Наша история начиналась замечательно: поженились после 4 лет отношений, сказочное предложение, а потом и свадьба, на море, строгое планирование (проверились, витаминки, не пили, зеленый свет со всех сторон) и о чудо - беременность с первого цикла через 2 месяца после свадьбы. ПДР 9 сентября 2015. 
Никакого токсикоза, только аппетит пропал, никаких выделений, никаких тянущих болей, никакого тонуса за всю беременность - как не беременная. Где-то в душе было чувство, что что-то не так..
Все шло прекрасно.
В 12 недель - ТВП 1 мм, а вот кровь показывала на высокий риск рождения ребенка с трисомией21. Прочитав от и до о скринингах, я решила, что я попаду в тот процент, когда с плохим скринингом рождаются здоровые дети.. В 16 недель на УЗИ сообщают, что мальчишка, а через несколько минут, что с сердечком что-то не так. На следующий день был консилиум: сложный порок сердца. К вечеру я почувствовала первые сильные шевеления, наш мальчик сообщал, что он есть и хочет жить.
Порок оказался очень сложный, но операбельный. Потом были на трех УЗИ в разных городах, даже ездили в Варшаву - везде подтверждался. Сделали амниоцентез по показанию.
Что мы пережили, не рассказать, не описать. Отплакав, стали морально готовиться к тому, что рожать будем при кардиоцентре, возможно сразу на операцию и их будет минимум две в течение первых нескольких лет жизни ребенка, а операции на искусственном кровообращении и вентиляции легких, на открытом сердце.. но мы готовились и готовы были бороться. Но это было только начало. Единственное, все врачи и кардиохирурги, и генетики говорили, что если ребенок с хромосомной аномалией, шансы практически нулевые.. такие дети и так тяжелы, а с пороком сердца неподъемны. Уже тогда было принято решение - прерывание, если ХА.
Эта цепочка не заканчивалась, и я уже не верила, что наши с мужем кариотипы будут в норме. Так и оказалось: у мужа хромосомная сбалансированная транслокация. Он абсолютно здоров, генетический материал весь на месте, а вот при формировании его половых клеток, так как в них уходит не полный набор хромосом, а половина, возникают проблемы. Это был последний выстрел. Все стало понятно, все стало логично.. все мои домыслы, все мои терзания в поиске причин оказались бессмысленны. Какие-то хромосомы... И ужасное чувство - причем тут Я? У меня нормальный кариотип, я здорова, прекрасно носила беременность.Эти мучения, эта боль, решение убить своего ребенка, ушедший растущий животик, физическая боль и никакой компенсации - причем тут Я? Все дело в муже.. Что я только ни чувствовала. Я не показывала мужу, но я на него и злилась внутренне, и обижалась, и вообще не понимала жизнь, но это прошло, не успев даже на капельку испортить наши отношения. Как-то справилась. Потом все опять вернулось к потерянному ребенку.. Как я стала по нем скучать, как я хотела его увидеть, как я хотела его вернуть, как я хотела его подержать на руках и принять любого... И смысл жизни - он ушел. Просто бац - и не понимаешь, зачем живешь. Я перестала ждать, что боль утихнет и решила жить с ней дальше. Понимая, что это было только первая попытка и здорового ребеночка, теоретически, можно и не дождаться: опять инвазивная диагностика, страх, прерывания, и я сразу решила, что больше никаких попыток... Одно дело не смочь забеременеть вообще, другое - носить, чувствовать шевеления и убить. Осознанно. Но и это прошло. Теперь безумно хочется детей и все вещички их ждут...
Врачи разводят руками, как с таким хромосомным набором беременность могла сохраниться до такого срока и мало того - ни намека на угрозу. Уже осенью забрала вскрытие. Порок сердца оказался еще более серьезным: артерии, которая идет от сердца к легким, не было вообще. Порок был даже не операбельный, ребенок бы не прожил и минуты.. Плюс еще несколько дополнительных ВПР.
Сейчас есть огромный страх, что будет точно такое же повторение, что аномальная беременность у меня уже сохранилась, и еще раз я такое не вынесу. Плюс при сохранении беременности одна попытка в год.. жизни не хватит - не говорю уже о душе. Дырка.
На еще одну попытку я согласна уже сейчас, а что будет потом... не знаю. каждый день - абсолютно новый день на чувства, каждый день какие-то открытия в плане размышлений, мыслей. Муж уже сейчас готов на донорство, если я так захочу, лишь бы мы больше через это не проходили. Но хуже, чем сейчас, уже не будет. Хуже всего была неизвестность. Сейчас есть ответы - как минимум мы будем готовы. Хотя так смешно - быть готовым к горю...
