Вот и я решила написать свою историю. Почему решила: когда столкнулась с этим, поняла, что в интернете очень мало информации о данном заболевании. А актуальных отзывов, заметок вообще очень мало.
Начнем с того, что моя беременность протекала достаточно сложно. 4 сохранения, 2 в первом триместре. Утрожестан принимала почти сначала беременности до 38 недели. Говорить с уверенностью, что из-за него у моего малыша гипоспадия я не могу, да и не имеет это сейчас значения. Потому что без этого могло бы и не быть моего мальчика.
Все началось с того, что как только он родился, мне сказали, что у него гипоспадия. Я на самом деле не особо понимала, что это и как с этим бороться. В роддоме говорили, что всё очень плохо. У меня забрали малыша. В первые же несколько часов жизни ему вставили катетер, так как он не мог ходить писать. Боялись, что задеты органы. На следующий день катетер вынули, но и тогда долго не мог пописать сам. И вот ближе к обеду мне его принесли и сказали, что катетер вынули, он немного сходил сам по-маленькому. Это было настоящее счастье. Потом его забрали на УЗИ и, Слава Богу, что все было нормально с органами. Нас выписали под наблюдение уролога.
Уже дома до меня дошло, что что-то нужно делать, долго я не могла ничего понять: он же такой маленький, какая операция? В общем, посетили мы уролога в поликлинике. Врач определил нам форму - стволовая. Это такая форма, при которой отверстие мочеиспускательного канала находится ниже, чем оно должно быть. Гипоспадия в стволовой форме выражается патологическим расположением уретры не на головке пениса, а ближе к венечной бороздке, или же ближе к мошонке. У меня были огромные сомнения. Так как к тому моменту, я изучила все, что только возможно по данной проблеме. Где-то на форуме я увидела, строчку о том, что в Сербии есть доктор, который творит чудеса. Но как-то отбросила я эту мысль, подумала, что это дорого и прочее.
Изучив всё, что можно было найти в интернете, я поняла, что операция достаточно сложная технически и тяжело ухаживать потом за малышом. И опять я наткнулась на ссылку про доктора в Сербии. Доктора зовут Радош Джинович. Нашла сайт, изучила. Написала куратору по работе с иностранными клиентами для оценки нашего случая. Куратора зовут Ричард. Форма нашей гипоспадии, как я и предполагала, оказалась членно-мошоночная (или пенно-скортальная). Доктор озвучил стоимость и то, что если решимся на операцию, то она будет не раньше года. Описал, что будет сделано в момент операции: в нашем случае, откачивание жира на лобке и обрезание лишней кожи, сшивание яичек, так как они были расщеплены, формирование части мочеиспускательного канала из кусочка слизистой из щеки, пластика искривления и выведение отверстия. Доктор Радош озвучил сразу, что возможно 2 этапа операции, точно будет известно в момент проведения первого этапа. И если мы решим, то нужно бронировать дату за три месяца, то есть в октябре. Переписка была в марте-апреле.
После этого я нашла немного отзывов о работе доктора Радоша. И я поняла, что он делает великие вещи. И я задумалась, что возможно, следует накопить денег и полететь туда.
Далее последовала поездка в больницу имени Сперанского и детскую больницу на Юго-Западной, в НИИ Урологии мы не попали, потому что решили, что полетим в Сербию. Почему мы решили так? Сказать сложно, повлияло много факторов: 1) отрицательные опыты людей, которые оперировались у разных докторов в России; 2) сложность нашего случая; 3) материнское сердце подсказало; 4) разговор с мамой ребёнка, которые прошли через это (она сказала, что если есть возможность, с вашим случаем только Радош). Как выяснилось, что в России успешно проводят операции по более легким формам гипоспадии - головчатая, стволовая. С более сложными вариантами процент осложнений достаточно высок.
Решение было принято. Мир не без добрых людей! Спасибо каждому, кто помог нам собрать денежку. И вот 1 октября я написала Ричарду по поводу даты. Надо быть готовым к тому, что отвечает доктор долго, потому что он занят операциями и это надо просто понять и принять. Ответ мы получили почти через месяц. Операция была назначена на январь. Малышу в конце декабря исполнился ровно год.
Началась подготовка. По поводу бронирования жилья: есть замечательная женщина, которая работает с доктором Радошем. Её зовут Ольга. У нее есть несколько квартир, которые полностью оборудованы для проживания там с маленькими детьми! Если нужны контакты, обращайтесь! Она чудесная женщина, которая очень нам помогла. Ольга работает переводчиком, аниматором, поддержкой, советчиком - в общем, очень ценный человек в команде доктора.
За месяц до операции начали мазать Андрактимом. Андрактим - это гормональная мазь, в составе которой основным действующим веществом является дигидротестостерон. Нужен он для увеличения размера мужского полового органа. У нас не было побочных эффектов, только небольшое покраснение в первые дни нанесения. Купили мы его в Москве, за не малую сумму. Как выяснилось уже в Сербии, можно было бы связаться с Ольгой, и она бы помогла с приобретением этого геля за меньшие средства.
За 4 дня до вылета мы сдали анализы: группа крови, резус-фактор, ОАК И ОАМ, МНО, получили выписку от педиатра и перевели все это на английский язык, заверив печатью фирмы-переводчика. По прилету нас встречал водитель доктора (его зовут Владимир), он и отвез нас домой. Сказав, что надо приехать в клинику на следующий день. Если вы хотите, что вас встретил водитель доктора, то необходимо в письме указать об этом заранее.
