Войти
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

гемангиома

Ольга
Москва

Не поленюсь скопировать мое сообщение, может Вам поможет.

! Хочу рассказать о своем случае. у нас тоже гемангиома, но на лице, да еще между бровями - в итоге в каких больницах мы только не были и кому я только не писала,в т.ч. и за рубеж. Итог следущий:

1. шаг - это сделать узи и капиляроскопию, чтобы понять как глубого гемангиома и на какой стадии. В России делают в Москве в детском центре челюстно-лицевой хирургии (стоит недешево капиляроскопия 1800 и узи 2000)

2. выбрать вариант лечение- азот всегда оставляет рубцы! и это очень больно для ребенка. В Филатовке только прижигают (ну или спирт вкалывают).Родоначальник там профессор Шафранов (но к нему лучше у же не ходить - он постарел и "промахивается") Хороший специалист, если все-таки надумаете азот, - это Жаров. Самое эффективное на сегодняшний день это лчение лазером на красителе (не путатьь с обычным лазером). Делают в РОНЦ в Москве (тоже недешево- небольшая площать 1,5 см на 1,5, см - 3000 руб).

3. новые методы лечения- пропранолол (но это при серьезных гемангиомах)

4. хочу рассказать про тимолол (в России это капли против глаукомы). Везде за рубежом рекумендуют небольшие поверхостные гемангиомы мазать им . Лучше гель, но его нет в России - только за рубежом. Нам привозили из-за границы. Эффект у нас был виден уже через 2 дня. В пилотных исследованиях никаких побочных эффектов выявлено не было.

5. есть еще крем имиквимод 5% - но унего есть побоных эффект- образуются корки (нам не подходит, т.к. переносица -всегда морщим)

Обращаю также внимание,что любой препарат, метод должны выбираться и проводиться под строгим наблюдением ХОРОШЕГО врача. Удачи Вам и здоровья!

0
18.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

спасибо большое!!

будем рассматривать вариант с лазером, о котором Вы написали. жаль, что не получится этим тимололом, т.к. у нас кавернозная. и обследования, наверное, тоже проводить будем.

0
18.02.2013
Ольга
Москва

Вы зайдите на сайт www.birthmark.org - здесь можно приложить фото и написать врачу за границу. Он может порекомендовать, что делать. И,конечно, если есть возможность сделайте узи и капилляроскопию, чтобы понять глубину поражения и этап самой гемангиомы (рост-инволюция/регресс)

и еще на этот http://community.babycenter.com/post/a26034347/timolol_treatment_for_hemangiomas  -это сайт американских родителей, у которых детишки с всевозможными поражениями сосудов ( втом числе и гемангиомами и каверозного типа) там написано про тимоло кому помог в каких случаях.

 

Еще здесь есть хорошая группа- возглавляет Ольга Бачук- она может помочь с хорошим врачем (или консультацией) за границей дистанционно. Все бесплатно, главное желание)

http://www.babyblog.ru/community/post/Gemangioma/1323023

 

если Вам вдруг скажут, что нужен гель тимоло, я подумаю. что можно сделать и как вам передать - у меня есть немного (отдам тоже бесплатно).

 

 Вообщем пишите если что.

0
19.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

ого, спасибо большое!! по ссылкам обязательно похожу, в общем-то уже пошла :)

0
19.02.2013
Ольга
Москва

Пишите, если что:)

0
19.02.2013
Ольга
Москва

И еще сто раз подумайте, если вдруг решите идти на криодиструкцию (удаление азотом это больно и остаются шрамы),в Филатовке только прижигают- сразу без разговоров, без исследований, потому что нет у них иных способов лечения. Я была там, и оказалась в таком мягко говоря ужасе, когда врач грязными руками потыкал гемангиому ребенку между глаз и сказал - приезжайте - призжем,а может и ни один раз! После этого я туда ни ногой. Плохо. конечно, что в России быть больным ну очень дорого, за каждый чих придходится платить, поэтому я вынуждена была выйти на работу и оставить ствою кроху дома с бабушкой.(

0
19.02.2013
maDena
Денис, 27 лет 6 месяцевМарк, 13 лет 11 месяцев Киев

Писала уже 100 раз нашу историю, но не могу найти((((((

Кратко. Гемангиому кавернозную ( активно росла) под мочкой уха ( размером с фасолину) удалили в 4 мес. хирург под общим наркозом. Из наркоза выходил полохо.

