Всем привет!

Хочу поделиться своей историей, может кому то она будет полезной и поможет сохранить жизнь и драгоценное время.

Дочка росла обычным ребенком без каких либо моментов привлекающих внимание. Все обследования и прививки которые делают в поликлинике по возрасту были сделаны, все было в норме. Ходили в детский сад, кушала хорошо, играла, двигалась, ничего не предвещало беды. Когда дочке исполнилось 4 года её начало раз в неделю подташнивать в саду на завтраках, дома при этом кушала нормально. Естественно подумали что может приготовили что-то не так, вкус не понравился и т.п. в общем у детей это бывает. Потом рвота стала чаще - раз в 3 дня, а потом и через день и у же начала проявляться и дома. Ситуация в течение месяца дошла до каждодневных рвот причем уже даже не за завтраком, а сразу после того как проснется, бывало даже с утра просыпалась от того что тошнит. Конечно же первым делом пошли к гастроэтерологу, сдали все анализы, и тут еще и заболели ковидом , 2 недели сидели на карантине, по анализам сказали что все в норме, но как будто есть признаки дисбактериоза. Пропили курс пробиотиков и на 3 недели всё нормализовалось, похоже все-таки некоторое расстройство пищеварения все же было. Но потом всё вернулось, да так что рвало уже сразу после сна, бывало и днем в обед, но реже. Выписанные до этого лекарства больше не помогали. Пошли к другому гастроэнтерологу: сдали все анализы еще раз, сделали УЗИ, по анализам вообще все в порядке, по узи есть небольшой загиб желчного, но врач сказала что от этого не может быть рвот и что у нас явно проблема в чем-то другом, т.к. по анализам никак не может быть таких проявлений с рвотами. Незадолго до приема у второго гастроэтеролога, дочка соскользнула со стула и сильно ударилась носом, даже ездили по скорой, но с этим вроде всё обошлось, но у дочки после этого начали случаться периодические сильные головные боли в затылке, 1-2 раза в день могла в любой момент резко заболеть голова секунд на 30, потом так же резко отпускало. Врачи сказали что это может быть микро сотрясение от удара носом и что такое проходит, и действительно дней через 5 головные боли больше не беспокоили какое-то время, но видимо это был ангел хранитель который шмякнул нас носом для того чтобы мы наконец проверили голову. Гастроэнтеролог посоветовала обратиться к неврологу и по возможности сделать МРТ головы. Обратились - невролог не увидела поводов для беспокойства, сказала что никаких признаков сотрясения и т.п. не видит и МРТ мы можем сделать если ну прямо очень переживаем по этому поводу. Тем временем рвоты усиливались, вернулись обратно к гастроэнтерологу, все ее лекарства, даже сильные противорвотные которые она выписала - вообще никакого эффекта не имели. Она позвонила знакомому неврологу, который сразу сказал что нужно делать МРТ или хотя бы КТ головы и смотреть затылок.

Поясню в чем сложность: МРТ головы с контрастом делается около 30-40 минут, ребенок в 4 года спокойно лежать столько не будет, это только с наркозом, пичкать наркозом 4 летнего ребенка совсем не хотелось. КТ делается 2 минуты, здесь по проще, но и качество снимка конечно не такое, но если что-то есть, то будет видно и на нём.

Ох, не буду рассказывать что и сколько нам пришлось пережить потом и через что пройти, расскажу только выводы и суть:

1. Сделали КТ - на КТ образование в затылке размером с яйцо!!! в области мозжечка, при этом помните, что никаких отклонений у ребенка кроме рвоты с утра нет.

2. В СПб оказалось не так то просто сделать срочно МРТ ребенку с наркозом, везде очереди на 2 недели и ценник от 30 тыс. руб.

3. В итоге единственное место где сделали МРТ на след день оказался Институт нейрохирургии мозга им. Поленова, там по сути договорились с анестезиологом в частном порядке. При записи можно попросить телефон анестезиолога и договориться. И обошлось в 2 раза дешевле чем в других местах = 15 т.р.

4. На МРТ опасения подтвердились, светилось огромное яйцо в затылке и давило на ствол головного мозга, а там как раз находится центр отвечающий за глотание и рвоту, так что рвоты были совсем не от гастроэнтерологии, а от давления на этот участок этой опухоли.

5. Слава богу анестезиолог оказался Человеком с большой буквы и подсказал куда лучше всего обратиться за консультацией - в СПб есть Федеральный центр им. Алмазова и там есть отделение именно Детской нейрохирургии и работают действительно первоклассные врачи с докторскими степенями которые получены не на бумаге а на практике. Нас принял зав. отделения Ким Александр Вонгиевич, посмотрел снимки и сказал что счет у нас идет на дни (а представляете если бы мы ждали очередь только на МРТ, потом еще не занли бы куда теперь с ними идти), попросил только прислать на почту сканы паспортов и прописки, САМ оформил нам квоту на бесплатное лечение, т.к. операция была уже срочная и дорогостоящая - несколько сотен тысяч руб. В этом центре принимают со всей России деток, так что если вы живете в другом городе с таким диагнозом либо в СПб, то лучше обратиться в Алмазова, либо в Москву в Институт им. Бурденко. Достаточно направления из своей поликлиники от обычного невролога.

6. Операция прошла успешно, убрали опухоль и постарались минимально затронуть здоровые части, за месяц ребенок восстановился, начала держать равновесие, сама ходить и даже бегать и нормально говорить, рвот после операции больше не было, первое время (около месяца) было все заторможено, т.к. мозжечок оказалось что отвечает за настроение и координацию, потом прошло и вернулось в норму.

7. Сейчас прошло больше года после операции, раз в 3 месяца делаем снимки МРТ по направлению из поликлиники - это бесплатно. Первое время делали с наркозом, сейчас дочка уже научилась лежать 30 минут не двигаясь, делаем без него. После каждого МРТ снимки отправляем врачу который оперировал на эл. почту, он всегда смотрит и дает рекомендации, бесплатно.

8. Самый интересный момент, об этом мало кто говорит, даже онкологи у которых стоим на учете. Есть такой благотворительный фонд - Хабенского, это тот самый известный актер у которого первая жена умерла от рака головного мозга. Так вот он реально работает. Всего один врач подсказал что можно туда обратиться за реабилитацией, но этот фонд так же оплачивает и операции и даже проезд и проживание для ребенка и родителя из других городов на время восстановления или лечения. Мы просто позвонили по телефону на сайте фонда, описали ситуацию, они рассказали в какие клиники мы можем обратиться в своем городе или если мы из города где нет клиник с которыми они сотрудничают, то предлагают проезд в МСК, СПб или ближайший город с такими клиниками. Мы отправили сканы паспортов, справок из больницы, нас направили в ту клинику куда мы хотели попасть на реабилитацию чтобы пройти комиссию и определить курс реабилитации. Дочку осмотрели, назначили восстановительный курс на 1,5 месяца, стоимость больше 100 т.р., на восстановление координации, работу с психологом и не только.

Выводы:

Будьте внимательны к утренним рвотам у детей.

Мир не без добрых людей.

Есть много программ где помогает государство или фонды, это реально работает и позволяет получить дорогостоящее лечение в критической ситуации бесплатно.

Мира и здоровья вам. Надеюсь моя информация будет для кого-то полезной.

Оказалось, показалось)

Похожие записи