«Особенный ребенок. Я не знаю что делать» - с подобными письмами я сталкиваюсь очень часто в последнее время. И как мама сына - аутиста, я очень хорошо понимаю ту меру растерянности и страха, который как тяжелая бетонная плита давит на родителей своей обреченностью и ощущением неизбежной изоляции. 
Я понимаю эту тяжесть, именно потому, что сама проходила через все эти этапы. И сейчас прохожу. И точно так же временами чувствую, как любой человек, боль и отчуждение и растерянность. Но таких моментов в моей жизни становится все меньше, а все больше - неутомимого, бесперебойного, как вечный двигатель, движения вперед и постоянного расширения диапазона осознания. Осознания своей задачи и принятия своего ребенка.
Для меня ведущим, главным состоянием является вера в способность помочь своему сыну, вера в то, что я смогу раскрыть его уникальность, неповторимость, нестандартность развития. То, что казалось тяжелым и сложным - проявить в своей силе.
Первый шаг - работа с собой и своим состоянием
Если вы впервые столкнулись с диагнозом, если вы совершенно не знаете что делать, я посоветую - как это ни странно - заняться собой и своим состоянием. Не застревать в шоке, в драме, в переживании жертвенности. Да, эти этапы неизбежны, их нужно прожить и отпустить, и это нормально, но ненормальна и непродуктивна излишняя фиксация на негативе. Работайте с собой и своим принятием реальности.
Как? Упорно. Опираясь на помощь профессионалов, психологов, психотерапевтов, терапевтов, работающих с травмой, опираясь на помощь семьи, если это возможно, на помощь друзей, людей, которые готовы быть рядом, не позволяя вам замыкаться и оплакивать крушение надежд и планов. На первом этапе именно вам нужна поддержка и это очень важно.
Боль работает лишь как катализатор для изменений, это процесс совершенно естественный , но все тайны этой трансформации открываются нам лишь тогда, тогда мы начинаем исследовать себя и те силы, которые в нас рождаются через преодоление препятствий.
Мама для ребенка - это проводник в мир. Если мама обесточена, мама истощена, ни о
какой реабилитации ребенка не может быть и речи. Раненая лошадь далеко не уедет. А эту повозку везете именно вы. Потому еще раз и еще раз - занимайтесь собой.
Принять его таким, какой он есть
Для меня до сих пор является в некоторой степени загадкой, что же это значит и что включает в себя это понятие. Я до сих пор исследую это в себе. Существует некий парадокс - «если я принимаю своего особенного ребенка таким какой он есть, тогда зачем мне его лечить, восстанавливать, реабилитировать? Пусть развивается в своем ритме и живет так, как хочет.»
Мне кажется, , сейчас я постепенно прихожу к иному пониманию. Когда мы говорим о безусловном принятии - речь идет прежде всего о подсознательной оценке проблемы,
которую мы транслируем на всю эту ситуацию. Как часто мы пытаемся что-то исправить, не принимая во внимание потребности другого.
«Принять его таким, какой он есть» - это значит прежде всего принять его опыт и его внутреннюю силу. Развивать в себе уважение к ресурсам ребенка. Поверить в то, что он вместе с вами готов справляться со своими сложностями, он ждет этой помощи, он понимает точно так же, как и вы, на глубинном уровне необходимость выхода из своего состояния - вы лишь помогаете ему осознать вектор движения. И каким бы ваш бесценный малыш не был - неговорящим, агрессивным, гиперактивным, умственно отсталым и так далее - он для этого мира базово такой же равный, такой же имеющий право, такой же как и все остальные. Просто потому, что он человек. И на этом все. Он - человек. И его жизнь - гарантия его прав и свобод. А вот качество этой жизни - наша с вами задача.
Про высший смысл
В свое время из тяжелейшей депрессии меня вытащила вера в существование высшего смысла всего происходящего.
Вера в то, что ко мне пришел именно тот, кому я могу помочь. Вера в свои способности стать для ребенка настоящим мастером, открывающим двери в жизнь, в будущее, в успех и равенство. Пафосно, громко, с нотками мистицизма, но тем не менее - да. Из страданий меня вытащило именно это осознание.
Реабилитация
Выбрать верный курс реабилитации для ребенка с особыми потребностями - достаточно сложная задача. С одной стороны - океан информации, с другой стороны - жуткий инфомационный голод и тревога. Правильно ли? А туда ли мы идем? А вдруг все зря и мы теряем время? Как знакомо. И тем не менее, совет только один - пробуйте, пробуйте и еще раз пробуйте. Все, что связано с психикой, с поражениями нервной системы, обменных процессов головного мозга - все это в мировой медицине находится лишь на этапе изучения. И каждый такой ребенок для врача и психолога - эксперимент. Нет панацеи от того же аутизма, нет единого мнения как лечить и что делать, нет экспертов, на сто процентов понимающих проблему. Есть лишь предположения. Поэтому смело ищите, ищите постоянно и не бойтесь пробовать новое.
