Всем доброго времени суток!
Меня зовут Аня, я из города Гродно, Беларусь. Поделюсь своей историей.
В марте 2013г. забеременела, ребенок первый, долгожданный. Первое узи было в 12 недель - всё хорошо, плод развивался нормально, анализы в норме. На второе узи в 21 неделю решили с мужем взять фотоаппарат, чтобы потом любоваться "первой" фотографией нашего малыша. Пришли в кабинет, врач стала смотреть. Уставилась в монитор и молчит. Начала диктовать медсестре данные. И тут мы слышим: верхняя треть желудка визуализируется в грудной полости, заключение - левосторонняя диафрагмальная грыжа. Потом она сказала мне одеваться. Я говорю, мол, что у нас не так и пол ребенка можно узнать? На что получаю следующий ответ: да какая разница, ну мальчик у вас, и что? Это был просто шок. Отправили сразу же к генетикам. Там на узи подтвердили диагноз: ВПР плода левосторонняя Диафрагмальная грыжа, сердце смещено вправо. И тут понеслось: врачи рассказали мне, что это за порок, сразу предложили прервать беременность, так как срок еще не очень большой - 21 неделя. Дали 4 дня на раздумья, а потом либо делать амниоцентез, либо прерывание.
Это были самые ужасные 4 дня в моей жизни. Все знакомые и незнакомые медики в один голос кричали, чтобы прервала беременность, мол, ребенок если и родится, то будет инвалидом. А если вдруг умрет после рождения, то мне будет еще хуже...
За это время я выплакала столько слёз... Поддержали меня мама, бабушка и муж, остальные склонялись к прерыванию, но в глаза мне этого никто не говорил.
Немного успокоил нас детский хирург, который сказал делать амниоцентез, и если он будет хороший, то он настоятельно НЕ РЕКОМЕНДОВАЛ прерывать беременность, так как ДГ оперируется как в Гродно, так и в Минске. Он сам сказал, что если есть возможность, то лучше ехать в Минск.
Сделали амниоцентез, результат ждали 4 недели. Но я почему-то была уверена, что ответ будет хороший. Так и оказалось. На всех последующих узи в заключении писали: ВПР плода левосторонняя ДГ со смещением сердца вправо, легкие поджаты за счет петель кишечника.
Мы с мужем сами без направлений сели и поехали в Минск в детский хирургический центр (ДХЦ) на консультацию. Там главврач всё более подробно нам рассказал, привел статистику выживаемости детей с таким диагнозом и сказал рожать в Минске в РНПЦ "Мать и дитя", так как там в реанимации стоит лучший в республике высокочастотный аппарат искусвенной вентиляции легких. С ним у ребенка больше шансов дожить до перевода в ДХЦ и операции.
Приехала в "Мать и дитя" в 38,5 недель, рожала в 39,5. Причем были естественные роды, а не КС (хотя в Гродно врачи уверяли, что будет именно КС). Рожала долго, почти 13 часов. Когда родила, мне лишь на мгновение показали ребенка и сразу унесли в другую комнату, где уже ждала бригада реаниматологов. Мой малыш не кричал, не шевелился. Когда его унесли, слёзы текли просто ручьем. Единственное что я спросила у акушерок - жив ли мой ребенок... " жив, 3190, 51 см." Потом дали номер телефона реанимации, куда можно было звонить и узнавать состояние ребенка.
На вторые сутки мы решили покрестить нашего малыша и назвали его Игорем. Нас с мужем отвели к сыну. Честно, я бы не узнала его, ведь видела всего пару секунд... Он был весь в проводах, с трубкой во рту. Наш реаниматолог сказал, что без стимуляции сердца оно не протянуло бы и 5 минут. А потом выдал "приговор": вероятнее всего у ребенка нет левого лёгкого, а от правого осталась лишь маленькая часть. С таким дети не живут... Я думала умру на месте. Не буду пересказывать, что я пережила в тот момент, продолжу лишь общую историю.
На шестые сутки Игорёчка перевезли в ДХЦ, где нам показали рентгеновский снимок его грудной клетки. Привычных темных "треугольников" (лёгких) на снимке видно не было. Это конец, подумала я...
Потом сына прооперировали (торакоскопическая операция через небольшие разрезы). В грудной клетке оказался пости весь кишечник, почка и селезенка. Про желудок ничего не сказали (хотя на узи в 21 неделю почему-то видели именно желудок в грудной полости). Собственной диафрагмы Игоря не хватило, поэтому хирургу пришлось вшивать заплату. Только спустя 3 недели после рождения сына отключили от аппарат ИВЛ. Пробовали кормить - опять проблема: не какает. Сделали обследование и выявили высокую непроходимость кишечника. Опять операция, на этот раз отрытая (полостная). Кишечник просто был перекручен, часть кишки пришлось удалить, а остальной - раскладывать как надо.
Казалось, что всё уже позади. Но беда снова пришла нежданно. Начали кормить ребенка, а он срыгивал всё. Снова обследование и заключение хирурга: еще одна ДГ, только на этот раз грыжа пищеводного отверстия диафрагмы, в которой оказался желудок... Так как мы с мужем находились в другом городе, то 2 раза в неделю ездили в Минск в реанимацию к сыну, возили пеленки, памперсы и одежду. И всегда забирали грязное и зарыганное бельё...
Игорь провел в реанимации 2 месяца, его кормили через зонд прямо в кишечник, так как из желудка выделялась зеленая жикость. Потом решили, что врачам в реанимации хватит за ним смотреть, и положили нас вместе (не в реанимацию, а уже в обычную палату). Там мы пролежали месяц. За это время у меня выпала половина волос на голове - такой стресс я не ожидала. Вы представьте себе: я родила, ребенка только видела 2 раза в неделю в реанимации, а потом мне отдали его уже в 2-хмесячном возрасте и с эзофагеальной грыжей (другое название грыжи пищеводного отверстия диафрагмы). Я даже брать ребенка на руки боялась, а что уж говорить про постоянные срыгивания и рвоты... Намучалась я от и до.
Хирург объяснил, что оперировать сейчас не будет, так как ребенок перенёс 2 операции, третью он может не пережить. Сказал нам немного подрасти и набрать вес, чтобы потом было легче делать операцию лапароскопом (тоже через небольшие разрезы).
Мы ждём операцию до сих пор... Игорю 27 ноября будет годик. Хирург всё время переносит операцию: то он в командировке, то занят, то какие-то суеверия у него. Нервы у нас с мужем потрачены почти все. Сына нельзя ложить на ровную поверхность - из желудка всё самопроизвольно вытекает; спать только под наклоном головного конца; есть маленькими порциями и через каждую порцию носить ребенка минут 5-10; постоянно держать его в вертикальном положении. Игорь срыгивал и днем и ночью, до и после еды, да вообще всегда... Грызть ничего нельзя когда зубы лезут - сразу рвотный рефлекс, на мельчайшие комочки в еде тоже одна реакция - рвота. Так и живём до сих пор. Правда по сравнению с тем, что было в самом начале, срыгивания уменьшились, Игорёк уже может лежать пару минут в манеже на ровной поверхности и его не рвёт, стал удерживать подступающие рвотные массы. Прогресс очевиден.
Скоро поедем в Минск на очередное обследование. Если хирург скажет, что грыжа уменьшилась и операция еще может подождать, мы будет бороться и дальше, скольких сил бы это ни стоило. Мы ведь уже пережили самые худшие моменты в нашей жизни. И главное, мы поняли, что диафрагмальная грыжа - это не приговор для ребенка и не повод для прерывания беременности. За своего ребенка нужно бороться до конца!