После заживления на ухе (на всём) появились очаги гемангиомок, которые тоже начали рости((( В Киев приехали в Охматдет (это больница детская) к профессору. Он сказал, что это ерунда - не переживайте, все обойдется!!! Назначил крио, столько раз - пока не исчезнет. Делали 4 раза. Все пропало. На ухе небольшой шрам. 

0
13.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

ох блин. у нас тоже с фасолину, но почти сразу такая была, ну, то есть после первой прививки такой стала. наркоз страшно :(

а крио при кавернозных делают? я че-то читала-читала про этой все, теперь в голове каша, когда чего можно делать и когда нет.

0
13.02.2013
maDena
Денис, 27 лет 6 месяцевМарк, 13 лет 11 месяцев Киев

Ответила чуть выше))

0
14.02.2013
Vivienne
Катенька, 13 лет 11 месяцевРома, 12 лет Кишинев

А что такое крио??? Расскажите пожалуйста...

0
13.02.2013
maDena
Денис, 27 лет 6 месяцевМарк, 13 лет 11 месяцев Киев

Крио - это прижигание жидким азотом ( жидкий лед). Оставляет небольшой ожог, потом ранка заживает и при необходимости процедуру повторяют (нам делали 4 раза) . Длиться одна процедура до 10 минут. Без наркоза. Т.е. ребенок плачет, но это терпимо. 

Сейчас существует еще метод лазерный, но я про него ничего не знаю. 

А вот наше ухо))))) перевернуть не получилось

0
14.02.2013
Vivienne
Катенька, 13 лет 11 месяцевРома, 12 лет Кишинев

Спасибо. Я вот у нас про крио вообще не слышала, только про лазер.

Теперь попробую узнать и про крио, но мы пока не спешим...надеемся что само пройдет.

0
14.02.2013
maDena
Денис, 27 лет 6 месяцевМарк, 13 лет 11 месяцев Киев

Дай Бог, что бы прошло само 

0
14.02.2013

Мы сделали на спине в МЕДСИ-2 на Пироговке (3 на 2 см). Доктор Марков - хирург и завотделением. Прижигает жидким азотом. Если нет сомнений никаких в необходимости, то прямо после первичного осмотра и делает. 20 секунд это всё заняло вместе с раздеванием. Очень щадяще получается. Заживало быстро.Стоило что-то около 2 тысяч.

В филатовскую я тоже была записана, но там очередь месяц, я ждать не хотела. Дозвонилась до них с мобильного. Кстати, там вроде есть платное отделение, в которое и дозвониться, наверняка, можно быстро.

0
12.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

Спасибо большое! 

а в филатовскую я на бесплатно и не рассчитываю, у нас направлений поликлиника туда не дает. телефоны там то заняты, то не берет никто... может, мимо звоню??

0
12.02.2013

Странно, а мне направление дали именно в обычной поликлинике, но я не пошла. И друзья наши, оказывается, там же делали.

вот ловите, он работает во вторник и в пятницу по 3 часа всего. надо записываться по телефону. 
http://www.medsi2.ru/about/staff/hirurgia/Markov/

после процедуры контрольный приём через 2 недели еще рублей 600.

0
12.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

Спасибо! 

наша поликлиника дает направление в люберцы куда-то, хрен знает, где это. и говорят, что там очередь на несколько месяцев вперед. а в филатовскую они не дают.

0
13.02.2013

Еще. Азот лучше тем, что мгновенное воздействие, низкий болевой синдром, никакого наркоза. В любом случае Марков отличный специалист с большим опытом. Он скажет, что делать лучше, наблюдать или торопиться. Если растёт быстро, не ждут ничего обычно.

0
13.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

Хорошо, спасибо. 

Быстро не растет, вообще почти не растет, потому сидим-ждем пока.

