Синдром Дауна 1:4 или жизнь замерла
Хочу поделится своей историей ,много искала на просторах интернета и мне попадались в основном истории с хорошим концом. Оно и понятно, делиться плохим мало кто хочет…
1-й скрининг с первым ребёнком потрепал мне нервы, сильно… твп был 2,7… ждали кровь,в случае плохого результата ,должны были позвонить из МОНИИАГ в течение недели. Назначили 2-скрининг чуть раньше,на 16 неделе. Не позвонили ,2-скрининг был отличный,отклонений не найдено . Дохаживала я свою беременность и радовалась .
И вот спустя 7 лет , началось планирование второй беременности,которая почему то долго не наступала( первая случилась сразу). Хождение по врачам и вот 2 апреля долгожданные 2 полоски, радуемся.
С первых дней сильный токсикоз и не заканчивающие болезни, постоянный кашель, вечно на нервах и жду 1-го скрининга ,чтобы понять все ли хорошо. Не дожидаюсь и бегу на платное узи,на котором говорят,что все хорошо,малыш крупный и ставят срок на неделю больше. Из всех отклонений нашли только тонус.
1-скрининг назначен на 3 июня. По предыдущему опыту, настраиваю себя,что не буду лезть в интернет в случае чего и что снаряд не падает дважды в одно место,что узи показало,что все хорошо . Поэтому мы с мужем едем на скрининг в полном спокойствии ,ничего плохого там не ожидая.
Захожу в кабинет в полном спокойствии, знаю что все хорошо,полное чувство уверенности. Как же я ошибалась… врач молчаливая ,строгая женщина. Долго смотрит,минут 20, все молча,иногда начинает кусать и зажимать губу,тут я начинаю нервничать… просит меня встать и пойти прогуляться,прийти через 10 минут,могу пока пойти сдать кровь . Возвращаюсь в кабинет узи,снова гробовое молчание,долго смотрит… встаю,показывает мне экран ,на экране фото малыша… даёт лист с результатами узи,обьясняет,что носовая кость плохо визуализируется и называется это гиполазией. 80% что мне позвонят из монииаг и пригласят на встречу с генетиком.
Это был удар,шок… вышла,встала в коридоре ,начала рассматривать узи,гиполазия,твп 2,4 ( граница нормы) и гэф,все это маркёры синдрома Дауна.
Дальше начался наш личный ад. Всю эмоциональную часть происходящего я хочу пропустить . Было тяжело очень.
Дни начали тянуться,скрининг был в пятницу,в вторник меня ждал приём у гинеколога. Сказала если не позвонили сразу,то и не должны,обычно звонят быстрее чем анализы приходят им.
Среду снова не позвонили… четверг,звонок с незнакомого номера,беру трубку, монииаг. Приглашают завтра на приём. Соглашаюсь не задумываясь . Муж все это время меня успокаивает,приводит пример со старшим сыном . В голове только одно… тогда не звонили. Снова начинаю мониторить интернет и форумы,ничего дельного не нахожу .
с утра встаём и едем,по хорошему ехать 3 часа,мы живем в области . Ехали все 5. Я боялась опоздать, приём был назначен с 9 до 10. Около кабинета я оказалась без 10 минут 10-го.
Про монииаг тоже расскажу в подробностях, т.к. никакой дельной информации не нашла на просторах интернета.
приезжаете ,идёте в 10 кабинет, в регистратуру не надо, заходите в кабинет,вас отмечают, что вы прибыли и вызывают после. Выглядит это так: аппарат узи,узист,за ширмой сидит типо «генетик». Почему типо ,вы поймёте далее из моего рассказа.
Меня вызвали,я прошла к узисту,естественно все тоже проходит молча,ничего не объясняют . Пока лежала на узи,генетик параллельно вызывал девочек,которые узи уже прошли. Я слушала,что она им говорит. За это время зашло две девочки,речь была одинаковая… за исключением синдрома,который у них предположили.Монотонная речь и в конце предложение сделать прокол. Сегодня в 11.30.
