Гипоспадия. Опыт в Германии.

Делюсь своим опытом, потому что информации в интернете мало, а вопросов куча. Также в разных странах лечение гипоспадии очень отличается. Не знаю, где лучше, а где хуже. Но бывает и такой вариант, как у нас. Так тоже работает.

Постараюсь со временем обновлять пост и делиться новостями.

🔶*** Постановка диагноза***

Проблему заметил муж ещё в операционной во время кесарево, когда малыша вытащили и положили мне на грудь. А мне показалось всё как надо, заметила большие яйца, подумала «настоящий мужик», и писюн был на вид как обычный писюн. Когда молоденькая акушерка измеряла рост/вес ребёнка, муж спросил, что это за изгиб в области головки пениса. Акушерка не знала и позвала старшую коллегу, которая сразу определила гипоспадию. Сказала, что такое часто бывает. Или же перерастёт или сделают операцию. В тот момент самым важным было узнать, может ли малыш мочиться. Говорили, если до утра не пописает, то его осмотрит врач и будем решать, что делать. Но вскоре, ещё тем же вечером медсестра, которая меняла сыну подгузник, обрадовала меня тем, что малыш сделал пипи:). Я сразу написала радостную новость мужу. Теперь можно было вздохнуть с облегчением и спокойно искать информацию, выбирать клинику и врача. Муж оформил сынуле дополнительную приват страховку, чтобы его оперировал только шеф-врач и, чтобы сын имел право на одноместную палату. Мы выбрали детскую униклинику в Кёльне, в которой очень часто проводятся операции по исправлению гипоспадии. Мне лично эта болезнь абсолютно не мешала, проблем никаких не было, никаких особенностей ухода. Но со временем у детей с гипоспадией, даже с легкой формой, часто появляются проблемы со здоровьем, поэтому как бы страшно это не было, а операция необходима! Педиатры официально записали вторую по сложности форму гипоспадии, венечную. А я почему-то склонялась к более серьёзной форме болезни, стволовой гипоспадии. В итоге, в процессе операции выявили больше проблем, чем казалось.

🔶***Запись на операцию***

Изначально мы были записаны на консультацию у хирурга на конец марта, которая из-за вируса короны накрылась медным тазом. Мы на протяжении всего карантина звонили в больницу и спрашивали, когда они возобновят приёмы на консультацию. В начале июня смогли записаться на начало июля. Фух. Карантин ослабили. Надо было срочно решать вопрос пока не начнётся вторая волна короны. Я не фанат операции летом, но тянуть очень рискованно. К счастью, мы получили термин на операцию на 3 августа, понедельник.

🔶***Общая информация по лечению гипоспадии в Германии ***

В интернете я вычитала, что операцию лучше делать в возрасте 1,5 года, чтобы писюн подрос. В немецкой больнице в Кёльне предпочитают делать в возрасте от 8 месяцев до года, потому что так лучше заживает и дети легче психологически переносят операцию. Врач сказал, что в 1,5 года уже начинается осознание половой принадлежности, поэтому лучше оперировать до этого момента. Моему сыну на момент операции было почти 11 месяцев.

Интересно то, что не нужно абсолютно никакой подготовки к операции!!! Важно, никаких прививок и никаких болячек за 2 недели до операции. И всё. Я читала, что в других странах всем до операции мажут писюн гормональными мазями. Мы ничем не мазали. И вообще немцы, как правило, выписывают как можно меньше лекарств.

В день операции ребёнку дают выпить одурманивающий сироп и немного пьяного ребёнка забирают от мамы в операционную. Сразу после операции отвозят малыша в палату к маме (или папе). Ребёнка фиксируют в кроватке с помощью мешочков с песком по бокам. В больнице надо быть где-то 5 дней после операции (плюс день самой операции). Дальше снимают повязку, вынимают катетер с писюна и отправляют домой. Перевязки тут не делают. Нам, правда, в день операции 1 раз сменили повязку, потому что крови много было. После этого кровь остановилась и всё было хорошо. Для того, чтобы моча не попадала в рану, используется система «два памперса». Во внутреннем подгузнике делается дырочка, через которую просовывается катетер.

