Самый страшный день.
Пока Лёва спит у меня на груди, мне сон не предвещается. Расскажу о нашей болячке.
Сейчас нам 4 месяца. Половину из них провели в больнице. Вот и сейчас лежим в кардиологии Тушинки.
А случилось всё на 18-й день от рождения. Вернее нет, всё, конечно же, случилось гораздо раньше: еще в утробе. Но узнали мы об этом в тот самый, едва не роковой, 18-й день от рождения.
Из роддома нас выписали здоровыми, были только функциональные шумы в сердце и не сразу прослушалось левое ушко.
#Мамскийвывод №1: любые "фукнциональные" шумы,свисты, хрусты и прочие "нормальные" ненормальности - повод для немедленного обследования.

Из известных проблем на момент выписки была только одна: ГВ. Молока не было, захват никакой, соски в кровь. Смесь как итог.
#мамскийвывод №2: не брать докорм в роддоме, если ребенок здоров (об этой связи чуть позже).
К каким только методам и изощрениям я не прибегала ради этого ГВ. Тут было все: от научного подхода до изотерики и чакр (и это не шутка), от врачей до консультантов.
И все равно ничего с гв у нас не получалось.
Но я упорно продолжала давать грудь - через слезы боли, потом бутылку (уже через слезы собственной ущербности). В итоге, от вполне щарящего человека, получила такой совет: убрать полностью бутылку, давать только грудь.
#мамскийвывод №3: если кроха отказывается от груди, проверь здоровье крохи.
На том, как говорится, и порешили. Убрали смесь и даже засели, вернее залегли, в гнездо. Было нам тогда дней 12 отроду.
Сколько я давала грудь, столько Лев её бросал. Так продолжалось дней пять.
Вес почти не набирался, контрольные взвешивания так же не радовали.
Малыш, как мне казалось, был бледненький, много плакал. Меня уверяли, что я накручиваю. Я верила.
#мамскийвывод №4: Не верить никому, если чувствуешь иначе!
На 17й день мы пошли гулять и я получила жесткий выговор от свекрови на тему того, что я легко одела сына. Я обиделась, но признаю: одет он был и правда прохладненько. Как выяснилось позже, эта моя ошибка отчасти спасла Лёве жизнь.
Вечером всё было так: отказ нормально есть из груди; очередные слезы: его и мои, и решение: все же дать смесь.
Лёва схомякал смесь с большим аппетитом, я проревелась, успокоилась за его питание, смирясь с бутылкой и приняв собственную неполноценность как матери, но продолжала волноваться из-за выговора свекрови о легкой одежде.
Да и сынишка был какой-то прохладненький, бледненький. Я взяла градусник, померяла...
34,2...
Перемеряла. Еще раз и еще.(Стала бы я мерить температуру не будь этого обвинения от свекрови? Может и стала бы, а может и нет).
Звонок родителям моим и мужа. Вердикт: переохладила ребенка, срочно согреть. Согрели, температура повысилась до нормы за 40 минут. Лёва довольный, даже немного вырисовывается улыбка.
Я перенервничала, возненавидела себя окончательно, потом успокойлась.
#мамскийвывод №5: больной ребенок не всегда выглядит таковым.
Утро 18-го дня.
Сын бледный, веки припухшие, желтые, общая прибавка меньше 200 грамм. Тут уже и муж согласился, что это не я накручиваю, а что-то действительно не так.
Вызвали врача. К её приходу температура вновь упала на 34 градуса. Сверяли на 3-х термометрах!
Участковая послушала нас, посмотрела, вышла в коридор и стала вызывать скорую.
Из коридора слышу обрывки: "...острая сердечная недостаточность..."
#мамскийвывод №6: при любых нестандартных недомоганиях звонить сразу в скорую.
После звонка в скорую стала она звонить в больницу, чтобы нас там встретили. Пошла бюрократия: на каждом номере телефона ее отправляли дальше, мол не наша компетенция.
Мне и мужу уже давно страшно. Лёва бледненький у меня на груди лежит, веки желтые.
Муж вымолил позвать его маму. Страшно ему было совсем. Я была против, но согласилась. Зря.
Свекровь прилетела в секунду. Облажила нас матами: "Да вас повесить надо" - за то, что мы ребенка переохладили.
#мамскийвывод №7: в экстренной ситуации не искать поддержки, помощи и понимания у паникеров.
Приехала скорая. Пульс, укол, в машину, кислородную маску. Пробка...
Я вообще не соображала. Глаза стеклянные, в голове каша.
Мы же выписались здоровые! Как так?