я вышла из кабинета,сказали ждать меня вызовут. Внутри теплилась надежда,что может быть все хорошо,ну только не у меня,только не со мной. Пока сидела ждала,слышала разговоры девочек,как одна отговаривала,всех от процедуры прокола. И у неё получалось,все начали потихонечку расходится. Тогда в своей голове я понимала,что соглашусь если мне предложат. Нипт не рассматривала ,тк прокол нужен в любом случае,без него прервать беременность не получится.
меня вызвали в кабинет,та же заготовленная речь, твп уже намерили 3,4, по поводу носика сказали,что он есть это главное. Вытащила заготовленное картинку с тем как делается прокол, объяснила все риски если я на него не пойду,объяснила про нипт,что это все ерунда. Я подписала согласие и вышла на улицу к мужу вся в слезах не замечая ничего вокруг. Мне сказали,что нужно пойти покушать и через час подходить на прокол .
Мы сели в ближайшем кафе,попили чаю и начали мониторить интернет,чтобы понимать насколько это необходимо.
Тут я поняла одно … риск был 1:4, это очень много,кровь- ножницы,что очень плохо. Это был ужас… я должна идти на прокол,как бы страшно не было. Должна знать правду.
11.30… пропущу снова всю эмоциональную часть этого рассказа… было страшно,плохо,мужа ещё со мной не пустили. Все это нагнетало обстановку,сильно. Он просто бесконечно писал в вот сапе,пока я сидела в очереди,от этого становилось легче.
я зашла в кабинет, меня всю трясёт , легла на кушетку… зажмурила глаза. Сначала делают узи, мажут живот,сам прокол не больнее укола,просто не приятно . И все… встала и пошла. Дали рекомендации,что делать. Для себя решила полежать два дня. Были выходные впереди. Мы поехали домой,живот побаливал,но к вечеру я чувствовала себя хорошо.
началось мучительное ожидание . Слёзы бесконечные, отвлекал только ребёнок .
Впереди были длительные выходные и я понимала,что вряд ли мне позвонят . Дни пролетали быстро. Так прошло 9 дней,обещали позвонить в течении 10 дней. Я бесконечно мониторила интернет,но ничего. Где то писали,что если сразу не позвонили,то скорее всего все хорошо. На 9 день я решила позвонить сама… тк 10 снова выпадал на выходные. Телефонов нигде не было,нашла общий… там сказали перезвонить после 16, если они сами не позвонят…
16.05 раздался звонок ,я знала что это они. Помолилась перед тем как взять трубку,но … чуда не случилось. Лишняя хромосома,синдром Дауна подтверждён. В понедельник меня ждали на приём к генетику. Все что я запомнила. Ни время ,ни кабинет. Я больше ничего не слышала.
позвонила мужу,он тут же примчался, мы могли пореветь только 15 минут,далее нужно было забрать ребёнка с тренировки. Выходные я уде плохо помню,помню что ревела ,шла по улице и ревела. Дома ревела.
брала себя в руки и готовила есть ребёнку. И снова ревела. Муж тоже ревел, но быстрее взял себя в руки ,таким разбитым я видела его в первые .
Сразу попрошу всех моралистов пройти мимо. Я не готова рожать в мир заведомо больного ребёнка . Я не могу быть такой эгоисткой,я не могу лишить счастливого детства ребёнка,который уже есть у меня. Я не могу повесить на мужа все финансовые вопросы нашей семьи,тк я смогу только сидеть дома. Я не могу всех вокруг лишить нормальной и полноценной жизни. Я не живу в мире розовых единорогов. Я знаю и понимаю,что кроме нас родителей этот ребёнок не будет нужен никому. Мы должны быть с ним до конца. А после того когда нас не станет ,что будет с ним… старший должен будет взять эту ответственность… но почему???
В понедельник мы отправились в монииаг. Получили документы… это девочка,девочка о которой мы так тихо все мечтали, про себя. Стало очень тяжело, самый тяжелый момент. Как будто точка поставлена .
Пропущу дорогу домой, что я делала,куча звонков… во вторник я оказалась в областном пренатальном центре. Началось страшное ожидание и слёзы.
