Что бы я сделал, если бы был родителем аутичного ребенка
Что бы я сделал, если бы был родителем аутичного ребенка: рекомендации, основанные на 30-летнем опыте и исследованиях
Автор Стивен М. Эдельсон 
Мне повезло, что последние 25 лет я имею возможность участвовать в исследовании различных аспектов аутизма и сотрудничать с ведущими специалистами как в области биомедицинского вмешательства (Бернард Римланд), так и в области модификации поведения/обучения (Ивар Ловаас) и сенсорики (Тэмпл Грэндин, Гай Берард, Лорна Джин Кинг, Мелвин Каплан, Элен Ирлен). Благодаря полученному опыту я смог расширить свое представление о том, что же можно сделать, чтобы помочь таким людям.
Самым сложным и напряженным периодом для любой семьи является тот момент, когда их ребенку впервые ставят диагноз «аутизм». Тогда перед родителями встает решающий и жизненно важный вопрос: что я должен сделать, чтобы помочь своему ребенку? Решение о том, какое лечение проводить (или не проводить), скорее всего, предопределит перспективы ребенка. Я обозначил основные мероприятия, которые предпринял бы я, если бы был родителем аутичного ребенка.
План действий
Сначала, я бы прочитал статью «Советы родителям аутичных детей» (см. http://www.autism.com/autism/first/adviceforparents.htm), авторы доктора Джим Адамс, Бернард Римланд, Тэмпл Грэндин и я.
Во-вторых, я написал бы в Институт изучения аутизма (ARI,
4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; факс: 619-563-6840) и запросил бы у них
бесплатное руководство для родителей. Большую часть из этой информации можно
найти на их сайте www.Autism.com . В данном руководстве содержится обширнейшая
информация, необходимая для понимания и лечения многих проблем, сопутствующих
аутизму. Туда также входит один экземпляр ежеквартального информационного
бюллетеня Института изучения аутизма и международное обозрение Института
изучения аутизма (Autism Research Review International (ARRI),
http://www.autism.com/ari/newsletter/subscribe.htm). Подписка на международное
обозрение Института – это самый лучший способ быть в курсе событий (18
долл./год).
Кроме того, я бы обратился в местное отделение Американского общества аутизма в своем районе. Отделение общества аутизма, скорее всего, предоставит вам полезную информацию и контактные телефоны как в данном районе, так и во всем штате. Помимо этого, я начал бы посещать по крайней мере одну группу поддержки родителей и узнал бы, что они могут предложить. В Американском обществе аутизма есть список большинства отделений по всей стране (звонок бесплатный: 800-3-AUTISM).
Важное примечание: прежде чем обращаться в страховую компанию, сначала я бы внимательно прочитал полис. Многие полисы не покрывают лечение лиц, страдающих аутизмом. Страховые компании оплачивают лечение, если оно не направлено конкретно на лечение аутизма и если в страховой компании не знают, что ребенок страдает аутизмом. Например, если у ребенка задержка речи, страховая компания может оплатить занятия по развитию речи.
Вмешательство
Есть два основных мероприятия, которые я предпринял бы одновременно; чем раньше начать эти мероприятия, тем лучше прогноз для ребенка.
Первое мероприятие заключается в определении проблем со здоровьем ребенка. Это могут быть катастрофическая нехватка витаминов и минералов (например, витамина В6 и магния, ДМГ, витаминов А и С), желудочно-кишечные проблемы (например, синдром повышенной кишечной проницаемости, грибковые и вирусные инфекции), высокое содержание тяжелых металлов и других токсинов (например, ртути, свинца), пищевые непереносимости и аллергии и т.д. У большинства аутичных детей присутствует одна и более из этих проблем.
Подход к лечению аутизма «Победим аутизм сейчас» (The Defeat Autism Now!, DAN! ®) решает эти биомедицинские проблемы. Институт изучения аутизма распространяет пособие по диагностике и лечению под названием «Аутизм: эффективное биомедицинское лечение» (2005, скорректированная редакция 2007 г.) (http://autismstore.dyndns.org/Books-Autism_Effective_Biomedical_Treatments.html). Список врачей (http://www.autism.com/dan/index.htm#practlist), которые понимают и знают, как лечить такие состояния, можно получить в Институте изучения аутизма. Из всех методов лечения, описанных в этой книге, сначала я бы ввел ребенку витамин В6 с магнием, затем ДМГ (диметилглицин), а затем безглютеновую/безказеиновую диету. Я также прочитал бы статью доктора Джеймса Адамса на 28 страниц «Краткий обзор биомедицинского лечения» (см. www.autism.com/treatable/adams_biomed_summary.pdf).
Комментарий по лекарствам: некоторые педиатры назначают аутичным детям лекарства, даже несмотря на то, что Управление по контролю за продуктами и лекарствами США не дало разрешение на применение вообще каких-либо лекарственных средств для лечения аутизма. Кроме того, у любого лекарства есть негативные побочные эффекты. Я иногда слышу отзывы, что некоторым помогает Риспердал, Прозак или Риталин. Но весьма вероятно, что еще большего прогресса можно было бы добиться, придерживаясь другого безопасного немедикаментозного подхода (см. http://www.autism.com/treatable/form34qr.htm).
