Хочу написать длинный отзыв, тк перед операцией, когда очень много вопросов, трудно найти ответы на все вопросы, которые возникают в голове. Кому этот диагноз не известен- можете не читать, вам незачем. 
У сына (он из естественной двойни, родились на 32 недели ЭКС ввиду остановки кровотока между мной и им, соответствовал при рождении 28 неделям, вес 1030) была гипоспадия мошоночного типа с расщеплением мошонки и искривлением ПЧ, были мы и у генетика, сдавали и анализ ДНК и в итоге толком так и не выяснила я для себя причину данной патологии у сына - так как все хорошо у нас. Наверное, гормон прогестерон, которым пичкали меня врачи, чтобы подстраховаться, повлиял на развитие половых органов. Педиатр у нас из Филатовки, поэтому смотрел нас как раз-таки их генетик Солониченко (если фамилию не путаю) и какой-то хирург, не вспомню уже фамилию. Который сказал, что после 6 месяцев можем прооперировать пахово-мошоночную грыжу (она тоже у нас была), а потом займемся "богатством".
С того момента началось мое штудирование интернета по данному вопросу - поиску хирурга в России и за рубежом. Записались мы на консультацию к Файзулину АК. Приехали в ПолиКлиника Отрадное, где он по вторникам принимает с 15-00, заплатили 3 тр и получили его консультацию в 2 минуты, о том, что надо мазать пипитон Андрактим гелем (он оставил номер телефона у кого его можно купить) и посмотрев на нас с мужем сказал - ну как молодой семье, наверное вам лучше по квоте делать - и грыжу, и гипоспадию. Хотя мы думали о платной операции. Не такие уж мы и молодые : ) да и средства позволяли. Но в итоге позвонили и записались на операции в Морозовскую, нам назначили на декабрь 2014 - грыжу и на октябрь 2015 - гипоспадию (а на консультации мы были октябрь 2014, то есть через год). Грыжу мы прооперировали в Филатовской, тк наш педиатр была против Морозовской, тк сын еще был маленьким, да и недоношенность, в общем доверяла анастезиологам она Филатовки.
Файзулина она знала, и сказала, что он лучший по вопросам гипоспадии и вот гипоспадию - только к нему. В феврале мы приехали снова на консультацию показать, что у нас наросло на пипитоне за время его орошения дорогим гелем (покупали мы его за 8,5 тр), Айвар Кабирович посмотрел и сказал - ждем операцию. Время пролетело быстро - вот нам годик, вот мы съездили отдыхать и вот уже сентябрь, пора бы открыть список и смотреть, что там по анализам для больницы. Посмотрела я и поняла, что нам - не стоящим на учете в детской поликлинике (у нас просто свой врач, которая нас ведет с рождения и нас устраивает полностью) собрать всё это дело будет стоить много нервов и времени (а время, как говорится, - деньги). Да и врач наша снова "присела" на нас, что в команде у АК в Отрадное - очень хороший анастезиолог.
В общем решили делать платно, приехали на прием снова к Файзулину и он озвучил стоимость, она нас устроила и он записал нас на операцию на 6 ноября. Я списалась с мужчиной, с кем контактировали по поводу квоты и уведомила его, что мы оперируемся платно, чтобы могли на наше время еще кого-то взять. Тк до операции оставалось чуть больше 2 месяцев, то АК сказал еще месяц помазать нам пипитон Андрактимом. Ближе к 6.11 недели за 2 сдали кровь, мочу, а вот с ЭКГ у нас была беда - 3 раза мы делали и никак..... Сын орал и нас выпроваживали. Вызывали на дом, во сне сделать, не смогли - среагировал и орал..... Я позвонила анастезиологу, продиктовала анализы, рассказала про ЭКГ и Ольга Рэмовна разрешила привезти его так. 30.10 дочку начало рвать и поднялась температура....
Это был просто капец, как вы понимаете обычно двойня болеет одновременно или друг за другом. Мы их развели по этажам, но это не помогло, через пару дней сын тоже заболел. Позвонила АК, сказала что у нас ротовирус, он сказал что принять и типа приезжайте. Но за пару дней до операции у нас сопли потекли и стало понятно - операцию придется перенести. Мы позвонили АК и сказали, что не приедем. Я очень переживала и нервничала, так как само ожидание операции очень волновало и угнетало меня. Я месяц пила афобазол до операции, чтобы немного нервы привести в порядок - но не помогло. Дети поправились и настало время звонка для назначения новой даты операции. Нам назначили на 6 декабря.
И снова потянулись дни ожидания и нервозности. Мы попробовали еще раз сделать безуспешно ЭКГ и пересдали клинику крови. Дня за три до операции я уже не могла спать ночами. Думала, боялась.....