я прочитала много информации здесь и готовилась к самому страшному. Врач рассказала последствия действий: сначала одна таблетка ,среда перерыв,четверг вторая. А в пятницу оставшиеся таблетки ,которые провоцируют выкидыш и сразу наркоз и чистка.
К слову,прочитав ,здесь много историй ,я понимала ,что серьезная ситуация это только для меня. Для остального мед персонала,это обыденность, я не сохраняю,я избавляюсь. Муж заставил взять меня крупную сумму,отдельную палату… но почему то я не думала в моменте ни о чем,лишь бы быстрее все закончилось.
Опять же я пропущу всю эмоциональную часть рассказа… История больше для тех,кого это ожидает, я знаю,что они испытывают… они тоже знают…потому что ,читая истории похожие,мне становилось легче. Я знала и готовилась.
Сразу скажу,все истории ,которые я прочитала,были жуткие . Девочки мучались очень долго… я так хотела всех их обнять после прочтения ,сказать я с вами. Я вас понимаю,как никто. Все у нас будет хорошо!
У меня в плане физиологическом прошло все намного легче…
Может потому что все оперативно и я попала уже в больницу на 15 неделе, срок ни такой большой. Может мой организм решил мне помочь, и избавить меня от таких мучений.
Итак вернёмся к самой истории . В среду я просто спала целый день и меня не беспокоили. В четверг дали ещё таблетку. Предупредили что может начаться,но кроме тонуса ничего не было. Медсестра предупредила ,что если начнёт сильно болеть живот не есть и не пить. Медсестра … а меня мучал один вопрос,а где врач,за все три дня я ее мельком видела 2 раза.
В четверг меня уже начало потряхивать от страха. Наступила пятница… с 8 утра начали давать таблетки каждые пол час…на второй таблетки начал тянуть живот,на третей уже сильнее.
Четвёртая таблетка… меня начало выкручивать от боли, я лежала,дышала… похоже ли это на схватки,не могу сказать. Таблетку выпила я в 11.40, в 12.00 у меня внизу начало все распирать. Мое состояние мне как будто подсказывало,что это оно. Но я то готовилась, к долгим мучениям. Поняла ,что нужно в туалет… в голове крутилась мысль я не хочу рожать ее в туалет,только не это. Рядом Соседка по палате,которая на сохранении ,не хотела ее пугать. Все крутилось в голове, от боли мысли просто пролетали и не задерживались . Видимо уже сам организм решил за меня. Я потужилась один раз ,что-то выпало. Я дала себе обещание не смотреть… но не смогла, я посмотрела и заревела, в голове было одно: прости ,доченька…
нажала на кнопку,прибежала медсестра. Все засуетились , положили на каталку,краем глаза я видела пакет который вынесли из туалета. И пустота,больше ничего. Потом наркоз,долго искали вену. Я обратила внимание на время,в 12.46 я уже была в палате, под капельницей. Моим физическим мучениям был только час…а моральные со мной на всю жизнь…
Врача я увидела только в операционной,сегодня суббота ,никого нет. Врач так и не приходила .
К вечеру накрыло сильно,очень. Ревела и писала к мужу. Истерика.
Все эти дни я задавала только один вопрос: Почему? За что????
Муж сказал ,что я должна вылезти, или иначе сойду с ума.
Все эти дни я прощалась с животом ( он почему то так был заметен), и просила прощения у малышки.
Девочки,которые с этим столкнулись,обнимаю каждую, держитесь… боль не пройдёт ,она утихнет, нам нужно время…
для себя я решила,что опишу эту историю обязательно, мне это нужно.
Сейчас я очень хочу домой. Я прошу вернутся нашу девочку к нам,уже здоровенькой,в самый кратчайший срок.
Сначала я ревела и говорила,что больше я не буду рожать . А сейчас после разговоров,поддержки близких , я понимаю одно, мы не сдадимся ,как бы тяжело не было.
Конечно,это травма … большая … страхи… но я справлюсь! И вы справитесь! Все будет хорошо!