0
13.02.2013
Vivienne
Катенька, 13 лет 11 месяцевРома, 12 лет Кишинев

У нас тоже кавернозная гемангиома, и мы будем ждать до годика. Она у нас сначала была полностью кавернозная, а сейчас начала вылазить наружу...и это хорошо, будет возможнось удалить лазером.

А у сестры у девочки прям на переносице была гемангиома, ей в 3 месяца сделаи операцию...и сейчас к 10-ти месяцам на месте шрама опять гемангиома появляется ((((

А у близкой родственницы у ребенка 4 гемангиомы были, на лбу, на ручке, на спинке и на ножке кавернозная. Так вот к годику все прошли сами. Они не делали прививки. Начали делать уже после того как прошло.

В Европе и Америке до 5-8 лет не оперируют гемангиомы. Это все таки общий наркоз...опасно для ребенка.

 

 

 

0
13.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

да, это хорошо, что вылазит наружу. а у Настюши она глубоко в мочке уха, мне кажется, она растет только вширь, вглубь некуда, а наружу не просится. 

большое спасибо вам за ответ с примерами!:)

решила, что к еще одному хирургу съездим, который именно специализируется на этой гадости, но спешить оперировать не буду.

а прививкой я, кажется, действительно ускорила ее рост, она же за ушком была вообще незаметная. если б знать, что она там сидела... 

0
13.02.2013
Vivienne
Катенька, 13 лет 11 месяцевРома, 12 лет Кишинев

Вот вот, у сестры в месяц сделали прививку и эта бяка разрослась, что пришлось делать операцию...

А нам сразу хирург сказал, никаких прививок.

Подождите пока...у гемангиом есть этапы когда они растут активно, потом замедляются и исчезают. Не торопитесь...Оперировать всегда успеете.

 

 

0
13.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

спасибо. будем смотреть по ситуации.

0
13.02.2013
танюша
Матвейка, 13 лет 11 месяцевВаренька, 9 лет 10 месяцевЗахар, 4 года 11 месяцев Тихорецк

Конечно надо в больничку! Молодец, что отказалась от прививки. Лучше сейчас операцию сделать, пока Настена маленькая.

0
12.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

эх, так я боюсь всех этих прижиганий-замораживаний... глупо.

буду звонить значит с завтрашнего дня в филатовскую... хотя до этого за неделю ни разу прозвониться не удалось... 

0
12.02.2013
танюша
Матвейка, 13 лет 11 месяцевВаренька, 9 лет 10 месяцевЗахар, 4 года 11 месяцев Тихорецк

А если съедить туда и записатся. Мужа отправь!

Я тебя понимаю, сама откладываю поход к хирургу. Нам надо надрез ляльке делать на писюнчике. У меня от одной мысли волосы дыбом.(

0
12.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

да я вот думаю, может в другую поехать больницу, тоже не ближний свет, но не столько народу должно быть.  в общем, буду везде звонить... морозов вроде пока не обещают, можно и поездить...

а надрез - это жуть... надо нам просто думать, что малышам потом лучше будет, потерпят, всплакнут, зато вырастут здоровыми! так что повторяем это, как мантру и вперед к врачам :)

0
12.02.2013
танюша
Матвейка, 13 лет 11 месяцевВаренька, 9 лет 10 месяцевЗахар, 4 года 11 месяцев Тихорецк

Лучше тогда и правда в другую больницу.

Да, главное настроится, что лучше в таком возрасте сделать, пока малыш еще до конца не понимает ничего..... А ссыкотно!!!!!

0
12.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

еще кааак... 

удачи нам!:)

0
12.02.2013
танюша
Матвейка, 13 лет 11 месяцевВаренька, 9 лет 10 месяцевЗахар, 4 года 11 месяцев Тихорецк

Это точно!!!;)

0
12.02.2013
@lenk@
Ника, 13 лет 11 месяцевКрестник Сима, 15 лет 10 месяцев Тверь

