Куча страшных слов в заголовке, но обозначаю все сразу, чтобы легче было искать. Информацию добыть очень тяжело, а по кардиомиопатии у ребенка и вообще почти нереально (мне это в сентябре так и не удалось). Я, конечно, понимаю, что опять же мы попали в крошечный процент "везунчиков", но вдруг кто-то еще искать будет.
Итак, все началось с рождения, но к полугоду ребенок уже был полностью компенсирован, поэтому мы расслабились и просто периодически приходили на контроль. Диагноз тогда был - врожденный порок сердца, множественные дефекты межжелудочковой перегородки.
Про диагнозы и их развитие до года информация по ссылкам:
Дефекты мы наблюдали в Морозовке у Крюковой, и вот в сентябре (в 1,2) пора было снова ей планово показаться. Но к Крюковой записаться не смогла, пошли к Ефремову. Сначала он был достаточно позитивно настроен (он меня спросил о диагнозе и ситуации, посмотрел предыдущее узи). Но, как начал делать УЗИ, веселость вскоре испарилась. Потом через некоторое время он вышел из кабинета и.... вернулся с Крюковой. Попросил ее сделать УЗИ и посмотреть, что она видит. Спустя еще какое-то время он вышел переговорить по телефону. Я чувствовала, что все не так радужно, как могло бы быть.
В конце концов он мне сказал, что ситуация изменилась и это уже не дефекты. Вернее, они почти все заросли и угрозы не представляют. Но в стенках куча изъянов, которые могут свидетельствовать о кардиомиопатии, и нужно обследоваться в НЦЗД, потому что именно они этим и занимаются. На вопросы - А это вообще лечится? И что вообще теперь делать? - он просто пожал плечами и сказал, лишь бы не подтвердилась врожденная кардиомиопатия.
Из кабинета я вышла в панике, мягко говоря. Тут же начала звонить в НЦЗД, но там просто сказали, что записи нет и звоните в начале октября. А была только середина сентября!
Тогда я в панике поехала к кардиологу в муниципальную поликлинику, потому что вопросов было больше, чем ответов, а сделать ничего было нельзя. Она меня немного успокоила, сказала, что отделы сердца не расширены, значит, дело может подождать и до октября, и до ноября.
Ну вот в начале октября я записалась на ближайшую дату (а это 2 ноября) к заведующей кардиологическим отделением НЦЗД Басаргиной и на УЗИ там же, но УЗИ делает другой врач (заведующая не делает). Параллельно периодически пыталась раздобыть информацию, в том числе в известной по этому профилю группе ВК, рыталась связаться с Басаргиной, но особо ничего не получалось...
2 ноября в больницу я ехала в состоянии жутчайшей паники - у меня, честно, давно такого не было. УЗИ делали молча и долго (минут 45 точно), я сосредоточилась на том, чтобы развлекать Ариашку, которая, к слову, усердно прощалась с врачом и норовила убежать из кабинета)))) но хотя бы не орала. В конце концов узист сказала, что ничего плохого сейчас нет. Сердце функционирует нормально, и это пока главное. Но все же Ариашка в серой зоне - это состояние может перейти в дальнейшем в кардиомиопатию, а может и не перейти и остаться просто особенностью ребенка с пороком сердца.
Дальше на приеме у заведующей меня успокоили еще больше. Она в общем-то сказала то же самое и отметила, что эти диагнозы по большей части наследственные. Но у нас в семье нет никого с сердечными проблемами, кроме двустворчатого клапана. Далее она спросила, умирали ли в семье дети в младенчестве. Я сказала, что да (в семье мужа есть 2 случая), но там было больше похоже на инфекцию и эпилепсию по описанию - медицина и условия жизни тогда были так себе, сложно истинную причину сейчас найти. И вот за это врач зацепилась... Говорит, что в случае с кардиомиопатией идет перегруз всех органов, и проявления могут быть самыми разнообразными...
В общем и целом, итог такой. Сейчас сердце работает хорошо и в медикаментозной поддержке не нуждается. Ограничений нет - разрешили снова ставить прививки, разрешили делать операцию под наркозом (это другая проблема, не имеющая отношения к сердцу, но требующая разрешения от кардиолога). В ближайшее время делаем УЗИ тоже в НЦЗД старшей и средней дочери, чтобы исключить проблемы у них и наследственную составляющую (и мужу тоже надо, но он недавно делал как раз, и я в общем-то делала в беременность). Параллельно я расспросила свекровь об УЗИ сердца в их семье, делали ли кому и что там с результатами - они делали, пороков не обнаружено, кроме вот двустворчатого клапана у свекрови. Разбираемся в ближайшее время с операцией - это важнее на данный момент. И уже потом где-то через полгода НЦЗД пригласит нас на плановую госпитализацию, будут проводить полное обследование и копать генетику.
Врач предупредила, что она придирается и будет действовать на опережение, чтобы в случае чего быть готовыми. Но совсем необязательно все пойдет по худшему сценарию.
Наконец-то можно спать спокойно😅 Жизнь снова прекрасна и засияла разными красками🦄