Малыш проснулся, продолжение напишу позже.

Продолжение.

Дома нужно следить, чтобы мальчик не сильно активничал и по возможности не спал на животе пока всё заживёт. Ещё дома надо дальше давать антибиотики, чтобы предотвратить осложнения.

🔶***Наша операция***

Как подготовка малышу за пару дней до операции сделали тест на корону. Записали нас на 7:00 на понедельник. Сказали кормить грудью до 4:00, а воду можно до 6:00. Без пяти 7 с рюкзаком и малышом в слинге я стучалась в закрытую дверь регистратуры. Никто не открывал. Оказалось, что они работают с 7:00. Потом впустили нас, дали наклейки с данными малыша (имя, дата рождения и т.д.) и отправили на 4 этаж в отделение хирургии. Нас встретила замечательная медсестра, у которой талант работать с маленькими детками. Она проводила нас в комнату ожидания и сказала, что операции у них начинаются в 9:00 и мы вторые на очереди, если, конечно, не втиснут между плановыми операциями экстренный случай. Так какого хрена я будила голодного ребёнка и приехала так рано! Петер просил сисю и немного психовал, потому что его подняли в такую рань. В 7:30 привели другую маму с малышом, которые первые на очереди. Ребёнку должны были шестой пальчик на ножке удалить. Ему тоже 11 месяцев, тоже голодный, хнычет. Развлекаем малышей. Пробую укачать Петера в слинге. Очень шумно. Идёт стройка полным ходом, достраивается и расширяется здание больницы. В 8:30 малышу намазали внешние стороны ладони обезболивающим гелем и накрыли пленкой, чтобы гель подействовал. Так они готовили место для внутривенного катетера. Около 9 утра Петер уснул в слинге. Другому мальчику принесли одурманивающий сироп, который он успешно выплюнул. Я всё время стоя укачивала малыша, ноги начинали болеть. Прикрывала его уши пелёнкой и надеялась, что грохот стройки не разбудит моего пупсика. Страшно. Хотелось плакать. Любовалась своим любимым мальчиком, который уткнулся сопящим носиком в мою грудь. Гнала с головы страшные мысли.

В 9:40 заходит медсестра забирать Петера. Говорит, если малыш спит, то лучше без сиропа. Переложить малыша в кроватку так, чтобы он не проснулся, не получилось. Он ведь голодный! Какой там сон без сиси. Переодела своего мальчика в больничную рубашку и мы повезли его в операционное отделение. Петер не понимал, что происходит, удивленно наблюдал за поездкой в кроватке на колёсиках. Я проводила до дверей, помахала ему ручкой. Сидела под дверью и слушала его плач. Через несколько минут вышла медсестра. Сказала, что ребёнок уже спит, записала мой номер телефона, чтобы сообщить, когда сын проснётся после операции. Сказала ждать минимум 2 часа. Но я по опыту операций мужа знаю, что звонят они позже, чем обещают. Операция по гипоспадии должна длится 40 минут. Также у нас была сразу запланирована вторая операция - пупочная грыжа. На неё планировали 20 минут. Вообще пупочную грыжу в таком возрасте не оперируют, тем более, что грыжа была маленькая. Но, если уже будет наркоз, то есть смысл и грыжу заодно исправить.

Итак, во время ожидания я занесла наши вещи в нашу палату и немного удивилась условиями. Еффект «ожидание -реальность». Я ожидала большего для приват страховки. Но условия были постройки 60-х годов. Это сложно назвать палатой. Скорее маленький бокс, 4 стены которого были частично или полностью прозрачными. Ощущения, что ты на витрине магазина. Туалет один для мужчин и женщин за пределами отделения возле лифта. Душ для родителей был далеко, в другом крыле здания. Всё слышно. Малыши плачут. Всё видно. Хоть бы шторку повесили. Самое мешающее - это стройка. Такое чувство, что началось землетрясение. Всё дрожало.