6 декабря в 8-30 мы приехали в Отрадное. Около 9 пришла Ольга Рэмовна, посмотрела анализы, посмотрела сына и ушла, позже пришел АК посмотрел пипитон наш и сказал - оперируем. Ольга Рэмовна принесла сироп в шприце, мы дали его сыну и через минут 5-10 она пришла за ним, я отдала его ей - сын не сопротивлялся, он как будто поплыл немного. И началось время ожидания..... Я нервничала, ходила по палате и молилась, муж умудрялся поспать. Через какое-то время Ольга Рэмовна пригласила нас к операционной, чтобы обсудить с АК дальнейший ход операции.
Я если честно мало что соображала от нервов тогда, хорошо муж был рядом. В общем, материала нам хватило чтобы вывести уретру у головки (венечная зона) и можно остановится. Второй операцией вывести уже уретру где надо. Либо рискнуть и вывести ее сейчас, процент положительного исхода 85% ( то есть как сказал АК 85% что мы к нему на операцию больше не придем.). Муж сказал - рискуем. Про риски я пишу к тому, что в случае неблагоприятно исхода, а процент его все таки достаточно велик, я не буду писать на форумах, что у нас после операции АК образовался свищ и бла бла бла, тк хирург нас предупреждал, мы могли остановится, но пошли дальше. В случае чего - это наша вина, а не АК. Мы просто верим в благоприятный исход для сына. АК принял наш ответ и удалился. Операция длилась часа 4, как сказал АК он сам не ожидал что будет такой объем и подробно описал и даже нарисовал что он делал с ПЧ сына. Тут даже муж прослезился. Заодно АК озвучил стоимость аналогичных операций в Европе и США (и мы подумали, что в есть свои плюсы обитания в России : ))).
Сына привезли где-то минут через 40 после операции. Он спал. Медсестры его привязали по рукам и ногам. Обращаю внимание, что ни АК ни медсестры не настаивают на привязывании - если вы знаете лучший способ уберечь ребенка от того, чтобы он вырвал катетер - всегда пожалуйста! В руке был катетер, так же катетер был из пипитона (сам пипитон обмотан повязкой), который крепился к мочесборнику, еще повязка была на мошонке, тк нам ее сшивали. Сын проснулся через час-полтора, мы дали ему немного воды - его стошнило. Он уснул...... Муж поехал домой, тк кому-то надо было с дочкой остаться. Около 6 вечера сын снова проснулся, я дала ему воды, он выпил, потом еще и еще..... Не рвало. На ночь оставалась правая рука АК - Лилия Ахметовна, очень молодая, но как сказал АК это его руки и мозги. Она все рассказала - чего можно не боятся (кровь и хлопья в моче в первые дни), а чего стоит сообщать - моча идет мимо катетера.
На ночь нам поставили капельницы - физраствор и антибиотик а потом глюкозу. Дали жидкий нурофен. Около 8 я дала сыну бутылку с смесью и он уснул. Медсестры заглянули чтобы сделать ему успокоительный укол, но он спал, сказали если что обратиться, но он не понадобился. В первую ночь сын просыпался и не спал с 12 до 2 и с 4 до 5 утра. Он просто играл со мной. Не кричал не орал. Медсестры даже удивились. Ночью нас посмотрела Лилия Ахметовна, а медсестры как полагается каждые 3 часа капали глицерин на пипитон. И понеслись наши больничные будни. Первые 3 дня прошли идеально, малыш не обращал внимание на привязь, мы играли с ним игрушками, которые я привезла из дома. Несмотря на то, что он нервов первые дня три я спать ночью не могла вообще, усталости как-то не было.
С 3 по 6 день, стало сложнее, ему надоело быть привязанным, через день из интернет магазинов мне привозили все новые игрушки, книги и конструкторы для него. На 5 день сняли катетер из руки и тут я чуть в обморок не упала - на руке почти на всей площади - ожог! И никто толком ничего н говорит что это и что с этим делать! С 6го дня антибиотик дают сиропом. 7 и 8 день были ужасны, сын истерил. Он вырывался, орал, елозил попой по кровати. Он устал от привязи, устал от больницы, устал от всего. Наступил 9 день, вторник..... В этот день АК принимает в Отрадном и он должен был нам сменить повязку и далее 2 варианта - вытащить катетер и отпустит нас домой, если все хорошо и ему нравится, или сменить повязку и нам лежать до пятницы.
Все утро вторника я была на нервах, не хотелось ни есть ни спать. Хотелось одного - домой. В 14 часов пришел АК, приготовил все что нужно. Снял повязку, посмотрел и когда он взял шприц с раствором и стал вливать его через катетер я поняла, что мы поедем домой. Он вытащил катетер - сын заорал.... Надо было чтобы он пописал, но он никак не хотел. Тк он орал - не мог расслабится. АК оставил медсестер чтобы они проследили, какая будет струя..... Минут 20 мы ждали пописа. Струя была идеальная. АК зашел спросил как да что и стал мне рассказывать про уход дома, но тк сын орал и я вся на нервах была, половина пролетело мимо меня. Поздравил нас с новым ПЧ и удалился. Через час за нами приехал муж с дочкой.