Если ребенок говорит очень мало или вообще не говорит, я бы проверил его на наличие судорог. Судорожная активность может повлиять на речь. Электроэнцефалограмма (ЭЭГ) измеряет активность мозга и может определить судорожную активность. Если у ребенка все же есть судороги, то для их лечения я бы использовал нетоксичные пищевые добавки, например, витамин В6 и ДМГ.
Второе мероприятие – это поведенческая терапия/обучение. Прикладной анализ поведения (Applied behavior analysis, ABA) – это метод обучения аутичных детей, эффективность которого подтверждена документально. Этот метод заключается в проведении занятий один на один и выполнении учебных заданий, специально разработанных для детей с аутизмом. Отличным руководством является «Обучение лиц с задержкой развития: основные технологии вмешательства», автор Ивар Ловаас, где подробно описывается, как проводить занятия по этому методу. Если бы у моего ребенка были проблемы с речью, я бы ознакомился с книгой «Метод быстрого побуждения» (Rapid Prompting Method, см. http://www.autism.com/danwebcast/index.htm#interviews).
После начала биомедицинского лечения и поведенческого вмешательства я обратил бы внимание на сенсорные проблемы моего ребенка. Многие аутичные дети имеют повышенную или пониженную чувствительность к разным сенсорным стимулам. К таким проблемам могут относиться: слух (например, чувствительность к звуку, когда ребенок кажется глухим), зрение (например, чувствительность к свету, проблемы со зрительным восприятием), тактильные ощущения (например, чувствительность к прикосновениям, нечувствительность к боли), вестибулярный аппарат (например, ребенок очень стремится или старается избегать определенных движений, например, раскачивания), проприоцептивная система (например, постоянные прыжки), запах (например, чувствительность или наоборот невосприимчивость к запахам) и вкус (например, избирательность в еде, поедание несъедобных предметов). Существуют определенные мероприятия, которые помогут уменьшить или устранить многие из этих проблем, такие как аудиоинтеграция (Auditory Integration Training, http://www.autism.com/families/therapy/aitsummary.htm), тренировка зрительного восприятия (http://www.autism.com/families/therapy/kaplan_int.htm ) и линзы Ирлен (http://www.autism.com/families/therapy/irlen.htm), сенсорная интеграция (вестибулярная/ тактильная/ проприоцептивная) (http://www.autism.com/families/therapy/king_int.htm).
Все три описанные выше подхода к лечению дополняют друг друга. Лица, страдающие аутизмом, часто становятся более внимательными, их мотивация к обучению повышается вскоре после устранения биомедицинских и сенсорных проблем. Ребенок может хорошо прогрессировать и при применении только одного из этих подходов, но их применение в комбинации дает потрясающие результаты, а для некоторых детей и полное восстановление.
Следующий этап. Кроме того, стоит ознакомиться с другими терапиями при аутизме, такими как структурированное обучение, социальный рассказ (http://www.autism.com/families/therapy/stories.htm), развитие межличностных отношений (Relationship Development Intervention, RDI), метод Гринспана, система общения посредством картинок (Picture Exchange Communication System, PECS) и система зрительной релаксации Гродина (http://www.autism.com/families/problems/groden_int.htm).
Семейные проблемы. Воспитание аутичного ребенка – это большой стресс для всей семьи. Братья и сестры иногда чувствуют себя брошенными, потому что слишком много родительского внимания достается аутичному ребенку. Развод – нередкое дело для семей с аутичными детьми. Кроме того, родственники и близкие друзья часто отдаляются от такой семьи. Важно понимать, что это может произойти, и попытаться решить эти проблемы, если они возникнут.
И, наконец, нужно защищать интересы ребенка. Многие специалисты знакомы с симптомами аутизма, однако не знают, как их лечить. Информация – это великая сила. Я бы хранил все документы и результаты анализов ребенка в одной папке. Если необходимо, я бы предоставил статьи и другую информацию терапистам и другим специалистам, которые занимаются ребенком. Как и многие другие родители аутичных детей, я, скорее всего, начал бы обучать специалистов тому, как работать с моим ребенком.
Важно понимать, что аутизм поддается лечению, что существует множество полезных ресурсов, таких как книги, рассылки, сайты в Интернете и конференции. Я начал бы со следующих ресурсов:
Дополнительные рекомендуемые материалы – я считаю перечисленное далее книгами «для начинающих»
Герлах Е. К. (2003) Руководство по лечению аутизма. Второе издание, Арлингтон, Техас, Фьюче Горизонз.
Гамильтон Л. М. (2000). Лицом к лицу с аутизмом. Колорадо Спрингз, Колорадо, Уотербук Пресс.
Биомедицинский подход
МакКендлесс Дж. (2007). Дети, у которых голодает мозг: руководство по медицинскому лечению расстройств аутичного спектра. Патерсон, Нью-Джерси, Брэмбл Букс.
Серусси К. (2000). Открывая тайну аутизма и общего нарушения развития. Нью-Йорк, Симон и Шустер.
Модификация поведения/ обучение
Лиф Р., МакИчин Р. (1999). Рабочий процесс: стратегии управления поведением и план интенсивного поведенческого вмешательства при аутизме. Нью-Йорк, ДРЛ Букс.
Ловаас О. И. (2002). Обучение лиц с задержками развития: основные методы вмешательства. Остин, Техас, Про Эд.