Всем, кому интересно со мной познакомится, немного расскажу о себе.
я в детстве очень любила бумажных кукол; помню даже в садике была коробка с такой куклой и одежда к ней на магнитиках.
вот варианты кукол из интернета
Здравствуйте, дорогие мамочки! Пишу редко, но всегда советуюсь с вами в сложной ситуации. Вот уже несколько недель ломаю голову над вопросом: что включить в свою личную жизнь, если у меня будет трое детей и один из них - инвалид?
Очень прошу совета в сложившейся у нас с Полинкой ситуации. У дочки синдром вильямса. В данный момент проявляется ЗПР, ОНР 2 ст. Полине 4 года, она ходит с двух лет (полноценно с трех) в детский сад специализированный по зрению.
Уже год назад сделали кухню, но до сих пор не могу окончательно определиться со стилем и доработать ее. Сначала хотелось кухню в деревенском стиле: уютную, с медной и глиняной посудой, но в квартире она будет смотреться не гармонично. Думала о провансе, но тоже не совсем то (мелкие цветочки и рюши не хотелось). Поняла, что близок мне итальянский стиль: чуть более строгий, но все же рядом с кантри по духу. Хотелось кухню, похожую на эти варианты.
Вчера ходили с Полинкой на занятия к логопеду. Пришли по ошибке на час раньше, она посадила нас в зале посидеть, пока она будет заниматься с мальчиком-аутистом (занятия на дому у логопеда). Мне стало очень интересно посмотреть на мальчика, пообщаться с ним (насколько это возможно), потому что много читаю про таких деток в сообществе, и в одном из интернет-источников я встречала мнение, что аутизм - это состояние противоположное заболеванию моей девочки (синдром вильямса).
Спасибо за ответы. Удивительные дети! А я уж было подумала, что это я чем-то особенная.
Милые мамы, прошу совета. После установки диагноза Синдром Вильямса мы с Полиной пролежали в больнице: провели плановый курс нашего восстановительного лечения (физио-терапия, общий массаж, лфк, кортексин), провели обследование, выпросила у врача направление в Москву. Сегодня получила выписку, с нею сходила в отдел здравоохранения. У меня спросили, а куда бы вы хотели поехать пролечиться-дообследоваться? А я кроме РДКБ ничего и не знаю. Решили начать с нее. Мне объяснили, что я должна сама записаться на прием, а мне дадут направление ближе к поездке. Сейчас зашла на сайт РДКБ, а там генетика нет среди специалистов. К кому же тогда записываться? Наверное, к неврологу. (Там на выбор Петрунина и Некрасова)
Может быть посоветуете и другие федеральные учреждения здравоохранения, куда можно обратиться. Пока речь идет о консультации, но мне очень хотелось бы добиться госпитализации с тщательным обследованием, лечением (реабилитацией). Хочу, чтобы моего ребенка посмотрел врач, который наблюдал детей с синдромом вильямса. В РДКБ есть отделение медицинской генетики, как туда попасть?
Три года я лечила ребенка после родовой травмы гипоксического происхождения, к ней прибавлялись и другие проблемы. Я очень ужасалась, ну как я могла выносить и родить такого больного ребенка, проблемы во всех сферах: порок сердца, косоглазие, дисплазия тазобедренного сустава, лактазная недостаточность, убитая антибиотиками микрофлора, сверхкомплектный зуб, до 4 месяцев не улыбалась - проверяли слух, плоскостопие, сутулость, сильная задержка в развитии.
Милые девочки, подскажите пожалуйста какой фотоаппарат мне купить.
Выбор межды двумя моделями:
1 FujiFilm FinePix X10 в комплектк с родным чехлом
2 SONY Alpha NEX-3NL
Цена одинаковая.
Фотографировать я совершенно не умею, но почитав сообщество и послушав обзоры, приняла решение учиться. Фотоаппарат нужен для семейных фото, фото детей на прогулках, ярких и четких фотографий с семейного отдыха на море. Первый меня привлек ручным управлением, а у второго намного больше физический размер матрицы. Понимаю, что для профессионалов это мыльницы, но зеркалку я с собой таскать не смогу и быстро поломаю.
Да, именно воспоминания о другой женщине, которой я была. Нет, я не перестала быть оптимисткой, но сейчас я уже не та успешная, веселая, счастливая женщина.
Беременность была долгожданной, выстраданной из-за диагноза бесплодие, из-за жутко болезненного и непрофессионально сделанного рентгена труб, из-за двух внематочных беременностей, которые, как известно, оперируются. Забеременнеть я конечно могла с помощью ЭКО, но у меня все же оставалась одна труба, уже был прекрасный сын, высокооплачиваемая перспективная работа и ... надежда на чудо. Я просто жила и мечтала. И чудо произошло!
Дорогие мамы и детки, я сегодня нашла это сообщество просто потому что знала, что оно должно быть на ББ. Я так долго держалась сама одна, но теперь я хочу признаться себе и всем: Да мой ребенок не такой как все, у меня ребенок-инвалид, мне очень страшно растить ее и бояться, что она будет недоразвитой, не сможет полноценно жить в обществе, создать семью и воспитывать детей.
Я очень прошу, поддержите хотя бы короткими тезисами, напишите, сто Вам было очень-очень трудно и страшно за будущее, а потом стало полегче.
Большое спасибо за поддержку. Мне очень помогли ваши советы и комментарии!
Я верю, знаю мы многое сможем с Полинкой, но сейчас я так уже устала!!!!! Я никак не могу понять имею ли я право на это чувство усталости, знаю что у многих деток диагноз намного сложнее, но от этого чувство вины и злости на себя только усиливается. Если интересна наша история, прошу под кат
Милые мамы, почитав сообщество я поняла, как много значит опыт каждой из вас. Пожалуйста напишите, в какие реабилитационные центры можно попробовать обратиться для лечения моей девочки. Диагноз Резидуальная энцефалопатия, гипотонически-атактический синдром, задержка психо-речевого и моторного развития. Сходящееся косоглазие. Оформлена инвалидность. Мы живем в г. Орёл (380км в южном направлении от Москвы). Конечно на бесплатно я не расчитываю. Знаю о частном реаб. центре в г. Воронеж "Альтернатива плюс". Спасибо.