В общем, условия вполне приемлемые. Я просто ожидала большего и я разбалована немецкими больницами. Конечно, самое главное - то, чтобы малыш выздоровел.

Только с одной стороны окно было закрыто жалюзями. На фото синие. Но было слышно каждый шорох.

Бокс маленький, компактно помещается кроватка ребёнка и раскладушка для родителя. Поэтому просили приходить без коляски, так как места нет. Раскладушка днём убирается, прилечь днём нельзя. Есть стульчик и тумбочка.

На третьей фотке видно выход на балкон-коридор. По нему можно выйти к лифтам и даже пройти в другое отделение больницы. Именно по этому коридору муж пробрался на минутку к нам, чтобы увидеть мельком сына после операции. Ведь во время карантина разрешено только одному из родителей сопровождать ребёнка. Нельзя даже подменить, чтобы я сходила, например, в душ.

Продолжение напишу позже... .

Итак, продолжаю писать попивая не спеша свой утренний кофе ☕️. Пытаюсь успокоиться после утренней борьбы за лекарства. Полтора часа я запихивала сиропы своему малышу, который их успешно выплёвывал 😰, и уснул изнеможённый в коляске, даже не позавтракав. 😩

Возвращаюсь к рассказу о палате. Во всем отделении для самых маленьких деток (Station C4) палаты одинаковые. Судя по оборудовании они даже рассчитаны на 2 маленькие кроватки. Я даже не знаю, может ли в этой комнатушке ещё дополнительно 2 раскладушки для родителей поместиться. 🤔 Сейчас во времена карантина в палатах 1 ребёнок и 1 родитель. Я сразу попросила более удобную палату, которая положена нам по страховке. Но таких палат в отделении нет. Позже я поняла почему. Ведь отделение для маленьких!!! Малыши все на виду и на слуху. Очень удобно когда маме отлучиться надо, или, когда мама не может ночевать с дитём. Персонал всё видит с коридора. Не успел мой Петер усраться, персонал уже меняет памперс. До обеда часто приходят студенты и практиканты, которые могут даже поразвлекать плачущего ребёнка пока мама сбегает покушать или в душ.

Не понимая в первый день этих преимуществ, я скептически осмотрела нашу палату и с помощью молокоотсоса облегчила свои набухшие груди. Больница поддерживает грудное вскармливание и предоставляет молокоотсос и всё необходимое.

Потом я спустилась к переживающему на улице мужу, и мы вместе ждали новостей с операционной. Давно прошли обещанные 2 часа, а никто не звонит. 😨 Я, закалённая такими ситуациями, знаю, что в Германии это норма. Ждём. И через 3 часа как забрали нашего пупсика раздаётся звонок на мобильный. Говорят, Петер проснулся, везут его в палату. Я, обрадованная хорошими новостями, полетела к своему сыночку. Прибегаю, а он уже в палате. Не плачет, играет кислородной маской, которая, видимо, осталась после операции. Увидел меня, обрадовался и попытался выбраться из-под фиксирующей системы. Все удивились силой малыша и принесли 2 дополнительных мешочка с песком.

Вот так это выглядит. На живот ложится сложенная простынка, которая по бокам фиксируется мешочками с песком. Ручки и ножки ребёнка свободны. Их не привязывают как в других больницах. Красная лампочка на пальчике - это измеритель пульса, который мой мальчик сразу же снимал, поэтому прибор позже крепили на пальчик ножки. Петер пытался вырвать и перегрызть катетер с руки, но тот очень хорошо держался. Также снимал и грыз датчики для контроля сердцебиения. 🙈🙈🙈 Но в другие дни. В день операции после наркоза малыш был не такой резвый. Просил грудь, спал и пытался высвободиться из-под простынки. В этот день я в первый раз позавидовала мамам, которые кормят с бутылочки. Сел себе рядом с кроваткой и кормишь. Мне для того, чтобы дать грудь, приходилось вставать на носочки (кроватка очень высокая), наклоняться над малышом так, чтобы ничего не придавить. В последующие дни я его ложила ближе к краю кроватки, чтобы было удобнее стоять. На ручки взять нельзя. Петер привык к ручкам, просился, а мама не брала😢. Я была очень уставшая, постоянно смотрела на часы. Никогда время так долго не тянулось. На часах было только 16 часов. А казалось, что прошла вечность. Хотелось домой, хотелось побыстрее пятницы, как я ошибочно посчитала, дня выписки. Несмотря на крики маленьких соседей по несчастью и дрожь стен от стройки, сынуля уснул. Моментами сидя на стуле я тоже проваливалась в сон, мечтая прилечь и каждый раз вздрагивая от шума перфоратора. Стройка была на расстоянии максимум 20-ти метров от нас. Будь она не ладна. Я не знала, как я это выдержу. 🤯

