Эпилепсия у моего малыша. Как жить дальше
Здравствуйте, девочки. Читаю ББ уже лет восемь, совершенно не планировала регистрироваться, особенно в такой теме. Моему старшему малышу 4,3. Сделали ночное ЭЭГ, т.к. появились приступы: зажмуривание, отведение головы вправо, отведение глаз вправо, ребенок говорил, что светит белый свет, что ничего не видит, просил взять за руку. В этот же день позвонила врач - 100% эпилепсия, очень много приступов, и во сне тоже, которые мы не видим, сразу назначила депакин хроносфера по 100 мг два раза в день. Сказала, что в шоке от того, как прогрессирует наше заболевание, т.к. в июне делали дневной ЭЭГ 3х часовой со сном, там абсолютная норма.
Сижу реву весь вечер, начиталась кошмаров, про многолетнее лечение, подбор лекарств, которые не помогают, отмирание мозга ( нам другой эпилептолог на основании заснятого на видео приступа назначила трилептал, и на 3ий день приступы стали сериями до 15 штук за раз).
Живем в Омске, после 21 сентября будем записываться в центр Мухина.
Регулярно клала денюжку в урны благотворительного фонда Радуга и думала : "слава Богу, мои детки здоровы". А сейчас ни как не могу принять наш диагноз, мы только в самом начале пути.