У нас гемангиома с рождения(на стопе),мы тоже отказ от прививок написали и как оказалось потом,когда мы попали к хирургу(именно по гемангиомам)правильно сделали, так как особенно акдс-вызывает бурный рост гемангиомки!!!мы у хирурга с трех месяцев наблюдаемся:сначало не хотели прижигать-думали,что рассосётся,но она стала расти и уже в 4месяца нам делали укол(склерозирование-чтобы затормозить разростание)а через месяц,мы первый раз прижигали лазером(это было ужасно,малышка так кричала)после этого-у нас всё очень долго заживало(но у нас гемангиомка большая была(3см-3.5см),и вот ещё через 2 месяца-нам снова пришлось прижигать(остались точечные вкрапления)процедуру перенесли намного легче,,заживает тоже быстрее,мы вот надеемся что наконец-то избавились от -этой бяки!!!вы не тяните с этим особенно если растет,как объяснял мне хирург:у гемангиом есть тенденция проростать вглубь и тогда их намного сложнее удалять!!!удачи вам в борьбе с этой заразой!!!

0
12.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

про прививки я в инете вычитала, что нельзя. а врач наша дурная со слащавой улыбкой начала доказывать, что "это она самааааа просто увеличилась, а не от привииивки". у Настюши она на мочке уха прямо, вглубь вроде разрастаться некуда. а у вас именно кавернозная тоже? я так поняла, что их сложнее лечить, чем те, которые на коже. до 3х месяцев ее и видно не было, я и не знала, что она есть. место такое, фиг найдешь :(( спасибо вам за отзыв и пожелания! и желаю, чтоб вы с ней расправились))

0
12.02.2013
Ася
Дашенька, 13 лет 11 месяцев Муром

Ой, да врачам-то что? Не их ребенок, не им ночами не спать, не у них седые волосы от переживаний появятся! Им бы отчет красивый состряпать, итоги подбить! Вот только сегодня в поликлинике были, жаловалась мужу на то, что отправляли на прививку от полиомелита и гепатита, при условии, что ребенок только недавно переболел ОРЗ! "Вы, - говорит, - уже здоровы, симптомов болезни нет!" А ничего, что организм ослаблен?

0
12.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

о, да у нас на сопли и не посмотрела тетя мотя наша... ни на гемангиому, ни на сопли, ни  на мешочки под глазками. статистику надо блюсти, да. трясет прям от таких тетей... а их стооолько :(

0
12.02.2013

а нам тоже хирург сказал наблюдать, так у нас на спинке уже, по-моему рассасывается. вообще нам сказали, что до года они должны сами исчезнуть...

0
13.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

ды вот они могут до года исчезнуть, а могут до 5-8 лет, а могут и до переходного возраста сидеть :(

здорово, что у вас рассасывается!:)

0
13.02.2013
А чем они грозят?
0
13.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

грозят только тем, что если активно растут, то могут прорасти куда-нить внутрь, может из-за них кровотечение быть, которое сложно остановить. ну и с эстетической точки зрения, синее или красное пятно - явно на теле лишее:) а у Настюши еще и за ушком - оно немножко оттопыривается, красоты это не придает точно...

0
13.02.2013
Юлия
Милана, 13 лет 11 месяцевСережа, 11 лет 1 месяц Москва
Мой совет Вам-все, что касается здоровья детей, с этим ни в коем случае нельзя тянуть и ждать "пока оно само рассосется"! Вы можете потерять время, поэтому езжайте в Филатовскую или любому другому хирургу и узнавайте у врача, что вам делать!
0
12.02.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

ну вот один хирург сказал наблюдать... я наблюдаю - и увидела, что немного выросла она, хотя до этого сидела тихо. спасибо за совет :)

0
12.02.2013
maDena
Денис, 27 лет 6 месяцевМарк, 13 лет 11 месяцев Киев

Дарья, как ваши дела?

0
21.03.2013
Daria
Настасья, 13 лет 11 месяцев Фрязино

наблюдаем, пока не трогаем, собираемся делать капилляроскопию, узнать, в каком она состоянии.

но сначала разберемся с шумами в сердце, которые внезапно вчера нашлись...

0
21.03.2013
maDena
Денис, 27 лет 6 месяцевМарк, 13 лет 11 месяцев Киев

Всё будет хорошо!

0
21.03.2013

конечно в Филатовку!!! и срочно!

0
12.02.2013

Дуй в Филатовку!

0
12.02.2013
за пару дней до полугода Нужен пинок и пара брошенных тапок. срочно.

Похожие записи