Вот съездили сегодня мы к хирургу уже со всеми анализами. И нам назначили процедуру по удалению гемангиомки. Она у нас на носике. Прям между ноздрей. Вот 21 февраля поедем, будут прижигать азотом. Так страшно, вообще не могу когда ребенок плачет, я наверно сама там вместе с ней разрыдаюсь.
Москва
Валерия,а зачем же азот??? есть более щадящие методы.. После азота а). остаются рубцы, б) она может не исчезнуть!
0
28.01.2013
Ответить
Москва
Елена, добрый день. Я мама маленькой девочик,у которой гемангиома между глазок. Я хочу поделиться с Вами своим опытом и возможно даже помочь. Я ОЧЕНЬ активная мама, я объездила все больницы Москвы,,.была у многих профессоров и т.д., написала всем хирургам за границу и переписываюсь с ними до настоящего времени. Я знаю про тимолол (правильно называется tomolol maleate gel 0,5%) . но нужен именно гель,в России есть только капли. Мы лечимся лазером на красители в РОНЦЕ и мажем уже месяц тимололм, привезенным из США.
Вот что и мне удалось собрать
Итог следущий:
1. шаг - это сделать узи и капиляроскопию, чтобы понять как глубого гемангиома и на какой стадии. В России делают в Москве в детском центре челюстно-лицевой хирургии (стоит недешево капиляроскопия 1800 и узи 2000)
2. выбрать вариант лечение- азот всегда оставляет рубцы! и это очень больно для ребенка. В Филатовке только прижигают (ну или спирт вкалывают).Родоначальник там профессор Шафранов (но к нему лучше у же не ходить - он постарел и "промахивается") Хороший специалист, если все-таки надумаете азот, - это Жаров. Самое эффективное на сегодняшний день это лчение лазером на красителе (не путатьь с обычным лазером). Делают в РОНЦ в Москве (тоже недешево- небольшая площать 1,5 см на 1,5, см - 3000 руб).
3. новые методы лечения- пропранолол (но это при серьезных гемангиомах)
4. хочу рассказать про тимолол (в России это капли против глаукомы). Везде за рубежом рекумендуют небольшие поверхостные гемангиомы мазать им . Лучше гель, но его нет в России - только за рубежом. Нам привозили из-за границы. Эффект у нас был виден уже через 2 дня. В пилотных исследованиях никаких побочных эффектов выявлено не было.
5. есть еще крем имиквимод 5% - но унего есть побоных эффект- образуются корки (нам не подходит, т.к. переносица -всегда морщим)
Обращаю также внимание,что любой препарат, метод должны выбираться и проводиться под строгим наблюдением ХОРОШЕГО врача. Удачи Вам и здоровья!
0
28.01.2013
Ответить
Москва
Этоя вам скопировала свое сообщение, которое писала одной из мам.
0
28.01.2013
Ответить
Тюмень
Спасибо Ольга за такой подробный ответ, вот только у нас в Тюмени нет других методов - есть еще в какой то частной клинике лазер - но я читала что им больнее. Да и спецов в этой области единицы. Нам в несколько этапов пообещали сделать чтоб рубцов практически не образовалось.
0
28.01.2013
Ответить
Москва
ну,конечно, это только Вам решать как лечить своего ребенка. . Лазер лазеру рознь, есть лазер - с выжигающим элементом (как азот) ,а есть бесконтактный. Может до прижигания попробуете тимололом помазать, если увидите эффект, может и прижигание не потребуется. можно купить капли тимолол малеат 0,5% в аптеке по две капли смешивать с кремом детским и наносить на поверхносить гемангиомы. Это рецепт врачей из центра детской челюстно-лучевой хирургии.. Если вам бы кто смог передать тимолол из Москвы,я бы вам немного "отлила".
