д. Из-за того, что такое сильно отставание в развитии, многие врачи предостерегают, что может быть частично поврежден интеллект, что может повлечь умственную отсталость разной степени.
Слух пока что остается на том же уровне - между 3 и 4 степенью (в супермощных слуховых аппаратиках он что-то слышит, непонятно, правда, что и насколько разборчиво). С глазами пока что до конца неясно, врачи ставят частичную атрофию зрительного нерва и сильный нистагм (глазки бегают в разные стороны), из-за которого он не может сфокусироваться на желаемом объекте, говорят, что позже может развиться косоглазие (а может и не развиться), советуют носить очки, т.к. еще и близорукость небольшая есть.
Многие не понимают, ну чего я так переживаю, ведь не при смерти же ребенок. Вон он, улыбается, заигрывает со всеми. Двигается активно (хоть и не в соответствии с возрастом). Ну,спит плохо - ну потерпишь, ну, не ест до сих пор сам - перерастет, ну, не ходит и не держится на ногах совсем - ну, придет со временем, окрепнет, ну, не говорит ничего и не понимает вообще речи - ну дорастет еще. Чего она нагнетает-то? У всех маленькие дети, у всех было точно так же, всем тяжело было. Правда, все забывают, к сожалению, что у всех-то все это было сколько по времени? Ну, сколько обычно проходит времени между тем, как ребенок начал ползать, и тем, когда он пробует стоять без опоры? А между этим и тем, что он начинает сам ходить? Месяца два-три? А у нас это уже больше года! И это еще не конец, и смотря, с каким темпом Егор нарабатывает новые навыки, я могу сказать, что нам до самостоятельных шагов ждать еще по меньшей мере - год, а то и больше, а все это время таскать детку на себе, а мальчишка-то весит уже больше 10 кг и дай бог, будет расти дальше. Да, есть коляски, и мы ими периодически пользуемся, но по дому-то в коляске не повозишь... Тем более, что из-за поражения и слуха, и зрения Егору нужно очень много тактильных ощущений и ощущение безопасности у него возникает только тогда, когда он чувствует, что мама рядом.
Папа иди сюда!
От Олега
Попробую пояснить последний абзац Дарьи. Помимо переживаний по поводу того, что Егор до сих пор не ходит, мы паримся из-за того, что с сыном очень сложно коммуницировать. Но довольно сложно объяснить, что я под этим понимаю. Даже родственники, кто видят его относительно часто, не совсем понимают, когда объясняю :) Грубо говоря, я вижу многих детей и вижу их поведение. Оно мне кажется довольно корректным для их возраста и понятным. Егора же я не понимаю, раньше совсем, сейчас чуть-чуть. У него много беспорядочных или бессмысленных движений и действий. Например, как от собаки не имеет смысла ждать ничего, кроме выполнения заученных команд, так и тут, Егор делает только то, чему его долго учили, не пытаясь вообще никак сделать что-то свое (из человеческого набора), не пытается понять. То есть он живет в каком-то своем мире, как и собака. Такое поведение "зверька" есть у всех детей, но обычно уже с года с ними можно строить какой-то диалог, коммуницировать. Так вот, как уже Дарья писала выше, Егор застрял примерно в годовом возрасте и очень медленно развивается в психическом-эмоциональном плане. Коммуницирование хоть какое-то появилось только, когда мы приехали в Таиланд, то есть с запозданием почти в год.
P.S. Прошу не воспринимать эту статью, как попытку рассказать, как нам сложно. Нет, это просто реальный отчет, который нужен нам самим. Тем более нас спрашивают, как там Егор. Нечто подобное, только без лирики, мы писали полгода назад для врачей. Это позволяет отслеживать динамику.
Ориинал статьи - у нас на блоге
