Девочки,это мой крик душа,она не может больше молчать...
Речь о моем подруге Яне и ее Никуше...Яну скесарили на 27неделе...у нее отказала почка, сейчас я понимаю,что врачи могли бы раньше это предотвратить, потянуть время, но нет...Ника родилась 913гр по апгар 4/5баллов...
Была на ИВЛ, но медсестра(может врач) сильно дали кислород и у Ники лопнуло легкое!!его просто разорвало, легкое срослось само, но злощастный тромб уплыл в мозг и вызвал инсульт!! почему не растворили тромб не известно((
Итак тромб вызвал инсульт в очень страшном месте-дно 3 желудочка мозга рядом с водопроводом...
чуть поясню))
наш головной мозг как шарик, но он надут "водой", а правильнее ликвором, который несет питательные вещесва клеткам мозга, есть система желудочков, все они связаные между собой, с каналом в спинном мозге и с пространством между мозгом и черепом...
1и2 желудочки-парные самые верхние, затем они переходят в 3(тот что в серединке) и с помощью водопровода(оч тонкая трубочка) переходят в 4ый, а она в канал спинного мозга.
Так вот и Ники закрылся водопровод и вся жидкость начала скапливаться в 1,2,3 желудочках, т к 1 и 2 самые большие,то они страдают больше всего. Мозг начал надоваться как шарик, при этом кора мозга растягиваться и истончаться!!
стоит ли говорить что мозг страдает колосально!! Ишемия из за сдавления, нарушение кровообращения и т д...дети более компенсаторны в этом плане, т к начинает растягиваться череп из за несросшихся швоф,но это тоже не есть хорошо...
Нике должны были сделать операцию как только она будет весить более 2,5 кг это было где то в ее 2 мес, НО она начала часто болеть простудными заболеваниями, операцию откладывали и откладывали(опять же непонятно почем тянули), в итоге сделали в 6 мес, ей поставили в голову шунт
Внутрь головы в желудочки мозга вводят катетер, подкожно к черепу крепят помпу и сифон,который удлиняют и подкожно через все тело проводят катетер в брюшную полость,чтобы сброс ликвора был в брюшную полость, а оттуда он будет всасываться в кровь и как любая жидкость выводится почками.
Гидроцефалия не проходила бесследно, она зажала зрительные нервы идущие от глаз к мозгу и дала их атрофию, в итоге в год Никуше в институте Гемгольца в Москве был поставлен диагноз амавроз, т е полная слепота, сколько этот диагноз убил нервов у Яны и ии мамы,не сказать и не описать, возможно это была очередная врачебная ошибка, может нет(об этом позже)судить не буду...
Так вот Ника к моменту операции была уже оч тяжелым пациентом, голова у нее росла на 0,5-2 см в неделю!!
Когда врачи все таки взялись за операцию,то поставили очень сильный шунт, который сбрасывал лишнюю жидкость когда давление в желудочках поднималось больше 80...Гидроцефалия покинула Нику
НО на ее смену пришла эпилепсия, толь очаг инсульта не исчез бесследно, толи гидроцефалия наложила след, толи причина,которая будет названа ниже,но приступы судорог достигали до 10 в день.
А в год Никуше был выставлен диагноз ДЦП тетраплегия(т е плохоработают и руки и ноги) все таки мозг у нее поврежден был и в двигательной сфере
Яна собрала вещи,Нику,все деньги,что были дома и рванула в москву в НИИ неврологии и нейрохирургии. Врачи боролись как могли и в конце применили терапию "отчаянья" это когда начинаю колоть в больших дозах преднизолон. Но нашелся более хороший вариант, сейчас название не вспомню,но это тоже гормон,но его в России нет, его закупали в Америке и курс лечения встал в 30тыс...+подключили противосудорожную терапию и смогли сдержать эпилепсию...т к эпиактивность мозга на ЭЭГ была
В такой долгой и упорной борьбе прошло почти 3 года, за это время девченки съездили в Китай, после которого проходили еще реабилитацию и у себя, потом подошло время им обследоваться в москве...
Обнаружилось, что у Ники еть зрение, да еще какое!! один глаз -0,5(легкая близорукость), а другой +8(сильная дальнозоркость) НО это у ребенка,которому был поставлен диагноз слепота!!!
Эпи активность после Китая стала ниже,что даже чуть снизили дозы лекарств(депакин+кеппра)
Еще Яна привезла Никино КТ(компьютерную томографию,которую им сделали в НН накануне поездки в Моску) В Нижнем им сказали: Лишней жидкости в голове почти нет! Надо еще понаблюдать.
Яна проявив инициативу показала это КТ в Москве и там схватились за голову!!
Жидкости в голове нет!!! желудочки мозга спались, мозг сдулся как мячик и улегся на мозжечок(который управляет движением) ОТсюда вся симптоматика!!
Наше щедрое государство вычеркнуло шунтирование мозга из бесплатных операций!! но есть поддержка фонда, Яна срочно поехала подавать в фонд прошение, и Нике оплатили операцию и новый регулируемый шунт, все это стоило около полумилиона рублей!!!
т к в норме давление ликрова в головном мозге должно было быть 200ед, а у Ники было всего 80, при этом в НН ее хотели только наблюдать!!
Нике шунт сначала установили на 120, потом подняли на 150 и 180, казали после Китая им приехать летом и сделают 200...
После операции у Ники была сильная гематома на голове причем не где разрез а в стороне, сначала врачи обвинили Яну,что она что то ребенку на голову уронила!! Потом предположили,что наверное мозг выпирает!! Прикиньте что чувствовала Яна??
Я ее успокаивала, что это просто кровь под скальпом скопилась....Нике сделали КТ, оказалось так и есть!! был затек крови меджду костью и кожей....Зато КТ еще показало что мозг у Никуши начал расправляться!!
Еще в Мск была выдвинута теория, что эпилепсия была из за вот такого "сдутого" мозга!!!!
Ника прекрасно перенесла и операцию и изменение давления в голове, она настоящий БОЕЦ!!
Теперь срочно надо в Китай, как можно интенсивнее реабилитировать Никин мозг, ведь он не развивался, а получается "Спал"
А это наша мадмуазель сейчас, очки на больной глазик, чтоб компенсировать дальнозоркость и исправлять косоглазие
Спасибо все кто дочитал до конца!!
Может комуто показалось интересным с медицинской точки зрения,постаралась объяснить все на пальцах, если есть неточности-извиняйте))
МЫ БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ПОМОЩИ!!
Карта сбербанка:67619600 0081527385
Яна Александровна Г.
Самый быстрый способ помочь маленькой Нике, пополнить счет..
Яндекс.Деньги 410011650333544 (рубли)
кошельки WebMoney
R116768286615 (рубли)
Киви кошелек 9506165703
Еще можно положить деньги Яне на телефон. Она с него потом переведет:
+7 910 384 17 69 МТС
