8 ноября 2016 год

Прошли 1,5 месяца в НПЦ Солнцево, на с так и не выписали до сих пор, за это время многое случилось и хорошее и плохое. Из хорошего - мой мальчик держится, растет. Узи пока без динамики. В Солнцево мы поступали в весе 1185, на данный момент уже 2435. Из плохого - у нас огромная киста, которая сливается с желудочком и нельзя оперировать, только наблюдать... Ретинопатия не прошла мимо - неделю назад поставили уже 2-ую степень, очень боюсь завтрашнего осмотра. 3 раза была апноэ, 1 раз очень сильная с остановкой откачивали, 2 раза не сильно только начал уходить обмякать - успели сразу привести в себя. но 2 последних раза он реально переел, за раз я ему даю 25 мл (ест дробно по 25 2 раза с промежутком в 30 мин). А тут 40 мл высосал за раз, подперло ему диафрагму и все, апноэ. Хотели нам кровь переливать (гемоглобин был 75) написала отказ, знаю, что переливание повышает давление в сосудах и провоцирует ретинопатию, будем бороться за глазки. В итоге поссорившись, я добилась моему ребенку уколы феррум-лека через день, на них мы смогли быстро поднять гемоглобин (а нельзя разве в наших больницах без ругани сразу назначить эти уколы). Еще у нас оказаласьгруппа крови 2, а резус химера (это одновременно и положительный и отрицательный). Откуда то у моего ребенка антитела к краснухе, сама все пересдала - у меня отрицательно нет даже антител)

Очень хочется домой, но страшно не успеть помочь.