0
28.01.2013
Ответить
Тюмень
Интересно, а почему тогда нам врачи в поликлинике никакого лечения не предлагали, а просто направили в детскую больницу сразу на консультацию и последующее прижигание((((
0
29.01.2013
Ответить
Москва
Я расскажу. Во-первых, в России проблемами гемангиом никто не занимается должным образом. Как 20 лет назад Шафранов начал выжигать , так и выжигает - заработал себе авторитет, о косметической стороне вопроса никто никогда не думал, главное убрать эту бяку... а если с первого не получилось- можно еще пару тройку раз,а ребенок типа потерпит он же маленький, хотя это дикая боль.. и плачет он не толкьо от страха, но и от боли. Я была в Филатовке- мне дядечка потыкал ребенку гемангиому и без АНАЛИЗOВ и ИССЛЕДОВАНИй - сказал - приходите, платите - завтра выжгем, даже домой приезжал специалист- типа ща быстро , вы только держите крепко. Слава Богу он меня отвел от таких людей и методов. Может вам удачно прижгут и не будет и следа- я не исключаю этого,я просто видела. когда гемангиома появлялась вновь и были рубцы- это действителньо страшно. Сейчас мир не стоит на месте, я могу вам дать сайт американских родителей, которым назначают тимолол, + там гемангиомы посложенее наших раз в двадцать. Но выжагание азотом, вкалывание спирта- это уже прошлый век, раз уж в Москве всех отправляют в филатовку без права выбора, то уже в регионах некоторые педиатры и не знают, что такое гемангиома и что это уже не опухоль,а просто дисплазия сосудов. Я свое мнение не в коем случае не навязываю, я просто сама с этим столкнулась и очень сильно переживала, перекопала кучу материалов (не пару ссылок,а читала научные исследования), написала врачам в америке (Грегори Ливитин - может видели передачу в новостях по нтв, он лечил там девочку из мордовии от страшной гемангиомы). В России тимилол гель не сертифицирован, его нет.. и только сейчас начинают проходить сессии, конференции на эту тему (это мне расскзал профессор Рогинский- - это сайт клиники). Я против самолечение и неопробированных методов. но в вопросе лечения гемангиом доверяю тольrо западу. Наш педиатр тоже ее не обнаружила в зачатке.а увидела толкьо когда я всех подняла на уши. Мне предлагали ждать, но я отказалась, т.к. рядом глаза..Про это ямогу писать много- два месяца как на рабоут я рыскала игнет)). Тимололом надо мазать долго, могу прислать вам фото до и после) но мы сочитаем лечение с лазером на красителе.
0
29.01.2013
Ответить
Валерия, скажите, как вы все таки вылечили гемангиому у своего ребенка? На чем остановили свой выбор?
0
02.12.2013
Ответить
Тюмень
Попробую куплю эти капли в аптеке... Помажем посмотрим, до прижигания еще полно времени
0
29.01.2013
Ответить
Москва
Здравствуйте! Заморочились покупкой Тимолол геля и никак не можем найти где купить без рецепта... Можно ли купить безрецептурно в США? Или где-нибудь в Европе?
Или где можно получить на него рецепт?
0
14.01.2014
Ответить
Сызрань
Добрый день девочки, мы купили этот гель, мажем полтора месяца и никаких результатов пока, может кто знает сколько по времени им мазать нужно??? приобрели в Испании.
0
06.08.2014
Ответить
Минеральные Воды
Скажите пожалуйста,у вас какая гем-ма,у нас смешанная тоже на переносице,она сначала была еле заметной а к месяцу покраснела и и под ней стало расти внутри -теперь с боку если смотреть выпирает немногоя.хирург сказал удалять -мы не знает еще что делать? жалко -наркоза боюсь и шрам (у нас девочка) ей 2.5 мес..у вас так же или плоская? и сколько стоит гель?
0
11.03.2014
Ответить
Добрый день!У моей дочи небольшая гемангиома на крыле носа,очень хочу попробовать тимолол гель,но в Греции не нашли,вот ждем вестей из Франции.Не подскажите может его можно заказать как то из США?или где возможно купить?Спасибо.
0
29.09.2014
Ответить
Тюмень
Ольга, добрый день!
Вы еще бываете здесь на бб?
Если да, выйдите на связь пож- та.
0
06.10.2014
Ответить