Продолжаю вести дневник мамы ребёнка с дебютировавшим редким аутоимунным заболеванием. Информации в русскоязычном сегменте блогосферы по нему совсем мало , поэтому хочу немного исправить эту ситуацию.
Рассказываю, по каким симптомам можно заподозрить этого недруга и какие были выражены у нас .но конечно же напомню, что ставить себе диагноз по инфе из интернета не стоит , в случае каких-то беспокойств лучше сразу обратиться к врачу.
Начну с самых очевидных вещей .
Это краснота на лице . Краснота распространяется на щёчки и на веки , на веках порой даже становится пунцового цвета. Так как мы заболели летом и ребенок целый месяц провела под солнцем , плескаясь в бассейне ,мы не сразу поняли , что это проявление болезни , думали это подкоптилось личико , но врач нам сказала, что при загаре веки как правило не краснеют и это был тревожный звоночек.
Ливедо кожи или мраморность кожи. Ручки ножки и живот как будто покрыты красноватой сеточкой. Опять же, в нашем случае дело было летом и это не так бросилось в глаза . Но специалисту легко это было заметить .
Папулы Готтрона . Это такие бляшки из плотной кожи , иногда похожи на мозоли на мелких суставах-как правило пальцах рук. У нас их не было . Но это тоже не есть хороший симптом.
Покраснение на местах крупных суставов -локти колени.Наше дите на природе несколько раз падала с самоката/машинки и у неё были сбиты коленки , поэтому покраснений мы не видели под болявками, но когда они начали сходить эти покраснения стали заметны .
Синдром "рук механика". Это когда кожа на ладошках становится грубоватой и шершавой , так как будто ими выполнено было много физического труда .У нас такого не было .
Из не всегда очевидных вещей :
Постоянная усталость ребенка .нежелание бегать и прыгать , играть в привычные игры . В нашем случае самым тревожным звоночком стало то, что ребенок отказался ходить по ступенькам и всегда стала проситься на ручки.да , это может быть проявлением любой болезни от банальной орви до чего-то серьёзного, но когда такое состояние на протяжении недели , то это было пугающе.
Гнусавость голоса . Наша болезнь затрагивает все группы мышц , включая мышцы гортани. Одновременно со слабостью и усталостью ребенок стала гундосить, говорить так как будто ей лень выговаривать слова полностью .Поход к лору не дал нам никакого ответа -слух идеальный , горло чистое , нос чистый . Тут тоже тревожность стала шкалить.
Невозможность поднять руки над головой . К примеру вы переодевете ребёнка, а он наотрез не хочет снимать майку поднимая руки , плачет и сопротивляется. Это связанно со слабостью мышц плечевого пояса, которые затронуты болезнью .
У нас ещё было скверное настроение после каждого пробуждения , ребенок истерил и не хотел вставать , опять же это было связано с болью в мышцах после длительного покоя .
Ну и конечно лабораторные показатели крови . Основной и главный критерий по крови -это повышение КФК ,ЛДГ и ГГТ при этом остальные показатели могут быть относительно в норме .с-реактивный белок конкретно у нас был нормальный . Впрочем как и температура тела .
Вообщем как-то так . Ещё раз скажу , что все что написано выше -это совокупность основных признаком этого заболевания , которые не стоит рассматривать как подтверждение диагноза , диагноз ставит только и только врач , к которому надо обратиться , если у вас появились сомнения .главное попасть к грамотному врачу .
Всем деткам здоровья и мамам спокойствия и все будет хорошо.
Пс.фото взяты из интернета