Ночью Петер спал не плохо, но я вставала раз 8, чтобы дать сисю и продлить сон. Я поняла, что приставная кроватка у нас дома и совместный сон - залог хорошего сна мамы и ребёнка. Между кормлениями пыталась уснуть, но это было сложно, когда по соседству лежал 7-ми месячный мальчик без сопровождения мамы (мама приходила днём). На его крик персонал не мог сразу прибегать, так как там 2 человека на 10 детишек. Краем уха услышала, что у этого мальчика была уже вторая операция. Очень жалко малышей в больнице.

🔶***Разговор с врачем, первые результаты операции***

Во время самой операции врач выявил более серьёзную форму гипоспадии, чем венечная. Мочеиспускательный канал был слишком узкий вплоть до яичек. Врач всё исправил. Но для закрепления результата решили оставить катетер на неделю дольше. Это означает, что дома после выписки надо продолжать фиксировать малыша, использовать двойной памперс и давать 3 раза в день чаще лекарства, которые ребёнок выплёвывает. 😥😥😥

А на результаты операции по исправлению пупочной грыжи никто внимания не обращает. Это пустяк. Сделали, сняли повязку и забыли. 🙂

🔶***Перспективы и будущее после операции***

Врач нас заверил, что наша гипоспадия и операция никоем образом не влияют на детородную функцию. Яички у малыша отлично развиты и болезнью не затронуты. Сексуальная функция должна тоже быть в норме. Единственное, что пенис будет как после обрезания. А так - обычный, нормальный.

🔶***Время в больнице***

Мой малыш не упускал меня из виду ни на секунду. Начинал громко орать как только я выходила за дверь и не прекращал, пока я не вернусь. Сходить в туалет я могла только когда он спит. Иногда терпела по 3-4 часа, успокаивала, развлекала, пела, кормила. Моему мальчику и так было тяжело, и я не хотела дополнительно расстраивать его своим отсутствием. С помощью мужа было бы в 100 раз легче. Грёбаный карантин, блин 😡. Но муж смог 3 раза пробраться сквозь охрану и через балкон к нам. Один раз на минутку увидеть сына и 2 раза посидел с ним 20 минут, пока я была в душе.

***Первый день после операции, как правило, самый сложный.

В этот день утром нас обрадовали тем, что нас переводят в другое отделение Station A4 для деток постарше. Моя просьба была услышана. Там намного тише и спокойнее, а главное, подальше от стройки.

Туалет и душ в коридоре, но чище и ближе, чем в другом отделении. Холодильник вообще напротив палаты. Минус в том, что, нажимая кнопку вызова, надо долго ждать медсестру. А нажимать кнопку приходилось очень часто, так как от капельниц Петер какал 8 раз в день и мне нужна была помощь для смены подгузника, вернее, подгузников. В этом отделении у меня было больше обязанностей с малышом, но спокойнее и возможность прилечь. Переезжать Петер не хотел, всю дорогу громко плакал, ведь в прошлый раз поездка в кроватке на колёсиках разлучила его с мамой. Мой мальчик в этот день постоянно сопротивлялся, со всей дури бил ножками по матрасику кроватки, пытался высвободиться. Два раза после безуспешных попыток успокоить сына я, зареванная и отчаявшаяся, выпрашивала дополнительное обезболивающее. В нашем первом отделении, наверное, персонал быстрее определил, что ребёнку больно и дал лекарства. Петер орал, обессилено закрывал глаза, засыпал на несколько секунд и снова кричал. С обезболивающим смог уснуть.

