Для мам у кого у деток гемолитическая болезнь

Пишу для мамочек, у кого у деток гемолитическая болезнь и для себя, чтобы не забыть. Моей любимой крошке дочечке уже 11 месяцев, растет и радует мать во всех смыслах. Но когда она родилась - я сутками рыла интернет в поиках информации об этой болезни. При рождении ее забрали в реанимацию и мне сказали, что биллирубин выше нормы в 3 раза, у нас несовместимость по группе крови - у меня 1 положительная, у Евы 3 положительная. Я даже на тот момент не знала, что бывает такая несовместимость, знала что бывает резус-конфликт. 3 дня ей что-то вливали и держали под лампами в кювезе, на 4 день ее выдали мне и я сама еще сутки ее держала под лампами. Рожы были долгими и тяжелыми, 14 часов период обезвоживания. Не знаю, что повлияло роды или ГБН, но был очень слабый сосательный рефлекс, долго сосать не могла, соответственно не наедалась. и с рождения была на смешанном вскармливании, я как-то сама выбрала смесь Нэнни и ею докармливала. на 5 сутки нас выписали - медотвод от прививок, в роддоме ни одну не сделали. Когда Еве было 2,5 месяца - она все еще плохо держала головку, при поднятии ее со спины голова просто висела назад, на животике еще более-менее держала, кисти рук не разжимала - держала в кулачках. Поставили диагноз ПЭП. Как я переживала в тот момент за будущее дочки - не передать. Нашла платного массажиста, которая и вытянула дочку. Провели 1 курс массажа в 15 сеансов около 3 месяцев, как результат - дочка уверенно стала держать головку и снялся тонус, 2 курс из 15 массажей провели в 6 месяцев - дочка на тот момент не держала игрушки, оказалось, сильный тонус в кистях и она не могла их раскрывать, чтоб брать погремухи, после массажа стала переворачиваться с живота на спину и брать игрухи. Была проблема со стулом, сдала анализы - была лактазная недостаточность, поэтому не переводила ее со смеси Нэнни, до сих пор только на ней, она на козьем молоке. Села в 7 месяцев и 1 неделю. 3 курс из 10 массажей провели в 9 месяцев, еще сохранялся тонус в ножках, его сняли. и дочка уверенно поползла. С введением прикорма опять появились проблемы со стулом и высыпания на коже. Пропили снова Нормофлорины Б и Л, сдали анализы на аллергены, оказалось - непереносимость коровьих белков - аллергия. Поэтому никаких молочных продуктов не даю дочке. Сейчас в 11 месяцев проводим 4 курс из 10 массажей. Тонуса изначально нет, есть небольшой выворот ступни на вальгус. Никаких ходунков мы не используем, из-за тонуса сразу сказали, что гам противопоказано. Купила ей каталку - ее можно, ходит с ней по квартире и танцует))) Дочка развивается по возрасту, и в физическом и в психологическом плане. Все мы нагнали, растет здоровая и жизнерадостная девочка. Так что, кто столкнулся с этим диагнозом - сначала страшно, не переживайте, занимайтесь своим чадом и все догоните.