Девочки, давайте ВСЕ ВМЕСТЕ поможем Варечке!
У неё редкое генетическое заболевание – синдром Ундины. Во время бодрствования легкие Вареньки дышат нормально, но во сне их функция патологически замедляется вплоть до остановки. Она словно забывает дышать. Посмотрите сколько жизни в её маленьких глазках. Знаю, что многие читают подобные посты и проходят мимо, считая, что их "копейки" всё равно не помогут.
Но задумайтесь … даже если каждая из нас переведёт по 10 рублей ... для нас это НИЧЕГО, а для Вареньки - это новая здоровая ЖИЗНЬ в кругу родных и близких.
Потратьте несколько минут для перевода денег, любым удобным для Вас способом, не проходите мимо ... ведь эта девчушка ровесница наших деток.
К сожалению, в России нет опыта лечения больных с данным заболеванием, ей необходимо дорогостоящее лечение в одной из клиник Англии. Денег на которую у семьи Вари нет.
По первому каналу на днях была передача про мальчика с таким же диагнозом http://www.1tv.ru/news/social/222420 Благодаря зрителям необходимая для лечения сумма (16.5 млн руб собрана).
Давайте и мы с Вами окажем посильную помощь в сборе денег для лечения Вари. Я верю, что благодаря всем нам, Вареньку впереди ждет долгая и непременно счастливая жизнь.
Большую часть своей маленькой жизни Варя провела в больнице, т.к. без специального оборудования она не может дышать во сне.
Несколько месяцев семья разрывалась между детьми. Папа жил в больнице с Варей, а мама дома с её родной сестрёнкой Полиной, с которой они родились в один день.
Два месяца назад обессиленные родители заняли деньги и купили необходимый для вентиляции аппарат. Деньги, конечно, необходимо отдать. После чего забрали Варю домой.
Сейчас Варенька дома с родными любящими её людьми. Она растёт и развивается, как обычный здоровый ребёнок. Любит, как и все детки, сидеть на ручках у родителей и смотреть на мир своими большими глазками полными любви и желания жить.
Поездка в Англию была назначена на конец октября, но сбор денег идёт очень медленно, набрать необходимую сумму не удалось. Сейчас лечение перенесли на март и к этому времени необходимо собрать всю сумму. Очень важно сделать это пока Варенька маленькая. Так как проведение лечения в более позднем возрасте может привести к отставанию в развитии. Кроме того врачи пугают, что от постоянного использования маски, может начаться деформация красивого личика теперь уже и нашей с Вами Вареньки.
Проведенное сейчас лечение вернет Варю к полноценному развитию и нормальной жизни.
Как я поняла это реально. Она такая красивая маленькая девочка. Она может быть большой красивой женщиной если мы поможем и не останемся в стороне.
(Варя - слева, её сестрёнка Полина - справа).
У них страничка В Контакте
И на Одноклассниках
Всего на 20 декабря удалось собрать 282787 руб 97 коп.
Всего на 22 декабря удалось собрать 311.066 руб 97 коп
Всего на 27 декабря удалось собрать 336 856 руб 97 коп!
СПЕЦ.ПОСТ: https://vk.com/wall-41340648_120
Обращение родителей Вари:
" Здравствуйте!
Нас зовут Михаил и Мария Середенко. Нашим доченькам Варе и Полине исполнилось четыре месяца. Они родились 1 мая 2012 года в федеральном специализированном перинатальном центре им. Алмазова г. Санкт-Петербурга. Это очень желанные дети, которых мы ждали долгих 15 лет.
Девочки родились семимесячными, довольно крепкими и, как казалось, ничто не предвещало беды. Пока на 19 день у Варюши не остановилось дыхание. Ее перевели в реанимацию, где с большим трудом врачам удалось привести нашу доченьку в нормальное состояние при помощи аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы надеялись, что это случайность и этого больше не произойдет никогда, но это произошло еще раз, еще раз и еще ...
Начались многочисленные исследования, которые так и не смогли объяснить причину остановок дыхания. В последнюю очередь врачи предположили редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).
Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна. Анализ на это генетическое заболевание делают только в Москве, после двух мучительных недель ожидания мы узнали, что наша Варенька оказалась в их числе. Синдром Ундины был подтвержден...
В первое время казалось что никакой надежды и выхода нет, и реанимационное отделение станет домом для нашей дочки (так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.
Единственный выход для нашей Вареньки это лечение в одной из Европейских клиник и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. В данный момент мы ведем переписку с одной из ведущих европейских клиник, которая находится в Англии. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни: днем дыша самостоятельно, а во время сна с помощью аппарата ИВЛ.
После этого она сможет вернуться в свой дом к родителям и сестренке Полине. А пока Варенька живет в больнице ,она не получает столько тепла и заботы ,сколько ее сестра Полиночка ,поэтому отстает от нее в развитии.
Несколько минут в сутки общения с родителями (так как реанимационное отделение не предполагает посещение родителей) не достаточно для малышки ,она должна засыпать и просыпаться в своей кроватке ,чтобы мы в любой момент могли подойти к ней ,взять на руки покачать ,успокоить ,поговорить с ней ,спеть колыбельную ,просто обнять и поцеловать нашу дочурку. Да и маленькой Полине нужно чувствовать ,что у нее есть сестренка. Девочкам необходимо расти и развиваться вместе, дома ,в окружении любящих родных и близких.
Мы верим ,что мы можем быть вместе! Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям и очень надеемся что наша доченька скоро сможет жить вместе с нами и пройдет необходимое лечение в английской клинике!
ОБЩАЯ СУММА к СБОРУ: 2 647 000 руб.
Аппарат ИВЛ: 660 000 руб.
Анализатор крови, картридж: 286 937 руб.
Лечение в Англии: 1 500 000 руб.
Билеты, медсопровождение: 200 000 руб.
РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-41340648_27142352
ИСТОРИЯ ВАРЕНЬКИ: http://vk.com/topic-41340648_27221605
МЕД.ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/album-41340648_162221967
ЛИСТОВКИ: http://vk.com/album-41340648_162356407
Веб-сайт:
Огромная просьба, в назначении платежа, указывать «благотворительное пожертвование», чтобы мы могли без комиссии снимать перечисленные средства
ВТБ 24 (ЗАО) - СИСТЕМА ТЕЛЕБАНК
!!!Для перевода средств, достаточно прийти в банк назвать ФИО и УНК (уникальный номер клиента)!!!
УНК 10175490
ИНН 7710353606
КПП 775001001
БИК 044525716
К/С Банка получателя 30101810100000000716
Получатель : Середенко Мария Владимировна,
л/с 40817810227001292611 в системе "Телебанк"
Счет получателя в банке получателя: 47422810800000000677
«Благотворительное пожертвование»
Сбербанк
для физических лиц:
номер банковской карты - 4276550015219911
Середенко Мария Владимировна
для организаций
Банк получателя Северо-западный банк OAO "Сбербанк России" г. Санкт-Петербург
к/сч 30101810500000000653
бик 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
р/сч 40817810555032200799
получатель Середенко Мария Владимировна
назначение платежа "Благотворительное пожертвование"
Номер телефона МЕГАФОН ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ:
Также вы можете пополнить номер МЕГАФОН пройдя по ссылке (в форму вводите без 8) с баланса своего телефона Мегафон, МТС, Билайн
https://www.mobi-money.ru/order/meg
Карта Связной 5203 3905 6991 9235 для пополнения через кассу необходим номер с обратной стороны карты 2989361629175
Яндекс кошелёк 410011511464416
Яндекс-кошелек можно пополнить в любом терминале пополнения мобильной связи
Контакты:
Мария Середенко
!!!!!!!Большая просьба, если у Вас встает выбор перечислять на банковскую карту или на телефон, ПОЖАЛУЙСТА, перечисляйте на КАРТУ, при снятии с баланса телефона мы платим комиссию 5%, при снятии с карты или счета КОМИССИИ НЕТ!!!!!
P.S. Я ни родственница и не имею никакого отношения к семье девочки. Я просто не смогла пройти мимо ...
