Created with Sketch. Created with Sketch. Created with Sketch. 1 Created with Sketch. 1
Войти Регистрация
Москва Россия
Поделилась постом 1 ноября 2015, 22:58

Дорогие мамочки,

Роме 1 год, он слеп, одинок, не ходит и не ползает.

У него опухоль, которую не могут удалить в его родной Украине.

Операция в Турции назначена на 17 ноября.

Из-за нехватки средств ее один раз уже переносили ( предыдущий пост ).

Если и в этот раз не успеем, то ребенок может просто не дожить до следующего шанса...

Состояние Ромы постоянно ухудшается, в доме малютки нет никаких условий для ухода за детьми с его проблемами.




Что вы можете сделать?

1) репост

2) пожертвование

300 рублей * 5000 человек = недостающая сумма (19450$) и шанс на полноценную и счастливую жизнь.

После успешно проведенной операции и должном уходе велика будет вероятность, что зрение можно будет восстановить, и со временем Рома догонит в развитии сверстников. Да и желающие усыновить кроху могут появиться!

Способы перечислить деньги:

Яндекс кошелек 410012397107671
Альфа-банк 4154 8161 0614 5308
PayPal: sgnedyuk@gmail.com (Обязательное назначение платежа: "для Ромы")

Новости о Роме можно узнать на странице в Facebook: https://www.facebook.com/saveromanphoenix/?fref=nf

Большое спасибо всем откликнувшимся! Пусть добро, которое вы сотворите, вернется к вам в еще большем размере!
 

annaV

Комментарии

Россия, Москва

Дд есть новости про мальчика?

Ответить
США, Ирвайн

Добрый! Да, есть - разрешили выезд в сопровождении сотрудника дет.дома. если деньги будут собраны (сумма из-за этого увеличилась).
Если все будет хорошо, то 8 февраля - новая дата визита к турецкому врачу.
А еще есть семья из США. которые, вроде как, начали процесс сбора документов на усыновление. Но это около 6 месяцев займет...Надеюсь, дождется малыш...

Ответить
Россия, Москва

Спасибо, а в Сбек карты нет?

Ответить
США, Ирвайн

Нет, но в Альба-банк комиссия небольшая -у меня с 5000р всего 45р попросили.
Еще вас хотела попросить сделать репост нового поста о Роме: https://www.babyblog.ru/user/id1218031/532807
Спасибо!

Ответить
Украина, Львов

Сегодня на канале ИНТЕР в 18.00 по Киевскому времени будет целая передача про Рому, надеемся что она ему поможет, и что-то решится после этого!

Ответить
Украина, Львов

Добрый вечер, друзья! Не было давно от нас новостей, зато вот, что мы скажем. В эту пятницу на телеканале Интер в 18:00 будет передача "Це стосується кожного"! Просим всех - не пропустите эфир!!! Редакторы очень емко придумали название передачи о Ромочке "Беззахисний Фенікс"... Без защиты мамы и папы, без любящих рук и сердца. Сейчас малыш опять в детдоме на период до 2 недель (инкубационный период ветрянки и кори, обнаруженных в нейрохирургии в Киеве). Далее малыш приедет в Киев, чтобы быть под контролем медиков и чтобы мы могли оказать ему максимальный уход и развитие.Также по решению комиссии МОЗ и Уполномоченного Президента по правам детей Николая Кулебы документы малыша будут повторно направлены в несколько зарубежных клиник для обеспечения альтернативного независимого мнения и рекомендаций врачей, в том числе и Мемета Озека, но на основе уже последнего нового пакета анализов Ромы.
Доносим к вашему сведению, что диагностированная в Киеве редчайшая и неизлечимая генетическая болезнь у малыша не была диагностирована генетически, а установлена по симптоматике нейрохирургами и неврологом. Мы, не успев организовать обследование у главного генетика в связи со срочной выпиской ребенка, на днях проведем забор генетического материала Ромы в Прилуках и направим его в одну из частных лабораторий Украины. Стоимость анализа 15800 грн. Подтвердив или опровергнув этот диагноз, мы отправим результаты всех анализов и снимков Ромы за границу.
Одновременно наши усилия направлены на вывоз ребенка на консультацию и реабилитацию за границу. Повторяем, в Украине, что бы ни говорили врачи, у Ромы шансов получить лучшее лечение и/или реабилитацию НЕТ! Поэтому по итогам сборов у нас 47000$, но мы движемся дальше и не прекращаем сбор! Почему? 1. После выхода программы вполне возможно, что Рому заберут уже подготовленные опекуны с документами (процесс займет 1-2 недели) и мы сможем ехать. 2. По словам экс первого зам министра МОЗ всего в Мире реабилитационных центров для таких сложных детей - два. Это Мюнхен (Германия) и Аджибажем в Турции. Аджибадем это огромная частная сеть всемирно известных клиник с последним техническим оснащением, работающие по американским нормам и технологиям. Поэтому цены там высокие, впрочем, как и в Германии. Предположительная стоимость реабилитации будет не меньше, чем сама операция. Поэтому, средства нам нужны.
Итак, 1)анализ, 2)отправка документов в клиники, 3) исходя из результатов анализа либо лечение по нейрохирургии, либо реабилитация за границей.

Спасибо всем тем, кто не перестает помогать нам.
Просим молитвенно поддерживать Рому и просить о максимально возможном выздоровлении и нахождении семьи.

Ответить
США, Ирвайн

Увы, Рома завтра не летит в Турцию...
И не только из-за того, что последняя часть необходимой суммы еще не набрана, а потому что нет заключения о необходимости консультации у заграничного специалиста от киевского Института Нейрохирургии, а без этого заключения офиц.опекун не имеет права давать разрешения на выезд

С этой практически патовой ситуацией за последние 2 недели пытались бороться следующим образом:
*приглашали телевидение осветить ситуацию Ромы
*добились визита в институт уполномоченного президента по правам детей Николая Кулебы (отчет тут)

Сбор средств продолжается, так как
1) никто не сдается,
2) надеемся, что после оценки состояния Ромы независимыми врачами, получится добиться от Института Нейрохирургии резоляции на вывоз зарубеж,

И самое главное - всем сердцем надеемся, что про Рому поскорее узнает семья, которая сможет взять его под опеку и тем самым спасти от бюрократических проволочек, угрожающих его жизни и здоровью!

Ответить
Украина, Львов

Спасибо вам Анна!!! Что помогаете, спасибо вам всем что помогаете Ромочке! На дням прилетала с Германии будущий предполагаемый опекун(мама, женщина которая хочет усыновить Ромочку), так её на порог больницы не пустили, сказали у них карантин - ветрянка....

Ответить
США, Ирвайн

Это, к сожалению, не потенциальная мама прилетала, на одном из статусов в ФС Катя об этом написала:

"П. С. Помилка- не потенційна мама, а представники благодійної організації, яка суттєво фінансово допомогла Ромі."

Ответить
Украина, Львов

ясно

Ответить
Россия, Москва

Доброй ночи!перекинули еще 2000 р с карты 7115.подтвердите пожалуйста

Ответить
США, Ирвайн

Здравствуйте! Извините, что так долго не отвечала - мой вопрос. видимо, не сразу увидели. Вы переводили 12 ноября? В отчетах есть такая сумма, но вот номер карты другой...https://drive.google.com/a/daminion.net/folderview?id=0Bx2Y71rBpxzDdWtaWWpMa0RvYTA&usp=sharing#
Не ваше?

Ответить
Россия, Москва

Да наш перевод,у мужа 2 карты,я номер др вписала.спасибо за ответ

Ответить
США, Ирвайн

Не за что)

Ответить
США, Ирвайн

Здравствуйте! Спасибо уже в 3й раз =) Я спрошу, наверное, завтра смогу ответить.
Эльмира, если вы есть ВКонтакте, то, сделайте еще, пожалуйста, репост о Роме и там: https://vk.com/romav_help

Ответить
Россия, Москва

Спасибо за ссылку.Сделала репост.

Ответить
США, Ирвайн

А вам спасибо за репост)

Ответить
Россия, Москва

Так хочется,чтобы все было хорошо у малыша.

Ответить
Россия, Москва

Сделала репост в контакте

Ответить
США, Ирвайн

Спасибо!

Ответить
Украина, Львов

Новая информация о Роме:

"Из несказанного вслух.

Вы уже наверняка знаете, что сегодня, 10 ноября, была встреча с Уполномоченным Президента по правам детей Николаем Кулебой, на которой присутствовали мы и представители проекта "31 июня".

Что стало ясно: В Ромоданова шторм с грозами и молниями, путанными показаниями врачебного персонала в диагнозах и фактах касательно здоровья Ромы.

Итак, Н.Кулеба прибыл в институт нейрохирургии, чтобы лично увидеть Рому и пообщаться с врачами, но малыша в палате не оказалось...ребенка увезли "31 июня" в Охматдет на обследование, но руководство об этом не знало... Высшее руководство больницы, встретившее Уполномоченного, попало в принеприятнейшую ситуацию - к пациенту пришли, а пациента нет, да еще и такого популярного...

С этой смазанной ноты и начался "снежный ком" противоречивых и откровенно неправдивых ответов медперсонала, как-то: ребенок, оказывается, слепой от рождения (Николай Николаевич был удивлен, увидев в предоставленной нами выписке Ромы заключение окулиста, где на 02.2015 черным по белому указано - "зрение сохранено"). Также Н.Кулебе сообщили, что у Ромы нет судорог, при это днем ранее малыша все те же "31 июня" записали в частную клинику по обследованию на предмет судорог и противосудорожной терапии...ребенку должны вводить психотропные препараты, которые вероятно минимизируют судороги. Так же как нами было сказано ранее, нигде в выписках Ромы не фигурирует информация об остаточной опухоли - расплывчато указано, что опухоль удалена... Таким образом, логично возникает вопрос - можно ли вообще доверять диагнозу Ромы, установленному единственной уполномоченной инстанцией в этом вопросе- институтом нейрохирургии им. Ромоданова?
Наш ответ - НЕТ! Именно поэтому мы настаиваем на независимой экспертизе и оценке состояния малыша заграничной клиникой. С этим мы и пришли на встречу.

Н.Кулеба нам сказал, что государственный опекун Ромы не имеет права сама лично инициировать вывоз ребенка на лечение за рубеж без медицинского на то основания, то бишь без резолюции Ромоданова. Те уже ответили отказом - не нужна ни операция, ни химиотерапия (о которой все заграничные врачи спрашивают в первую очередь - почему этому пациенту с таким диагнозом ее до сих пор не провели?!), ни активная реабилитация...то есть ПОЛНОСТЬЮ отрицается предложенное лечение Меметом Озеком, повторяем одним из ЛУЧШИХ в мире специалистов, являющийся также учителем одного из нейрохирургов в Ромоданова.

Также Уполномоченный по правам детей подчеркнул, что он не может заставить ИН изменить свое мнение по делу Ромы как и заставить опекуна выдать нам разрешение заниматься Ромой на новый фонд... Все, что можно предпринять - это: 1) найти Роме опекунов, которые возьмут на себя всю ответственность за перевозку ребенка и его дальнейшее лечение и судьбу; 2) провести независимое обследование в Киеве; 3) предоставить рекомендации других заграничных нейрохирургов, чтобы сравнить их между собой и показать Ромоданова...может, те изменят свое заключение и дадут вывезти Ромочку.

Одним словом, круг как бы замкнулся. С другой стороны, мы сумели договориться с "31 июня" о том, что всеми силами надо не допустить возвращения Ромы в детдом и показать малыша нескольким независимым специалистам, чтобы исключить/подтвердить кое-какие диагнозы установленные Ромоданова, которым мы не доверяем...

Есть прекрасная поговорка - "на вору шапка горит", нервозность и молнии в ИН говорят сами за себя.

Что мы будем делать дальше:
1) продолжать сбор на лечение Ромы
2) договариваться с опекуном о сотрудничестве несмотря на взаимное недовольство
3) работать в направлении прояснения правды о истории болезни с Ромоданова. Умалчивать или искажать диагнозы малыша мы не позволим
4) вывозить Рому на лечение за границу к Озеку, если после всей бредовости этой истории он захочет нас видеть
5) искать Роме любящую семью, в которой нет детей или есть уже взрослые дети, так как Роме нужно 100% времени."

Ответить
Марина 12 ноября 2015, 14:09
Россия, Москва

Удачи вам! 500 рублей перевела

Ответить
Украина, Львов

спасибо вам! удача нам очень нужна!!

Ответить
Россия, Москва

Доброй ночи!перекинула еще 1500р с карты 7115

Ответить
США, Ирвайн

О, спасибо вам огромное!!!

Ответить
Россия, Москва

Немного удалось собрать у коллег.молю БОГА чтобы малыш выздоровел и прожил долгую жизнь .АМИНЬ

Ответить
MIRASLAVNA 8 ноября 2015, 17:07
Россия, Волгоград

Перевела на карту Альфа банк 500.

Ответить
США, Ирвайн

Спасибо! )

Ответить
США, Ирвайн

Новости по поводу сбора средств:
поступления с 30.09 по 4.11 на карту Приватбанка 65650 грн
PayPal 981$
Счет фонда "Простір ЮА" 950 грн.
Россия (альфа-банк и Яндекс) 86235 руб (1300$) - девочки. сдается мне, что тут больша часть заслуги ББшек! =) Спасибо всем огромное!

Осталось собрать еще 18000$ и решить вопрос с разрешением на вывоз Ромы заграницу и дальнейшим планом лечения(что сейчас ему нужнее - операция или реабилитация).

Ответить
Украина, Львов

Я больше чем уверена что ББшки! спасибо вам большое девочки!!!!!!!!!!!!!

Ответить
Россия, Москва

Перевела на карту Альфа-банка 500 рублей.Господи,помоги этому крохе...

Ответить
США, Ирвайн

Спасибо большое!

Ответить
Россия, Москва

Здоровья малышу!

Ответить