Что мы пережили, не рассказать, не описать. Отплакав, стали морально готовиться к тому, что рожать будем при кардиоцентре, возможно сразу на операцию и их будет минимум две в течение первых нескольких лет жизни ребенка, а операции на искусственном кровообращении и вентиляции легких, на открытом сердце.. но мы готовились и готовы были бороться. Но это было только начало. Единственное, все врачи и кардиохирурги, и генетики говорили, что если ребенок с хромосомной аномалией, шансы практически нулевые.. такие дети и так тяжелы, а с пороком сердца неподъемны. Уже тогда было принято решение - прерывание, если ХА.
Последнее идеальное УЗИ (14 недель). Последующие УЗИ уже длились более часа каждое и мы уже не смотрели даже на монитор. Были дни, когда УЗИ были каждый день, я там жила. Но все было тихо, как в танке, никакой угрозы, сидел наш мальчик, никуда не собирался.
Через 4 недели приходит результат кариотипирования ребенка: несбалансированный кариотип + частичная трисомия по 16 хромосоме и частичная трисомия по 8 хромосоме, мозаичная форма. Удар. Хотя какой-то ожидаемый.. Слез уже не осталось. Не живя, не дыша несколько дней, молча, не плача, ложусь в больницу на прерывание.
30 апреля 2015 года.
21 неделя и 1 день.
12 часов со схватками.
За дверью носят только что родившихся детей, плачь младенцев, душераздирающе, но справиться пришлось. Родила моего уже 25-сантиметрового ангелочка и не увидела.. только успела понять, что его положили в пакет.. наркоз, почистили. Проснулась с пустотой внутри, ничего не соображала вообще, но живот проверила, его не стало.. Первое, что сказала медсестре, когда меня будили: "вы бы хотя бы щенков выдавали..".
Наверное, первые два дня после родов были самыми спокойными. Я не ожидала, я думала, самое страшное будет сразу после, но нет - настоящее осознание пришло позже, настоящая боль пришла через несколько дней только, когда пришло молоко..... Это было (и есть) ни заплакать, ни замолить.. Благо, муж всегда был рядом, мы справляемся..
Я опущу отношение врачей, это отдельный разговор вообще. Это нелюди. Для них это выкидыш: у входа я сразу была предупреждена, что беспокоиться им не о ком, поэтому, мол, не ной, в родах я была абсолютно одна, никто не приходил - кричи не кричи. Но мне еще повезло - на самих родах хоть в метре да были врачи, в родовом блоке, они не помогали, стояли общались между собой, а я рожала ребенка в специальный тазик.. в других городах отправляют рожать в биде, или в судно, а когда родишь - позовешь. 21 век, летаем в Космос, называется. А на следующий день они предлагают психолога. Лучше бы не психолога предлагали, а отнеслись по-человечески.
Эта цепочка не заканчивалась, и я уже не верила, что наши с мужем кариотипы будут в норме. Так и оказалось: у мужа хромосомная сбалансированная транслокация. Он абсолютно здоров, генетический материал весь на месте, а вот при формировании его половых клеток, так как в них уходит не полный набор хромосом, а половина, возникают проблемы. Это был последний выстрел. Все стало понятно, все стало логично.. все мои домыслы, все мои терзания в поиске причин оказались бессмысленны. Какие-то хромосомы... И ужасное чувство - причем тут Я? У меня нормальный кариотип, я здорова, прекрасно носила беременность.Эти мучения, эта боль, решение убить своего ребенка, ушедший растущий животик, физическая боль и никакой компенсации - причем тут Я? Все дело в муже.. Что я только ни чувствовала. Я не показывала мужу, но я на него и злилась внутренне, и обижалась, и вообще не понимала жизнь, но это прошло, не успев даже на капельку испортить наши отношения. Как-то справилась. Потом все опять вернулось к потерянному ребенку.. Как я стала по нем скучать, как я хотела его увидеть, как я хотела его вернуть, как я хотела его подержать на руках и принять любого... И смысл жизни - он ушел. Просто бац - и не понимаешь, зачем живешь. Я перестала ждать, что боль утихнет и решила жить с ней дальше. Понимая, что это было только первая попытка и здорового ребеночка, теоретически, можно и не дождаться: опять инвазивная диагностика, страх, прерывания, и я сразу решила, что больше никаких попыток... Одно дело не смочь забеременеть вообще, другое - носить, чувствовать шевеления и убить. Осознанно. Но и это прошло. Теперь безумно хочется детей и все вещички их ждут...
Примерно месяц после родов мне слышалась музыка. Вокруг тишина, и вдруг играет музыка, буквально несколько секунд. Я не обращала внимания, всякое мерещится. Один раз поехали на дачу в родной сестрой мужа. Просто на природу. В тот день мне особенно мерещилась музыка, постоянно, целый день. Вечером поехали обратно в город. И сестра говорит, что то ли она с ума сошла, то ли ей целый день музыка слышится. Я, конечно, обалдела. После этого я была уверена, что это наш мальчик с нами был какое-то время.
