Илья Пугач. 6 лет. Рецессивный остеопетроз (смертельный мрамор)!!!

Не смогла пройти мимо! Все мы мамы,давайте поможем спасти ребенка одной из нас! Он медленно умирает! Но есть надежда.Зайдите,пожалуйста в группу вконтакте,не получается с телефона фото вставить. Сумма небольшая,а время уходит.

ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ

Пугач Илья
22.07.2010г.
Диагноз: Рецессивный Остеопетроз
Сбор: на консультацию в медицинский центр "Хадасса", Израиль
Сумма к сбору: 464 600 руб. (2 431 360 тенге или 7 237 $)

Здравствуйте, мы родители Илюши Пугач (22.07.2010 г.р.), Ольга и Юрий.
Когда-то мы были родителями замечательной дочери. Но из-за врачебной ошибки нашей девочки не стало... Утрата ребёнка - это тяжелейшая боль. Но два года спустя Господь послал нам утешение и великую радость - мы вновь стали счастливыми родителями, ведь на свет появился наш сыночек Илюшенька! Вот оно, наше долгожданное счастье!
Но радость длилась недолго. После плановой прививки АКДС начались осложнения, а за ними и череда больничных будней. Больничные стены стали для нас вторым домом...
Илюшеньке после многолетних скитаний по врачам и многочисленных попыток постановки диагнозов, спустя 6 лет со дня его рождения, на консультации профессора Г. Хенце (клиника Шарите, Германия), был поставлен окончательный диагноз - Рецессивный Остеопетроз. Это сложнейшее заболевание и было причиной многочисленных патологий, объяснить которые ранее врачи толком не могли. Остеопетроз ("Мраморная болезнь") - тяжелое врожденное заболевание скелета, для которого характерно избыточное окостенение (генерализованное или локальное). В большинстве известных случаев патология передается по наследству. Остеопетроз - смертельный процесс, затрагивающий почти все длинные трубчатые кости. Большинство детей не доживают даже до 10 лет. Развивается гнойный остеомиелит костной ткани, приводящий к инвалидизации. Причиной смерти, как правило, становятся выраженная анемия и сепсис.
Сейчас у сыночка проблемы со зрением: атрофия зрительных нервов, нистагм; слух тоже снижен. Зубки все сгнили, начались проблемы с желудком...
На снимках КТ Илюши видны признаки остеопетроза: хронический остеомелит верхней челюсти, деструктивные изменения нижней челюсти. Т.е. в свои 6,5 лет у Илюши нет ни одного зуба и уже не будет, т.к. сгнили в зачатках и были удалены... Образовались гнойные свищи, которые причиняют нашему малышу невыносимую боль. У Илюшеньки начались патологические переломы. Некоторое время назад он сломал бедренную кость, и уже четвертый месяц в гипсе, его кости очень плохо срастаются.
Мы с сынишкой постоянно лежим в больнице, т.к. гемоглобин падает до критической отметки, по два раза в месяц сыночку делают переливание крови... Слишком долго нам не могли определить диагноз, время упущено...
Но пока есть шанс спасти единственного сына, мы не можем его упустить!
Единственное, что может встать на пути этого коварного заболевания - это трансплантация костного мозга с последующей непростой и длительной реабилитацией.
Как только остеопетроз подтвердили, мы начали искать клиники.

Подобные операции успешно проводят в ряде стран. Мы читали, искали, узнавали, искали идентичные случаи. Так мы познакомились с родителями "мраморных" малышей. Многие уже прошли лечение и успешную реабилитацию. Так мы узнали о клинике Хадасса в Израиле, где таких малышей излечивают и дают шанс на жизнь!
Мы потеряли 6 лет! Мы надеялись на помощь наших врачей, но наш ребёнок погибает! И больше времени нет, мы просто обязаны действовать дальше! Наш Илюшенька изо дня в день, из года в год живёт с болью... Поэтому мы умоляем вас помочь нам спасти нашего ребёнка. Мучительно больно видеть страдания родного дитя... Если есть шанс его спасти, мы не имеем права его упустить! Пожалуйста, помогите нам с этом.
Мы уже похоронили одного ребёнка. Повторение этого кошмара мы просто не вынесем...

Реквизиты для РОССИИ:
Карта Сбербанк: 4817760028833816 Андреева Марина Михайловна (оформлена на волонтера по доверенности)
Билайн: +7 960 064 58 89
МегаФон: +7 929 726 42 55
МТС: +7 917 883 25 54
Qiwi кошелёк: +77472940626
PayPal: ilya.pugach.00@mail.ru
Яндекс деньги: 410014828792268

Реквизиты для КАЗАХСТАНА:
КазКом (карта): 4003 0327 2661 7444
ИИН 860615450341

Нам нужна любая помощь! Вы можете сделать:
Репост этой записи
Пригласить в группу людей
Перевести посильную сумму
Разместить на аватарку своей страницы наш флаер о помощи

Официальная группа: https://vk.com/pugach_osteopetroz_sos
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic-136120156_34581242
История: https://vk.com/topic-136120156_34581260
Обоснование счёта: https://vk.com/topic-136120156_34581697

Группа помощи в Инстаграмм"https://www.instagram.com/pomogi_ilushe_pugach/

Очень надеемся на Вашу поддержку и понимание. Будем благодарны любой помощи.