В больнице первичный осмотр, кабинет узи.
10 человек медперсонала окружили койку, закрыли собой Львёнка, и над их головами я вижу только монитор узи, где наше сердечко буквально разрывается.
Вопросы врачей, марш-бросок через лестницы-этажи-коридоры. Отделение ОРИТН.
Реанимация новорожденных. Я осталась одна в пустом коридоре, муж потерял нас на входе в больницу, ждал внизу со своими родителями.
У меня ни слез, ни истерики. Просто полное отупение.
Вышла реаниматолог, сказала чтобы я не обращала внимание на грубость и обвинения врачей (я такого даже не помнила, не слушала видно), что я все правильно сделала, просто "все пересрали".
Сказала ждать заведущую.
Тупо кивнула, поблагодарила. Жду.
#мамскийвывод №8: слезы в критической ситуации отупляют, шок - отупляет, всё отупляет.
Вышла минут через 15-20-40-час заведущая. Молодая приветливая женщина. При виде нее даже как-то легче стало. Не помню уже что именно она сказала, но главное, самое лучшее и одновременно самое страшное, было то, что малыш выживет. Лучшее в этом и так ясно что, а страшное, то что ситуация была такова, что лучшее могло и не произойти.
После беседы с заведущей реанимации меня пустили к сыну. Кислородная маска, два монитора с ЧСС, трубочка с питанием. Диагноза пока нет. Клиническая картина такова: постоянные приступы с чсс 300 уд./мин., отек легкого, отек печени.
Заведущая на связи с Тушинской и НИИ Педиатрии на Талдомской. Кардиологи оттуда помогают, подбираются дозы для купирования приступов.
#мамскийвывод №9: когда ребенок на грани нет слов, способных это передать.
В последующие дни мы с мужем приезжали в реанимацию к сыну на два часа. Каждые три часа я сцеживала молоко, справедливо уверенная что даже мои ничтожные капли сыну очень нужны. Сперва он ел витамины из трубочки, когда отек печени спал, начал с 20 гр. за раз и постепенно дошел до 100. Нацеживала я за сутки на тот момент 400-500 мл. Почти полную норму. И мне казалось, что так много молока у меня никогда не было. И более того!, Лёва его ел!
А теперь обещанное отступление о связи гв и здорового ребенка.
У сына систематически случались приступы, когда ЧСС подскакивало до заоблачных высот. У него не было сил сосать грудь! А само сосание, являясь определенной нагрузкой, только усугубляло состояние! В итоге вместо пользы, я едва не сделала ещё хуже. Отсюда...
#мамскийвывод №10: не эксперементировать с проблемным ГВ не будучи абсолютно уверенной в здоровье ребенка!!!
Последовали три недели реанимации, перевод в неонатальное и, наконец, когда приступов уже не было, была подобрана доза препаратов, и нас перевели на плановую госпитализацию в кардиологическое отделение Тушинской больницы, где в течении недели нас обследовали. Там же я впервые услышала диагноз: суправентикулярная параксизмальная тахикардия, нарушение проводимости по правой ножке пучка Гисса. Врожденный дефект.
Лежа совместно в стационаре, будучи уже на лекарствах (бета-адреноблокаторов, урежающих ритм), и без приступов, мы начали есть грудь. Сперва с докормом смесью, а ещё через неделю после выписки перешли полностью на ГВ.
Сейчас малыш хорошо набирает вес. В данный момент лежим на повторном обследовании в Тушинке, сердечный препарат нам сняли из-за жуткого дерматита. Взяли аллергопробы. Я, конечно, вся напряжена, постоянно слушаю сердце: как поведет себя после резкой отмены?
Вчера и сегодня одолевают жуткие колики, прилично ел только ночью во сне. Днем кричит вроде от голода, но бросает грудь, много спит.
Мне, конечно, страшно. Дома ещё и муж болеет.
#мамскийвывод №11: когда ребенок болеет, ничего не загадывать и не предполагать. Не потому, что надо ждать худшего, а потому, что нельзя ожидать ничего. Все может повернуться совсем неожиданно.
Этому меня научила наш лечащий врач и заведущая ОРИТН.
На данном этапе лежим мы не в последний раз, но имеем самый благоприятный прогноз. Сыночка ни в коем случае не воспринимаю как больного, а только как ребеночка, которому нужно более тщательное наблюдение и уход.
И на последок...
#мамскийвывод № 12: когда малыш спит, маме тоже надо спать 
Спасибо тебе мамочка, будущая и настоящая, если прочла и даже если просто пробежалась взглядом! Здоровья всем! 