Девочки пожалуйста максимальный репост! !!У меня много друзей а подписчиков еще больше!!!Девочки давайте вместе поможем малышу!!!Пишу такой пост впервые поправьте если что не так! (((

Девочки это моя подруга у нее первый ребенок!!!!

Димы Волкомурова из Ижевска врожденный ламеллярный ихтиоз - очень сухая и грубая кожа. Мальчик еще пока не понимает, почему мама надевает ему на ночь гольфы на руки, не разрешает играть в песочнице на улице и гулять под солнышком. И хорошо, что он пока не замечает, как на него тыкают пальцем дети и за спиной называют «монстром»…

Мама мальчика Наталья рассказывает, что беременность у нее проходила отлично. Девушка ни разу даже не сходила на больничный. Жизнь Натальи кардинально изменилась в тот день, когда роды у нее начались на 5 недель раньше срока.

День родов стал самым страшным днем

- Только родила малыша. Выдохнула. Лежу жду детского крика, рева, а его нет… Вместо этого вижу округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», - вспоминает Наталья. - Да, именно так врач не смог сдержать эмоций, когда увидел моего мальчика. Он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию, а врачи сели изучать книги и Интернет - такого в их практике еще не было. А я боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка…

Болезнь Димы очень редкая. В Ижевске это второй случай, первый был пять лет назад. Врачи говорят, что заболевание передается по наследству.

- Врачи не знали, что делать, - вспоминает Наталья. - У него так сильно сохла, шелушилась кожа, что я ее отрезала ножницами. Проревела несколько дней и поняла - помочь моему ребенку могу только я. Списалась с мамами по всей России, у которых дети имеют такое же заболевание, почти подружилась с ижевчанкой Марией, у которой 5 лет назад дочка тоже родилась с этой болезнью. Теперь я знаю все про ламеллярный ихтиоз. Так, Диму нужно 4-5 раз в день мазать специальными мазями-кремами, чтобы кожа не сохла, не допускать попадания прямых солнечных лучей, мелких песчинок, нельзя есть сладкое. Он постоянно расчесывает кожу до крови, поэтому на ночь я ему надеваю на руки гольфы. Варежки, перчатки и даже носки он с рук снимает моментально.

Из-за заболевания у Димы не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит, когда перегревается, самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не раздеть, не умыть водой и не намазать кремом, то температура его тела моментально поднимается. Поэтому солнышка Дима в прямом смысле слова не видит. Все жаркие летние дни он сидит дома, а на любимой детской площадке гуляет лишь вечером или в прохладную пасмурную погоду.

Дима пока не чувствует себя особенным ребенком.

Инвалидом стал в 2 года

Дима очень любит гулять на улице, а вот Наталье раньше прогулки давались очень тяжело.

- Первый год я его прятала от людей, - говорит Наталья. - Некоторые мамы обходят нас стороной, как прокаженных, и им не важно, что наша болезнь не заразна. Подростки, насмотревшиеся комиксов, не стесняясь, говорят, что мой сын - монстр. Но мы пережили этот страшный год, и сейчас у Димы во дворе есть два друга его возраста. И я буду делать все возможное, чтобы у него было еще больше настоящих друзей, которые бы дружили с ним, несмотря на недуг.

Вылечить болезнь Димы в России нельзя, только за границей. Сколько там стоит лечение, Наталья пока даже боится узнавать. Мальчик инвалид по здоровью, и уже в свои два года мама получает на него пенсию. Список из того, какие медикаменты, мази, крема нужны Диме, не поместится на лист формата А4. Наталья сидит дома с ребенком, деньги зарабатывает только муж. Наташа пыталась встать в очередь на получение медикаментов по льготному перечню, но получилось, что жизненно необходимые мази и крема по списку проходят как косметические, а не лекарственные средства, поэтому семья не может рассчитывать на помощь государства. Но Наталья не сдается. Она обратилась за помощью в благотворительный фонд «Эра милосердия». Если вам не безразлична судьба маленького Димы, вы можете перечислить любую сумму удобным вам способом.

Чтобы помочь Диме:

Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.

Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Димы Волкомурова.

На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.

Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.

ДЕВОЧКИ КАРТУ МАМЫ СВЕТИТЬ ЗАПРЕЩАЮТ((ЕСЛИ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ТО НАПИШУ КАРТУ В ЛС!!!!ВСЕ СПАСИБО ЗА ВАШЕ МИЛОСЕРДИЕ И ДОБРУЮ ДУШУ!!!

Как-то вдруг стало на ББ скучно и грустно, хочется разнообразить ленту, но как найти интересные дневники?

Предлагаю флэшмоб с рекомендациями интересных дневников!

Правила таковы:

1) Оставляем комментарий к этому посту (это для того, чтобы было место, где будут собраны все рекомендации, а не хаотично разбросанные по всему ББ):

- с мини-рассказом о себе (если хотите);

- с рекомендаций дневника, который очень давно и каждый раз с увлечением читаете;

- с рекомендацией дневника, которым совсем недавно восхитились и незамедлительно на него подписались.

- или с рекомендацией всех тех, про кого хотели бы рассказать )

2) Рекламируем этот пост репостом или, что еще лучше, обычным постом у себя в дневнике с указанием ссылки. Там даже можно отдельно повторить написанное в комментарии.

Это нужно для того, чтобы случилось нечто более масштабное, чем междусобойчик у меня в дневнике, где и так многие друг с другом знакомы.

3) Читаем, комментируем, подписываемся и дружим!

Пример, как бы я написала такой комментарий:

Меня зовут Мария (MariaKite). Мой блог называется "Дневник мамы коршунят". Почему коршунят, спросите? Потому что у меня трое мальчишек с такой вот птичьей фамилией, еще даже не пытающихся вылететь из гнезда. Старшего все-таки удалось отправить в этом году в школу. )

Мне нравится писать о путешествиях, о наших прогулках и особенно о детских площадках, о воспитании детей. Иногда я рискую писать провоцирующие обсуждения посты, а самое приятное то, что, как правило, в них нет "срача", а только лишь хорошая дискуссия людей с самыми разными взглядами.

Каждую пятницу я пишу "Пятничную совещалку" - пост-болталка о времяпровождении с детьми в Москве и рядом, с анонсами мероприятий на выходные.

Когда-то очень-очень давно я познакомилась на ББ с Аней, которая стала мне хорошей подругой. Наверное, не стоит писать о том, что Аня - психолог, работает в детском клубе и ходячая энциклопедия по воспитанию и обучению детей. Я лучше порекомендую ее дневник потому, что он просто интересный, отличный микс между блогерским и личным.

А вот совсем недавно мы подружились со Светой (in love with alex). Меня подкупили продуманные, яркие, необычные трэвэл-посты. А еще со Светой интересно общаться в комментариях, она не будет писать односложно "круто!", "молодцы!", а накатает минимум абзаца два-три. Настоящий блогер! Света совсем недавно переехала жить и работать на Кипр, что само по себе любопытно.

Встряхнем ББ флэшмобом?

Всех приветствую!

Это я с сыном.Я фотограф.

Дочка Миланочка уже пошла в сад.А вот с Ёсиком посложнее.Нам ставят угрозу ДЦП.

Мы проходим обследования,лучший массаж,лучшие лекарства..всё дорого.

У меня вышка по дизайну,опыт работы с детьми,хорошая оптика,доброта и ласка.

Девочки,сделайте репост,возможно кому-то мои умения нужны, тогда я заработаю деньги и опыт.

P.s.+7914-188-48-50 (+wthatsapp)