Медсестрам он купил конфеты и шампанское, я хотела чтобы он им денег положил, но он был очень зол на то, что они проворонили руку сына и возможно на ней будут шрамы от ожога, не хотел даже конфеты покупать. Мы зашли поблагодарили материально АК и поехали домой. Сейчас мы дома. Позже я напишу как проходил у нас домашний период - что спасало, что помогало. А пока по ПолиКлинике Отрадное. Палата большая, просторная со своим санузлом. Мы брали палату двухместную - я и ребенок, кровати обе взрослые. Можно брать еще плюс один взрослый. Чайника нет, мы покупали недорогой. Так же я брала фонарь-лампу тк выключатель на палату один и либо оч ярко, либо темно : ) поэтому утром и вечером включала свой фонарик. В палате довольно душно!
Часто открывала дверь проветривать. И еще один минус - но возможно это для меня, как живущей далеко от города - я не могла нормально спать тк шоссе рядом, просто не привыкла к шуму машин. И еще батареи тоже издавали какой-то гул, мне он мешал. Но возможно это все мои нервы : ) Позже мне привезли из дома подушку - тк привыкла спать на низких, а в клинике высокие. Кормят хорошо. Но все больничное - на пару, полезное. И ребенку и маме - одинаковый набор. Завтрак в 9, обед в 13, ужин в 19. Больше ничего. К чаю и прочее - все свое. Примерно: завтрак - каша и бутерброд/сырок/йогурт, обед - суп, второе и салат, вечер - гарнир и мясное и салат. Сын дома хорошо ел, на ночь и ночью у нас еще были бутылки со смесью. Тут же ел (точнее пил) только смесь. Иногда мог немного поклевать макарон.
С 5го дня стал творог есть (брала с собой). Первые 2 дня надо много пить, но почему-то морсы/компоты/воду он пить не хотел. Вливала шприцем и смесь как раз таки выручала. Как никак жидкость. В общем из мешка еды, которую я взяла с собой (каши, пюре, йогурт, творог, печенья), только несколько творожков мы съели. И все - только смесь из бутылки. Далее про лекарства. Первые два дня ставят капельницы 2 раза в день - физраствор и антибиотик потом глюкоза. Каждые 8 часов дают сироп Нурофена. Фенебут на утро вечер. И Пробифор 3 раза в день. Потом с 3 по 5 день вместо капельниц уколы антибиотик в катетер. На 6 день катетер снимают и антибиотик дают в сиропе. Нурофен уже дают по требованию. Я с собой брала нурофен, брала микролакс (но благо проблем со стулом не было).
Теперь, что стоит взять в палату: маме - 1. Полотенце (то, которое выдают - маленькое) 2. банные и тому подобные принадлежности 3. Вещи (яркому что удобно) и тапочки 4. Излишества (кроме завтрака обеда и ужина ничего больше не будет ; )) 5. Чашка. малышу - 1. Футболки (у меня было 8 штук) 2. Носочки (тоже самое) 3. Одноразовые пеленки 60 на 60, у нас ушло чуть больше пачки 4. Пеленки трикотажные (я стелила их поверх одноразовых, тк приятнее все таки лежать на них, плюс использовала их с прищепками как перегородки, чтобы сын не видел что у него в интимной области) 5. Одеяльце (в палате днем жарко и я укрывала своим одеяльцем-пледиком) 6. Одноразовые салфетки (у меня ушло около 3 пачек). 6. В нашем случае - бутылка и термос. 7. Игрушки игрушки и еще раз игрушки!!!! (Нам из игрушек очень пошел конструктор и книжки с наклейками, он их клеил на бортики кроватки, потом отклеивал и пока не надоест. Плюс я ему сама сшила классную развивающую книжку). Игрушки желательно не большие, чтобы мог в руке удержать 8. Айпад 9. Флешка с мультиками (телевизор в палате с гнездом юсб) 9. Памперс в обратную дорогу. Это наверное самое такое - основное : )
теперь по поводу осмотра врачей. Операция у нас была в воскресенье. На ночь осталась дежурить ЛА. Утром в понедельник она нас посмотрела. Во вторник был АК, среда ЛА, четверг никого, пятница АК, суббота ЛА, воскресенье АК и вечером ЛА, понедельник вроде никого или может ЛА заходила утром, когда я спала, вторник (выписка) АК. Глицерин на пипитон каждые 3 часа льют медсестры (перерыв с 12 ночи до 6 утра). Ну вот вроде и все я написала..... Но возможно, что-то упустила.