В последующие дни было значительно проще, но мой малыш, несмотря на обещание медсестёр, так и не смирился с фиксирующим положением на спине. Я общалась с другой мамой, сын которой довольно быстро приспособился и успокоился. Так что дети по-разному воспринимают ситуацию.

🔶***Питание в больнице***

Просто отличное. Спрашивают, какую специальную смесь заказать, если ребёнок на ИВ. Есть разнообразные баночки с детским питанием от Hipp. Ребёнку кушать приносят в палату, спрашивают, что хочет. Есть сыр, хлеб, отварные яйца, картошка, макароны, котлеты, фрукты. В отделении в «мирные безкоронные» времена можно пользоваться кухней. А так надо просить персонал, если что-то подогреть хочешь.

Вот так красиво оформили сыр на завтрак малышу.

Для родителей есть в коридоре вода, кофе, чай, сок. Дают талон, по которому берёшь в столовой завтрак, обед и ужин. Всё вкусно.

Завтрак Обед обед и ужин (в пакете дают с собой как паёк в обед, чтобы лишний раз не бегать). Шоколадку я купила.

🔶***10 дней после операции***

Мы дома. Выписали на 6 день, на 5 день сняли все повязки. Дома помогает муж, я могу немного отдохнуть. Сложность в том, что Петер дома с катетером. Это означает сложности со сменой подгузника, фиксация на время сна, нельзя ползать и ходить. Можно сидеть. Развлекаем малыша как можем. Медсестра посоветовала катать ребёнка дома в багги. Реально так легче. Также в период наличия катетера необходимо давать малышу 3 раза в день лекарство, которое расслабляет мочевой. Дополнительно 2 раза в день антибиотики, которые мы сменили на менее противные. В больнице ребёнок получал их внутривенно, а дома - выплёвывает. Мы испробовали все трюки, чтобы дать лекарства, даже в варенье подмешивали. Смешивали и с грудным молоком и с соком, давали сонному, голодному, сытому, бодрому. С ложечки, стаканчика, с шприца. Отвлекали как угодно. Упрямый растёт парень. 🤯😰🤯 Я очень боюсь, что в результате выплевывания лекарства появятся какие-то осложнения.

Дома фиксируем пакетами с сахаром, на которые наклеили блины с гантелей.

🔶***2 недели после операции***

Ездили в больницу вытаскивать катетер. Петер плакал, когда я его на кушетку положила, а во время самой процедуры даже не пикнул. Врач сказал, что это не больно. Правда. Петер, кажется, даже не почувствовал. Потом ждали, пока малыш 2 раза намочит памперс. Этим заданием сынок справился очень быстро:), чем удивил медсестёр.

Состояние после операции хорошее, верхний шов на писюне уже и не видно. Я в шоке, как быстро у детей заживает. Внешний вид - отличный, писюн ровненький. Но нижний шов был из-за жары и двойного памперса без доступа воздуха, поэтому он немного влажный и чуть с гноем. Врач сказала 3 раза в день, 5 дней подряд делать ванночки с ромашкой (уже после двух ванночек значительно лучше). И ещё 3 недели поберечься, не носить в слинге, не затягивать туго ремни в автокресле и т.д. .

Для нас классно, что не надо никаких лекарств принимать, можно спокойно ползать, лазить, ходить. Через неделю буду давать Omni Biotic Panda для восстановления микрофлоры кишечника, потому что сына обсыпало пятнами и прыщиками от антибиотиков.

🌼 2 месяца после операции. Были на контроле. Швы зажили. Струя во время мочеиспускания ровненькая и красивая. Но крайняя плоть сузилась:(((. Через 6 месяцев следующий контроль. Если будет так же или хуже, то под наркозом решат эту проблему.