Безусловно, важен комплексный подход, - медицинская помощь, психологическая, педагогическая и так далее. Не знаете с чего начать - начинайте с методик, которые больше всего вызывают у вас доверие.
Изучайте вопрос сами. Будьте компетентны. Советуйтесь с несколькими специалистами. Вовлекайтесь в процесс обучения сами.
Мама - главный реабилитолог для ребенка. Сейчас, спустя 6 лет после постановки диагноза сыну я, не имея профильного образования, могу дать фору многим дефектологам именно потому, что с какого-то времени начала заниматься с сыном сама. Мой багаж знаний и опыт позволили не тратить время на педагогов, работающих над усвоением школьной программы. Мы с сыном получили самые потрясающие результаты, занимаясь вместе, именно потому, что я его знаю, понимаю и чувствую как никто другой. И постоянно учусь чему-то. И в тех
вопросах, в которых нам нужна помощь - конечно же, привлекаю специалистов и советуюсь.
Но основная работа на мне.
Что еще важно - не винить тех, кто нам не помог, кто потратил наше время. Это тоже опыт. Проходить подобное - нормально. Никакой процесс невозможно сделать идеальным, тем более, процесс познания. Нет стопроцентного результата, его не существует. Есть методики, зарекомендовавшие себя многолетней практикой как результативные, та же ABA - терапия к примеру, или сенсо-моторная интеграция. Чем больше у вас будет информации и отзывов от других родителей - тем больше результата на выходе. Но не огорчайтесь и не озлобляйтесь, если что-то пошло не так. Не поддерживайте в себе осуждение. Просто ищите то, что вам поможет, оставляя негативный опыт позади. Ваши силы нужны вам для того, чтобы идти вперед, а не для выяснения отношений с » плохими специалистами».
Семья
Близкие люди не всегда готовы поддержать вас, и с этим я столкнулась на собственном опыте. Часто первой реакцией оказывается страх. И именно на почве страха - отчуждение, невключенность и отсутствие взаимопонимания. Вновь налаживать контакт, учиться пониманию и поддержке нужно бережно Это долгий путь, он сложный, но необходимый. Папа, бабушки и дедушки ребенку очень нужны, и само понимание семьи необходимо - какими бы тяжелыми и недалекими не казались вам ваши родственники.
Порой бывает невероятно сложно правильно подключить близких к процессу реабилитации и обучения, объяснить, как важно следовать советам специалистов, ведь часто именно наши родные люди совершенно не готовы слушать нас и понимать, что мы от них хотим.
Не нужно никого переделывать, нужно прежде всего добиться уважения своими поступками, такт и мудрость против грубости и равнодушия - выигрывают всегда.
В этой ситуации вы - самый сильный человек семьи, вы меняете модели поведения и изменяете своих близких. Позвольте им следовать за вашими открытиями, вашими теплотой и любовью.
Мне потребовалось на это шесть лет. Когда я научилась не осуждать своих близких за отсутствие помощи и невключенность, и стала обращать внимание на свои реакции, все изменилось.
Да, было много слез и обид, психическое истощение, изоляция, депрессии и мысли о смерти. Но выход был найден, и это было неизбежно. Я нашла его через работу над собой - не над другими. Изменилась я - изменилось и отношение семьи.
Помощь другим
Я выявила одну очень интересную закономерность: когда вам плохо - найдите того, кому еще хуже и постарайтесь ему помочь. Вам непременно полегчает. Не пытайтесь получить что-то взамен. Просто запускайте волну добра и не ждите ничего в ответ. Тогда это сработает. Всегда срабатывает.
Был момент, когда я потратила последние деньги на помощь людям, работающими с детскими домами. Помогла создать сайт, помогла разбираться с юридическими вопросами. Я не думала о том, что мне воздастся, просто не могла поступить иначе, понимая, как тяжело дается подобная работа и как мало она ценится.
И я была крайне удивлена той лавине поддержки, которая обрушилась на меня два месяца спустя, когда я сама обратилась за помощью. Я совершенно не ожидала, что события как снежный ком повлекут за собой такие последствия и не верила, что в моей жизни возможны чудеса. Но эти «волшебности» стали происходить именно тогда, когда я стала помогать другим. Активно, безвозмездно и совершенно осознанно.
И теперь я понимаю, чтобы помочь себе - помогайте другим. Делитесь своими знаниями, ресурсами, временем, чем можете. Делитесь поддержкой сами, запускайте «бумеранг добра». Это работает.
Что еще хочу сказать всем-всем.
Мамы особенных деток, мои дорогие, бесценные! Вы сильные, мудрые, бесконечно прекрасные. Ваши сердца сильнее любой боли! Наши дети ведут нас дорогой самопознания, доверяйте процессу жизни, у нас с вами очень важная задача - научиться исцелению.
За одну короткую жизнь научиться. Потому цените, благодарите судьбу за этот бесценный опыт. Ведь в этом так много прекрасного, правда?
Источник: