Войти

Уехала..

Елена
маша, 28 лет 7 месяцеваня, 27 лет 6 месяцевтаня, 21 год 8 месяцевкатя, 13 лет 6 месяцевАлешка, внук, 8 лет 8 месяцев Москва

Господи...бедный ребенок...Моей старшей тоже все кому не лень предлагают операцию( тоже сколиоз 4 степени). Были тут недавно на деспансеризации для продления инвалидности, так все советчики-специалисты блин...замучали вопросами и советами. Стоишь как дура...многие и с наездом таким еще, мол, как же допустили такое у ребенка, заниматься надо было.... Но я как почитаю о таких вот случаях, что и железки не спасают...страшно. Сил вам много много и здоровья

0
22.03.2012

Спасибо,Лен. У нас такой выбор не стоял((((((( в восемь лет было гораздо хуже.Я боялась,что его скосит так,что и ноги откажут,и легкие и сердце и остальные внутренности были сдавлены. И не рос совсем.Я сама искала,кто возьмется и добивалась всего этого. Сейчас хоть и кривой,но хоть внутри все расправилось.

0
22.03.2012
Елена
маша, 28 лет 7 месяцеваня, 27 лет 6 месяцевтаня, 21 год 8 месяцевкатя, 13 лет 6 месяцевАлешка, внук, 8 лет 8 месяцев Москва

мы спасаемся карсетом Шено, в Питер мотаемся каждые три месяца. Носит его почти два года уже. Улучшения есть, особенно визуальные, да и боли пропали. Раньше сидеть и стоять долго не могла. Но по рентгеновским снимкам мало что изменилось, хотя обещали чуть ли не вторую степень из четвертой...Носить будем этот корсет до 18-19 лет. Вот такие вот прогнозы...

0
22.03.2012

Лен,а как он выглядит? можешь в личку кинуть?

0
22.03.2012
Елена
маша, 28 лет 7 месяцеваня, 27 лет 6 месяцевтаня, 21 год 8 месяцевкатя, 13 лет 6 месяцевАлешка, внук, 8 лет 8 месяцев Москва

набери в поисковике " корсет Шено", там куча информации о нем и фото. Корсет жесткий, делается из пластика по индивидуальному слепку. Привыкали мы к нему очень тяжело. Первые две недели она почти не вставала, так как любое движение приносило боль. Там несколько точек давления, нарощены специальные пилоты, которые еще более усиливают давление. Носить его надо 23 часа в сутки и спать тоже в нем. Сначала нам казалось не реальным выполнить эти условия, но что делать, выхода не было. Сейчас она настолько к нему привыкла, что без него уже как то не так. И в школу ходит в нем и везде. Слава Богу, окружающие с пониманием относится, никто пальцем не тыкает...

0
22.03.2012

Блин,такой возраст сейчас(((.Бедные дети наши((((.

0
22.03.2012
Елена
маша, 28 лет 7 месяцеваня, 27 лет 6 месяцевтаня, 21 год 8 месяцевкатя, 13 лет 6 месяцевАлешка, внук, 8 лет 8 месяцев Москва

Да уж....мальчикам нравится уже хочется, а тут болванка пластмассовая на всю спину....

0
22.03.2012

у моей мамы такое же(( это не помешало ей удачно выйти замуж и родить меня))) хотя после родов-ухудшилось(((

0
22.03.2012
Елена
маша, 28 лет 7 месяцеваня, 27 лет 6 месяцевтаня, 21 год 8 месяцевкатя, 13 лет 6 месяцевАлешка, внук, 8 лет 8 месяцев Москва

вот за это мне переживательно больше всего. ей ведь жить еще... и детей рожать. как оно будет...

0
22.03.2012

Поискала в нете,нам делали  со слепка лет в пять.Но видно руки из жопы не из того места у наших краснодарских протезников...он даже сесть в нем не мог и пока сделали-подрос,или так делали,короче три раза ездили в Краснодар,несколько меяцев ждали,а потом пару дней помучились и выкинули(((. Вы в Питере делали? напиши поподробней,пожалуйста

0
22.03.2012
Елена
маша, 28 лет 7 месяцеваня, 27 лет 6 месяцевтаня, 21 год 8 месяцевкатя, 13 лет 6 месяцевАлешка, внук, 8 лет 8 месяцев Москва

Мы первый корсет сделали ей в 10 лет  Москве, в ЦИТО. Тоже не смогла его носить. В Питере потом сказали,что это не корсет , а черт чего...Волей случая я вышла на институт Альбрехта, который в Питере.http://www.center-albreht.ru/. Вообще потом многие говорили, что самая лучшая научная база в Питере и корсет делать только туда. Он не дешевый. Последний сделали за 29.000.Компенсируют стоимость по инвалидности только один раз в год. Бывало, что в прошлом году его делали новый каждые три месяца....она стала рости очень быстро. В первый месяц ,как его одели, прибавка в росте 7 см. Дорогу никто не оплачивает

0
22.03.2012

Альбрехт нам отказал,послал в Турнера, а те сказали ждать до 14 лет. А почему не оплачивают? у вас есть инвалидность? раз в год положено к месту лечения бесплатно,остальные по 50%(с осени по весну) по-моему так.

0
22.03.2012
Елена
маша, 28 лет 7 месяцеваня, 27 лет 6 месяцевтаня, 21 год 8 месяцевкатя, 13 лет 6 месяцевАлешка, внук, 8 лет 8 месяцев Москва

я спрашивала об этом, мне сказали что компенсируют только стоимость корсета, а санаторно курортное лечение обеспечивает собес. вот там и дорога и лечение оплачено и даже для сопровождающего. в прошлом году дочка в Черногорию ездили в реабилитационный центр  Игало. инвалидность у нас два года уже...

0
22.03.2012

вот к путевкам в санаторий прилагается талон №2.если выбить этот талон( у нас его дает департамент здравоохранения красн.края),то и в клинику проезд будет бесплатный.Закон есть.Я тоже первый раз за свой счет возила.И никто ниче,как так и надо.А потом начала их долбать и уже два разза нам оплачивали(помимо этого мы каждый год с трех лет ездим в санаторий) и веде ребенок+сопровождение

0
22.03.2012
Елена
маша, 28 лет 7 месяцеваня, 27 лет 6 месяцевтаня, 21 год 8 месяцевкатя, 13 лет 6 месяцевАлешка, внук, 8 лет 8 месяцев Москва

мне на большинство моих вопросов в большинстве случаев только плечами пожимают. никто ничего не знает и знать не желает или делают вид что не знают.  

0
22.03.2012
Елена
маша, 28 лет 7 месяцеваня, 27 лет 6 месяцевтаня, 21 год 8 месяцевкатя, 13 лет 6 месяцевАлешка, внук, 8 лет 8 месяцев Москва

это все не оплачивают потому, что мы должны лечиться в Москве, а конкретно в больнице им. зацепина. все остальное это наша инициатива, следовательно и за наши деньги. корсет считается средством реабилитации, потому наша езда в питер не считается лечением. вот так вот....это называется нате вам бесплатное некачественное лечение, а если хотите качественное, ищите пути сами и оплачивайте сами

0
22.03.2012
Елена
маша, 28 лет 7 месяцеваня, 27 лет 6 месяцевтаня, 21 год 8 месяцевкатя, 13 лет 6 месяцевАлешка, внук, 8 лет 8 месяцев Москва

а сейчас не назначают корсет? хоть какая то поддержка спине, тем более если мышц нет. я в Питере много дитишек видела, в том числе и совсем маленьких. понятно конечно что у всех индивидуальные случаи

0
22.03.2012
Marya
Olegik, 17 лет 3 месяцаTrofimka, 15 лет 11 месяцевVadimka, 14 лет 8 месяцевLevik, 11 лет 3 месяца Москва
Блин, шрамы такие(((. Больно парню??? А оплачивает фонд?
0
21.03.2012

Да,Машунь,хоть здесь хорошо,что худой,быстро заживают).

Фонд нам сразу 1,5 млн.руб выделил.Еще около 300тыс. в клинике осталось,а конца края не видно.Департамент края оплачивает дорогу(выбиваю).Что потом будеи делать-не знаю(((.Пока стараюсь не думать.

0
21.03.2012
Marya
Olegik, 17 лет 3 месяцаTrofimka, 15 лет 11 месяцевVadimka, 14 лет 8 месяцевLevik, 11 лет 3 месяца Москва

А я думала все в одну операцию ушло. Ох, блин. Нет у нас чудо таблетки чтобы раз и все нормализовалось!

0
21.03.2012

Эх,если бы....

0
22.03.2012
Liza
Тигрик, 17 лет 2 месяца Москва

а ему нельзя как то закачивать мышцы спины??

0
22.03.2012

теперь нельзя,очень ограниченные движения(((.а раньше сколько пробовали-все равно не выходит,их просто нет,кожа и кости(((

0
22.03.2012
Liza
Тигрик, 17 лет 2 месяца Москва

в тренажерном зале пробовали? думаю над было минимальные нагрузки
может все таки можно??
ну и что, что ограниченные, есть же ЛФК 

0
22.03.2012
Наташа
Даниил, 16 лет 3 месяцаСофья, 8 лет 7 месяцев Москва

такой солнечный на посл фото

0
22.03.2012
Радость У Славки добавился новый диагноз

Похожие записи