Отдельно хочется сказать о клинике. «БелМедик» - совсем не клиника, как мы привыкли ее видеть. Больше напоминает гостиницу. Персонал великолепный: вежливые, внимательные, заботливые люди. Мы были удивлены: в России часто и за деньги не встретишь такое отношение. В клинике есть замечательное кафе с доступными ценами и вкусной едой.
Мы приехали в клинику, там была Ольга и доктор Саша - ученица доктора Радоша. Ольга сказала, что сегодня доктора не будет, он будет завтра, и завтра же она договорится о встрече с педиатром. Мы договорились о жилье, так как место, куда мы заселились сначала, было жутко холодным. Мы не пожалели ни разу. Квартира была в 500м от клиники, маленькая, теплая, уютная.
На следующий день доктор посмотрел нас. Сказал, что все будет хорошо. По поводу этапов скажет только после операции. Осмотр длился пару минут. И пусть вас это не пугает. У доктора Радоша такие операции на потоке, поэтому для него это как палец зашить. Затем мы пошли к педиатру, который осмотрел малыша, проверил анализы и разрешил проводить операцию. На приеме спрашивали о болезнях родителей и бабушек-дедушек, об аллергиях ребенка, как проходили беременность, роды. Все время с нами была Ольга.
Мой ребенок еще на ГВ. Поэтому в 4.30 я последний раз покормила его и в 5 утра мы пошли гулять, чтобы он поспал на улице и не просил кушать. В клинике надо было быть в 7.15. В 7.15 приехала Ольга, провела нас в нашу палату, которая была просто шикарной. Медсестра померила пульс, температуру и давление Миши. Принесли меню, в котором я выбрала, что буду кушать. Питание 5ти разовое, все очень сытно и вкусно. Еду для сына я взяла с собой. И мы стали ждать доктора Радоша и анестезиолога. В этот день было 3 операции, мы были последние. Так как случай у нас был не самый простой. Забрали нас где-то в 13.00. Было тяжело отвлекать ребенка, так как он устал и хотел кушать. За полчаса до начала операции ему принесли сироп, который расслабил его и превратил в пьяного ребенка. Он был как желе, посмеивался ни с того, ни с сего. Потом пришел помощник анестезиолога и забрал его. Не буду описывать, что это было для меня. Не об этом речь. Огромное спасибо Ольге, она отвела нас с папой (я летала с папой моим) в кафе и была с нами все время, говорила, не давала плакать. Где-то через три часа ей позвонили и сказали, что малыша принесли. Он еще был под наркозом. Потом зашел доктор Радош, сказал, что будет второй этап, но сейчас сделали 70%. Вышел из наркоза он достаточно легко - помахал нам, поплакал чуточку, хотел на животик повернуться, я показала ему пару видео с нашим папой и он заснул. Что было у малыша? Шов на внутренней стороне щеки, естественно щека опухла. Надо было несколько раз держать перчатку с холодной водой у щечки и пару дней не есть-пить горячее. Помимо этого было два катетера почти из яичек и дренаж внизу шва, которым были сшиты яички. Где - то в 17.30-18 мы дали сыну немного воды, она прошла нормально и мы дали ему кашу. Думали, что он откусит пальцы, после выпил почти весь поильник и повис на груди на сутки. К вечеру у него поднялась температура, около 38. Ему дали парацетамол и мы заснули. Раз-два я вставала менять ему верхний подгузник (обязательно надо взять с собой подгузник разного размера), так как я не могла привыкнуть с катетером, и получалось, что памперс протекал. Где-то к 12 следующего дня нас вписали. И мы стали ходить на перевязки каждый день. Дренаж вынули где-то через 5 дней, катетер через 10. Перед отлетом нам сказали, что нужно делать до следующего этапа - мазать мазью, делать массаж.
Что еще полезного могу рассказать. Это то, как первый раз сын сходил по большому. Естественно, из-за антибиотиков стул стал жидким. И вот у него была заляпана вся нижняя повязка. Ничего страшного нет. Дренаж закреплен и его аккуратно можно обработать бетадином или повидон-йодом. Обязательно сразу после операции купите стерильные салфетки, пластырь как скотч и что-то из этих средств для обработки. Опять же мы не знали, как это обработать, позвонили Ольге, она связала нас с доктором Сашей. И они совместно нам все объяснили.
Поэтому ничего не бойтесь, вы не одни! Вам обязательно помогут. Не бойтесь задавать вопросы, приготовьте список заранее. Так как доктора Радоша мы видели всего 3-4 раза, в остальные дни перевязки делала доктор Саша.
Сейчас мы ждем второй этап операции. Делаем массаж, вакуумный массаж и мажем каждые три часа бепантеном. Что я могу сказать, благодарна Богу и всем родным, близким, друзьям, что мы смогли полететь именно к нему. Он просто волшебник!!! Он делает такие чудеса!!! Исправляет то, что деткам испортили! Каких случаев там только не было! Помимо этого он просто очень хороший человек. Если вам нужна помощь какая-то, то не стесняйтесь, пишите мне. Я помогу, чем смогу: Zasoxan@yandex.ru.