История Егора — слуховые аппараты, занятия и наш путь к кохлеарке
Пока я лежала в больнице с Егором и ему делали операцию по кохлеарной имплантации, Олег решил структурировано изложить на
Самое начало
Мы узнали о том, что Егор глухой, где-то в 3 месяца. Пока то, да се, в 5 месяцев мы получили нашу первую аудиограмму (ASSR) в сурдоцентре на Вернадского. Уже тогда нам сказали про Кохлеарную имплантацию, но предварительно посоветовали поносить слуховые аппараты. В тот день мир окончательно перевернулся.
Егору только только надели слуховые аппараты
Мы занялись оформлением инвалидности, получили слуховые аппараты в 8 мес, сходили в Мелфон и Отофон (тут купили слуховые аппараты), и начали ходить по неврологам, перебирая одного за другим. В Мелфоне и Отофоне нам сделали еще по одной аудиограмме, причем мелфоновская была похожа на вернадскую (4-я степень), а отофоновская нас обрадовала, типа у вас между 3 и 4 степенями (80 дб). Также нам было сказано, что КИ - зло и делать его не надо. Не прям так, утрирую, но похоже, мол, у вас еще куча всяких проблем, тугоухость не наследственная, поэтому занимайтесь и занимайтесь! Ну, и причину ищите параллельно. К слову в Отофоне мы были потом несколько раз, и они каждый раз нас подбадривали, в том числе и аудиограммами (60 дб).
Аудиометрия в Отофоне
Заниматься никто не хотел
Смирнова О.И из Отофона была убедительна, поэтому мы начали просто заниматься и искать причину Егоровских проблем. Заниматься с нами особо никто не хотел (кроме одного человека, но она очень далеко жила), потому что "ребенок маленький". Сурдопедагоги приезжали, читали нам лекцию, как надо заниматься, и пропадали. А нам нужно было, чтобы посторонний человек занимался, это и ребенку полезно, и мама может посмотреть наглядно, как и что делать. Но нет.
Редкие занятия ЛФК на аппарате Гросса
Истинную причину лекций преподов нам открыла одна из сурдопедагогов позже, "ребенок сложный", а не "ребенок маленький", и результат получить будет тоже сложно. А работать долго без результата мало, кто захочет, ведь родители будут спрашивать, за что они деньги платят. Ну, и надо знать нашего Егора, его же не заставишь заниматься, он будет плакать, орать, уворачиваться, уползать, в общем все делать по своему. Плюс у него с коммуникацией реальные проблемы (даже аутизм подозревали), тут подход искать надо и применять навыки ABA-терапии, которую у нас в России почти никто не практикует. Для нас до сих пор загадка, почему наши сурдопедагоги и дефектологи не в курсе ABA, это же прорыв в поведенческой терапии.
В общем только в Таиланде, куда мы уехали на полгодика на зимовку подальше от вирусов, в этой "недоразвитой" стране (сарказм), в Егоровских 2 года за нас взялись наконец-то серьезно! Взялись и занимались в Nort Light без "он маленький еще". Недолго, правда, всего 3 месяца, потом мы уехали в Краби к морю, а далее в Россию. Занятия там, конечно, так себе, но на тот момент ничего лучше не было. Плюс еще бабушка жила с нами, и делала Егору частые курсы массажа.
После массажа делаем ЛФК в 4 руки и поощрением в виде меда
Реанимация
Зимой в 1 год 2 мес Егор угодил в реанимацию с бронхитом (ОРВИ, дыхательная недостаточность, состояние оглушения). В те дни, я реально понял, насколько же сильно я его люблю, каким бы он не был засранцем.
После реанимации в инфекционном отделении
Врачи подозревали менингит, пневмонию, но ничего не подтвердилось. Поэтому на причину они забили и не стали ее искать дальше. Стандартная российская практика... Но мы не остановились и долбим эту тему по сей день. Не должен ребенок из-за бронхита превращаться в тряпочку и в реанимацию попадать. Тем более, если не найти, то ведь повториться может. К слову, пока причина еще не найдена, но скорее всего это генетика.
После той болезни Егор очень сильно похудел
Я не зря выше написал про зимовку в Таиланде и вирусы. Теперь мы московских зим и, связанных с ними эпидемий, боимся, как огня. Очень не хотелось бы пережить что-то подобное вновь, тем более откат в навыках тогда был очень заметный, почти на полгода назад, и до сих пор последствия видны (худой он какой-то). Наверное, это была главная причина, почему мы уехали на следующую зиму после той болезни в Тай, здоровье важнее предрассудков. К слову, когда мы вернулись из Тая (2 года 4 мес), то привезли Егора пухлого такого, крепкого. Однако на московских продуктах и с московским воздухом он за пару месяцев опять превратился в дрыща. Вот и верь потом тем, кто говорят, что фрукты, море, много движения, не особо и важны. Ладно еще летом в РФ вернулись, тут еще хоть как-то, но как ползать по снегу зимой, чем ребенка кормить с его избирательностью? В Тай больше пока не планируем, надеюсь, сможем перезимовать в Европе.
Тостопуз перед отлетом в Москву
Обследования
Параллельно с занятиями мы с 5 месяцев начали ходить по врачам, обошли штук 10 неврологов, побывали у 6 генетиков, сдали кучу анализов, сделали кучу обследований, наконец госпитализировались в НИИ Педиатрии в 2.5 года, но причину так и не нашли, хотя имеем на руках целую пачку документов. Неврологи говорят, что у вас что-то генетическое, генетики - у вас что-то неврологическое. Замкнутый круг.
