Эпилепсия у моего малыша. Как жить дальше
Здравствуйте, девочки. Читаю ББ уже лет восемь, совершенно не планировала регистрироваться, особенно в такой теме. Моему старшему малышу 4,3. Сделали ночное ЭЭГ, т.к. появились приступы: зажмуривание, отведение головы вправо, отведение глаз вправо, ребенок говорил, что светит белый свет, что ничего не видит, просил взять за руку. В этот же день позвонила врач - 100% эпилепсия, очень много приступов, и во сне тоже, которые мы не видим, сразу назначила депакин хроносфера по 100 мг два раза в день. Сказала, что в шоке от того, как прогрессирует наше заболевание, т.к. в июне делали дневной ЭЭГ 3х часовой со сном, там абсолютная норма.
Сижу реву весь вечер, начиталась кошмаров, про многолетнее лечение, подбор лекарств, которые не помогают, отмирание мозга ( нам другой эпилептолог на основании заснятого на видео приступа назначила трилептал, и на 3ий день приступы стали сериями до 15 штук за раз).
Живем в Омске, после 21 сентября будем записываться в центр Мухина.
Регулярно клала денюжку в урны благотворительного фонда Радуга и думала : "слава Богу, мои детки здоровы". А сейчас ни как не могу принять наш диагноз, мы только в самом начале пути.
в начале марта во сне начались судороги, вот уже полтора месяца каждую ночь на протяжении всей ночи....днем ничего нет, только во время глубокого сна, без пробуждения...На данный момент один невролог поставил судорожный синдром под вопросом, второй эпи синдром под вопросом....Начали пить депакин...Ждем очередь на госпитализацию на обследование...МРТ сделали сами и ЭЭГ. МРТ чистое. ЭЭГ во время бодрствования чистое, во время десятиминутного сна показало эпиактивность...теперь хочу мониторинг ночного сна сделать...Пока госпитализацию дождешься можно лапы протянуть...Незнаю куда бежать и что делать...