Пройдя этот нелегкий путь, я готова бороться, но с моральной и физической стороны желаю выкидыши.. никогда не думала, что такое может быть - хотеть выкидыши. Но так бывает... быть беременной, носить ребенка, чувствовать толкания и потерять его, тем более когда это твой выбор - еще более невыносимо.
Пройдя этот нелегкий путь, я готова бороться, но с моральной и физической стороны желаю выкидыши.. никогда не думала, что такое может быть - хотеть выкидыши. Но так бывает... быть беременной, носить ребенка, чувствовать толкания и потерять его, тем более когда это твой выбор - еще более невыносимо.
Врачи разводят руками, как с таким хромосомным набором беременность могла сохраниться до такого срока и мало того - ни намека на угрозу. Уже осенью забрала вскрытие. Порок сердца оказался еще более серьезным: артерии, которая идет от сердца к легким, не было вообще. Порок был даже не операбельный, ребенок бы не прожил и минуты.. Плюс еще несколько дополнительных ВПР.
Сейчас есть огромный страх, что будет точно такое же повторение, что аномальная беременность у меня уже сохранилась, и еще раз я такое не вынесу. Плюс при сохранении беременности одна попытка в год.. жизни не хватит - не говорю уже о душе. Дырка.
На еще одну попытку я согласна уже сейчас, а что будет потом... не знаю. каждый день - абсолютно новый день на чувства, каждый день какие-то открытия в плане размышлений, мыслей. Муж уже сейчас готов на донорство, если я так захочу, лишь бы мы больше через это не проходили. Но хуже, чем сейчас, уже не будет. Хуже всего была неизвестность. Сейчас есть ответы - как минимум мы будем готовы. Хотя так смешно - быть готовым к горю...
Спермотозоиды несут 16 вариантов кариотипа и только 2 из них - здоровый ребенок... Итого: 12,5% по транслокации + 4% общепопуляционного риска = 8,5% хорошего исхода
Эмпирический риск ниже, так как некоторые из 14 плохих вариантов даже не имплантируются. Или: в среднем каждая 6-8 беременность заканчивается благополучно при транслокации у кого-то из супругов. Эти цифры крутятся в голове, но чувствую, что нет этих цифр, есть твой путь. Радует, что к беременности, кроме приема витамин, никак готовиться не надо. Планирование обычное, все дело за одним, но очень важным, сперматозоидом..
Кстати, как пришел ПДР, то боль резко утихла. Не верилось, что тело помнит, что душевная боль усугублялась еще влиянием гормонов, все это время организм был беременным в какой-то степени.
Появилась сильнейшая вера, появились силы. Я очень рада, что я не разочаровалась в жизни, я по-прежнему ее очень сильно люблю. И всё, что в ней происходит, происходит по каким-то неизвестным нам причинам. Но я доверяю Богу, я уверена, что он справедлив и мой путь такой, каким должен быть. Я научилась абсолютному смирению. Я чувствую, что я стала богаче духовно, что я познала ценнейшее за эти месяцы. Моя боль сочетается с благодарностью.
В душе я чувствую, что я мама. После родов наш мальчик стал таким реальным, таким настоящим и нашим... Просто он теперь ангелочек. Но моя боль - самая настоящая материнская..
Всё выплакано - до последней капли
Печаль и горе - всё в моих слезах.
Разбились все мечты и все надежды,
Мир рухнул прямо на глазах.
Но сердце не находит утешенья,
Осколками своими режет душу мне.
Мой Ангелочек, я прошу прощенья,
За то, что не со мной ты на Земле.
***
Цикл от 1 октября 2015 - попытка №2 - БХБ (не подтверждена).
Цикл от 24 октября - попытка №3 - БХБ (подтверждена анализами).
Цикл от 17 ноября - попытка №4 - 10ДПО // (ХГЧ, тесты): замерла в 6 недель, плодное яйцо продолжало расти, ХГЧ по сроку, прогестерон в норме, ждали, что решится само, но увы - чистку сделали в 9,5 недель 22 января 2016 г.
Цикл от 10 мая 2016 - попытка №5 - 11ДПО // 
ХГЧ, тесты тут. Сердечко на доплере слушаем с 8+1. Скрининг хороший. Первые шевелюшки в 14+4. Где-то с 16+0 уже чувствую каждый день. 29 августа амниоцентез.
Здоровая девочка родилась 10/10 по Апгар 9 февраля 2017 года. Естественные легкие роды без вмешательств. 14 кг карапуз в 1,5 года)
держитесь!
О Боже, держитесь!!!! Читала Вашу историю и у самой слезы на глазах((((