Доска желаний сменилась на доску врачей и обследований
Напомню, помимо тугоухости у Егора еще и нистагм (бегают глаза) с близорукостью, и он не ходит. В конце концов нам поставили синдром ДЦП, только это не диагноз, а так, умными словами "он не ходит", спасибо, капитан очевидность. Я лично изначально подозревал у него митохондриальные паталогии и нарушение обмена веществ, но российские генетики со мной не согласились, в частности Галкина, Дадали, и Захарова. А вот Гречанина из Харькова сразу сказала, что да, проблема такая есть. То есть генетика все-таки какая-то присутствует. В общем, исследования в России застопорились и дальше "попейте ноотропчиков" у нас пока не идет.
Делаем Егору ЭЭГ
Сходили еще в 18-ю больницу, которая специализируется на ДЦП, но хватило и приема у невролога. Глянула, можно сказать, для галочки, и просто направила сразу на госпитализацию к ним же. На вопрос, чего там такого могут сделать хорошего, ничего не ответила, это вам скажет лечащий врач. Как я понял, ничего нового нам не светит, потому что все обследования, которые мы уже могли сделать, мы уже сделали, а ковыряться в нашей проблеме более глубоко никто не хочет. Может и мы ляжем еще туда (время есть для подумать), но в 18-ой условия совсем трешовые, поэтому энтузиазма надо много, а его нет, как и мотивации там обследоваться.
Решение о КИ
Вернулись мы из Тая мы с четким решением сделать ему кохлеарную имплантацию, потому что результаты занятий не радовали, очень мало продвинулись. В то время как КИ-шники нашего возраста уже что-то говорили. Ничего не хочу говорить плохого про Отофон, но явно они нам медвежью услугу оказали, оттянув операцию по КИ на лишних полтора года. Ужас, узнали о потере слуха в 3 месяца, а операцию сделали в 2 года 7 мес, "спасибо" Отофон! Причем, показав отофоновские результаты другим сурдологам (2 человека), никто не согласился с их 3-ей степенью, и ставили нам явно 4-ую, с потерями 90-100-110 дб. Если бы мы сделали операцию, когда Егору было около года, то возможно сейчас он уже слышал и говорил примерно, как остальные дети его возраста. И это, к сожалению, мы не единственные такие в Отофоне были, пообщались с другими мамами, точно такая же ситуация, всем говорят у вас 4-я и вам КИ надо делать, а Отофон отговаривает.
И ведь занималась с ним Дарья с самого начала (сразу, как аппараты одели) раз преподы не хотели, то есть занятия были. Не просто так два года ходили и ждали, а когда же он сам заговорит, нет. Долбили его словами, картинками, озвучивали вообще все что происходит вокруг, звуки ставили, учили слушать и реагировать на звуки. Ну и, как я сказал, преподы худо-бедно приходили, а скачок развития пошел только при регулярных занятиях в Таиланде. Но в целом, за все это время буквально несколько более менее членораздельных слов, несколько жестов, и все.
Периодические занятия на Раннем Старте
Кто-то скажет, что это все потому что преподавателя не было нормального. Но на наш взгляд (а он самый правильный, так как мы своего ребенка лучше всех знаем) - мамы круче всех обычно, если берутся за своих детей. Сейчас вот, когда мы уже в 2.5 года по приезду преподов нашли, они все в один голос говорят, что Дарья крутая, с такой потерей слуха таких результатов добиться. Вообще, если так по хорошему, то без нее бы ни один препод ни в Таиланде тогда, ни в России сейчас, не смог бы заниматься с Егором, он просто бы послал их всех. Поэтому Дарья устает на занятиях на порядок больше, чем сурдопедагоги. Святая женщина!
Дарья занимается, препод смотрит
Возможно, где-то и есть те самые идеальные супер-пупер мега-преподы, которые любого ребенка научат говорить и слышать, но по ходу это или мифы, или их просто единицы, поэтому они очень заняты на годы вперед и к ним не пробиться, детей же много. Мне же кажется, что те, кто говорят, что дело сугубо в преподе, просто не сталкивались со сложными детьми, вот и все. Потому что, если есть остатки слуха хорошие, несмотря на 4-ю степень, нет других диагнозов, то конечно, можно сомневаться в КИ. В других же случаях, надо максимально использовать технологии, которые доступные на сегодняшний день, в том числе и кохлеарные импланты. У нас и так у ребенка ограничены 3 степени свободы (слух, глаза, ходьба), поэтому, если есть возможность убрать хоть что-то одно, то это уже здорово, пусть и за счет дорогостоящих приборов.
КИ
Так вот после приезда из Тая мы провернули кучу дел за 3 месяца: пообследовались в НИИ Педиатрии по квоте, в очередной раз сдали кучу анализов (для харьковских генетиков), продлили инвалидность, встали на очередь на кохлеарную имплантацию.
В 2 года 7 мес Егору сделали операцию по имплантации. Теперь надо около месяца ждать, пока заживут швы, и будет подключение и первая настройка импланта. Далее еще несколько настроек, и опять занятия, занятия :)
В день после операции, Егор уже с имплантом
P.S. Продолжение следует... Статья будет постоянно пополняться новыми событиями.
Источник - http://life-trip.ru/istoriya-egora/
