Девочки, добралась написать...Расскажу о Насте ,об остальных детках чуть позже пост, сейчас времени совсем нет обо всех написать...и так уже 2 день пишу...
Предыдущий пост о том как мы нашли Настю-https://www.babyblog.ru/community/post/adoption/3057639
Настя почти уже 2 месяца как у нас, напишу о наших достижениях и новостях. У Насти синдром каудальной регрессии, работает одна почка,колостома, ножки атрофированны ,нет подвижности, на самом деле там внушительный список, это основное.
Самые сложные времена были, по этому не до постов было. Настю нам передали без всего, без выписок, так какие-то заключения из ДДИ и все! За 2 месяца мы прошли все и всех! Мрт всего от головы до пяток, узи, рентген,нейрохирурга, реабилитолога, ортопеда,психиатра,невропоталога....и еще целый список, я даже не знаю когда я все это сделала, но это было что-то...Все мыслимые и не мыслимые центры,больницы....по тому что не ясно было с чего начинать, в выписке противоречивые данные...у нее стоит колостома, а в выписке не сказано из-за чего...пришлось ехать и поднимать архив в РДКБ.
На совете врачей было решено первым убирать колостому, которую ей вывели в 2 года и до сих пор ребенок мучается, ей стыдно, она нервничает, она большая девочка все понимает, отказывается одевать красивые платья-Мам, не надо, я испачкаю, давай потом когда мне животик и ножки сделают.Я не знаю как люди с ней живут, но это что-то, он постоянно слетает,протекает, в итоге по 4-5 раз меняем, куда -то поехать, думай где все это менять, по этому в ДДИ она все время и сидела, чтобы не ерзала. у них выделен 1 калоприемник в день, а персонал за свои покупать не будет же. Ноги пока трогать нельзя, пока стоит колостома. могут быть осложнения. Отправили все Настины документы в Лондон, нас берут, ждем выставление счета, если счет заоблачный, то будем через фонд конечно, а если не очень то сами.
Второй этап-подрезать "ножки", у нее между коленом парус, мышцы и кожа которые не дают разгибаться ногам, коленные контрактуры. Когда мы ее забирали, ребенок сидел в позе будды, ноги развести было сложно, я даже думала, как одеть колготки? они как застыли на месте, вверх, вниз или развести было не возможно, спать она могла только на спине или животе. Сделали курс массажа с озокеритом, плюс я каждый день вытягиваю их, делаю массаж с применением травяных бальзамов, ванн с солью, скипидарных ванн, прогресс за 2 месяца большой, ребенок теперь может спать на боку, опускать ноги. У нее наросли ляшечки, появились движения в мышцах где бедро, до этого стоял диагноз-атрофия ног, якобы она их не чувствует, но она их чувствует отлично, но шевелить не может, а сейчас стала приподнимать сама( интересно было бы показать ее ГВ, ведь мне говорили, что я человек не разбирающейся в медицине и там ни чего восстановиться не может. так как нет половины позвоночника). Тело вытянулось, ножки подросли, стопа была 21 стала 23,появилось движение до колен и ноги стали расти. На узи правая почка стала по показателям лучше,чем было. В ДДИ ее постоянно держали на поддерживающей терапии, боялись повторения пиелонефрита. который у нее уже 2 раза был, дома я ей за 2 месяца ни чего не даю, и анализы просто тьфу, тьфу идеальные, я не сторонникам пичкать лекарствами. Делаю
Не догадалась сразу вести замеры, фото, чтобы понимать как идут улучшения, по этому есть только фото с разницей в 20 дней, а какой была когда забрали нет-были малюсенькие,тоненькие ножки,впалая грудь бочкообразной формы и подвздошные выпирающие кости, на ножках только кость обтянутая кожей, а сейчас у нас есть мышцы) Стоял диагноз нейрогенный мочевой пузырь, она якобы не чувствует его, но дома Настя стала проситься на горшок, пока не каждый раз, так как есть сложности , да и привычка за 5 лет в памперс сделала свое дело.
Девочка умная, но конечно как и все из ДД отстает в развитии. Настя не может посчитать до 5, не знает,что такое чистить зубы, но хотя бы знает цвета, правда оттенки не понимает. Любит купаться, говорит там только обливали из душа и все. Когда вспоминает ДД прижимается ко мне сильно, морщится и говорит мне было там плохо, там не было мамы и папы. С сестрами и братьями отлично ладим и играем во все, даже в догонялки.
Адаптация проходит хорошо, немного накрывало ее после детского дома, раскрыла всю свою боль,что пришлось пережить, ведь у Насти постоянно была наигранная улыбка, так проще выжить там, получить внимание. А дома были и истерики и тут же- прости мама.я больше так не буду и истерический смех. И слова -не буду, не хочу и впадали в детство-дай молочко с сосочкой. Засыпает со мной, потом перекладываю.Первую неделю лезла ко всем незнакомым, к врачам. к гостям, все свои, всех люблю, по старой привычки. Сейчас уже понимает-нельзя так, есть свои, а есть чужие, объясняла.У меня нет к ней адаптации, так же как и с Алиной, у папы тоже. он говорит. как же хорошо,что ты ее забрала, люблю ее. В том месяце посетила меня адаптация к Саше)) вот кто бы мог подумать, к Саше! К красотке и тихоне, к Артему сложному ребенку не пришла. а тут здрасти вам...но слава богу не затяжная, но 2 недели были мучительны для меня, на 3 стало отпускать,я то этого не хочу. а сделать ни чего не могу...дело было даже не в ней, а в био маме которая мне позвонила и сказала, вы пока там ее растите, а как подрастет я ее заберу, мне пока работать надо и ремонт сделать ...вот тут -то меня и накрыли смешанные чувства, я мама или не мама? привыкать или не привыкать?
Вернемся к Насте.
фото из ДДИ...вот так она большую часть просто сидела.
А это дома
грудная клетка стала выпрямляться, нет впадины и торчащих ребер, видно просматриваются мышцы на ногах, туловище вытянулось, ноги стали по длиннее и стопа по толще. Понятно больших перемен здесь не увидите это всего 20 дней, вот через пол годика...Эти фото уже дома, а когда привезла было все намного хуже(
такую маленькую каталку смастерил папа, обшил шкурой, чтобы тепло было,колесики от ходунков, не видно на фото
Алина тоже подросла
это в доме ребенка
а это спустя 8 месяцев
я тоже покажусь, это я с нашим защитником Басей. Не смотря на такую добрую моську, будет защищать до последнего...
Москва
