Девочки, пожалуйста, отпишитесь, все, кто, что может сказать по поводу этого диагноза. у младшего сына на руке под роддомовской прививкой появилось голубое(не красное) пятнышко. все это время оно росло. врачи в детской поликлинике говорили, что это ничего страшного - реакция на прививку. случайно попали в декабре к другому педиатру, которая сказала, что это пятнышко - гемангиома. завтра едем на консультацию к профессору из филатоской больницы. по телефону предупредили взять с собой денежку на случай, если удалять будут. я просто пока не готова к таким радикальным методам. хочу получить консультацию еще 2-3-х врачей. расскажите, у кого было? удаляли? как ребенок перенес? это вообще опасно, если на руке? меня еще смущает, что прививка рядом.
Москва
Не поленюсь скопировать мое сообщение, может Вам поможет.
! Хочу рассказать о своем случае. у нас тоже гемангиома, но на лице, да еще между бровями - в итоге в каких больницах мы только не были и кому я только не писала,в т.ч. и за рубеж. Итог следущий:
1. шаг - это сделать узи и капиляроскопию, чтобы понять как глубого гемангиома и на какой стадии. В России делают в Москве в детском центре челюстно-лицевой хирургии (стоит недешево капиляроскопия 1800 и узи 2000)
2. выбрать вариант лечение- азот всегда оставляет рубцы! и это очень больно для ребенка. В Филатовке только прижигают (ну или спирт вкалывают).Родоначальник там профессор Шафранов (но к нему лучше у же не ходить - он постарел и "промахивается") Хороший специалист, если все-таки надумаете азот, - это Жаров. Самое эффективное на сегодняшний день это лчение лазером на красителе (не путатьь с обычным лазером). Делают в РОНЦ в Москве (тоже недешево- небольшая площать 1,5 см на 1,5, см - 3000 руб).
3. новые методы лечения- пропранолол (но это при серьезных гемангиомах)
4. хочу рассказать про тимолол (в России это капли против глаукомы). Везде за рубежом рекумендуют небольшие поверхостные гемангиомы мазать им . Лучше гель, но его нет в России - только за рубежом. Нам привозили из-за границы. Эффект у нас был виден уже через 2 дня. В пилотных исследованиях никаких побочных эффектов выявлено не было.
5. есть еще крем имиквимод 5% - но унего есть побоных эффект- образуются корки (нам не подходит, т.к. переносица -всегда морщим)
Обращаю также внимание,что любой препарат, метод должны выбираться и проводиться под строгим наблюдением ХОРОШЕГО врача. Удачи Вам и здоровья!
0
28.01.2013
Ответить
Москва
Ольга,спасибо за столь подробный ответ!сразу вопросы: где Вы делали узи?очень мало где есть датчик для таких вещей.Оль,а Вы нашли своего врача?где наблюдаетесь? Вот,кстати,нас вроде к этому Шафранову и записывали,но мы не смогли приехать. А у вас прошла гемангиома на данный момент?она красная была?
0
29.01.2013
Ответить
Москва
Узи и капилляроскопию я делала в центре челюстно-лицевой хирургии (капилляроскопия показывает стадию гемангиомы- рост- регресс и т.д.- их сайт ). Врача по гемангиоме найти крайне трудно, мы лечим лазером на красители в РОНЦ у Белышевой Татьяны Сергеевны и мажем гелем тимолол (она нам его тоже советовал, но рецепт выписали в ЦДЧЛХ им Рогинского (там ,где делали капиляроскопию). Гемангиома сначал была розовой, потом стала ало-красной, потмо начала еще как бы выпячиваться.. сейчас нам всего три месяца - прикреплю фото для нагнлядности до леченяи и после (лазер и тимолол)
0
29.01.2013
Ответить
Москва
очень посветлела! прям заметно... у нас это нечто на ручке, нас, наверное в цдчлх не примут?!
0
03.02.2013
Ответить
Москва
Спасибо:) Примут, они в принципе занимаются гемангиомами... у них сейчас это направление очень развито, едиснвтенное придется заплатить.. но думаю, что хоть выясните раз и навсегда что это и как с этим бороться...
0
04.02.2013
Ответить
Москва
Юля. добрый день. Вы про кого именно? Про Татьяну Сергевну в РОНЦ? По записи, позвонилаи записалась к ней на прием. Могу дать ее сотовый.
0
04.04.2013
Ответить
Ивантеевка
Номер Мегафон?я уже нашла,спасибо.в понедельник звонить буду,она на больничном.
0
05.04.2013
Ответить
Москва
да, там еще в РОНЦ до 5 апреля стены красили( кабинет не работал..
0
05.04.2013
Ответить
Москва
ну вы позвонит е ей, может у нее будет время.. там некоторые могут отказаться и т.д. Я когда первый раз позвонила мне предложили чуть ли не след день на запись и процедуру
0
05.04.2013
Ответить
Ивантеевка
Спасибо.А она нормально относится,что ей звонят на мобильный?и сколько приблизительно стоит осмотр ?
0
05.04.2013
Ответить
Москва
Нормально, главное не попасть в ее отпуск)
приме -осмотр стоит 2000 руб (это типа за заведение карты). Когда пойдете возьмите с собйо свид о рождение, свой паспорт, полис ОМС
0
05.04.2013
Ответить
Москва
еще есть тел регистратуры для записи - это прям в кабине -8 499 324 17 94, помощницу зовут Марина
0
05.04.2013
Ответить
Москва
Оля,привет!
Вы писали,"мажем гелем тимолол (она нам его тоже советовал, но рецепт выписали в ЦДЧЛХ им Рогинского"
Нам тоже сказали мазать тимолом,но каплями.Это неудобно,а вот рецепт не выписали на гель(((
можете его прислать?каков состав?спасибо
0
18.04.2013
Ответить
Москва
Оль, дело в том, что геля нет в России, он продается толкьо в США, Турции ( это точно где есть).
Основное вещество и в геле, и в каплях тимолол малеат. Просто капли это вода- как правило степень ее проникновения другая, чем у геля.
зарегистрируйте в группе на фейсбуке ее возглавляет Ольга Бачук, там очень много дельнйо информации, врачей, фото до лечения и после и т.д. Я там тоже есть.
0
18.04.2013
Ответить
Москва
Да,я в курсе что он не продается у нас,поэтому и попросила рецепт,если не сложно
Капли,конечно,совсем не то,согласна((
Наши друзья привезли по совету тамошнего глазника капли БетОптима с механизмом бетоблокатора
На фейсе я есть,в группу вступила пару мес назад
0
18.04.2013
Ответить
Москва
напишите мне свою фамилию в личку,я вам дам наш рецепт (фото). + я в фейсе выкладывал фото тимолала геля, который нужен- 0,5%
0
18.04.2013
Ответить
Москва
Бетоптима ? это что за глазник тамошний рекомендовал? с ними были исследования? Помимо тимолола там могут содержатся весьма вредные вещества- надо быть аккуратней
0
18.04.2013
Ответить
Москва
Оля,спасибо!
Капли да,бетоптима,не знаю,можно ли ссылку давать,но
Только он немецкий,сделан на фабрике Алькон,германия
Исследования?а с тимололом каплями были исследования?я не нашла информации
Бетоптиму (это капли)мы просто втираем 3 раза в день на веко
действие на бетоблокаторах,как и в тимололе
немецкий Врач сказал,что это средство много эффективней тимолола
0
18.04.2013
Ответить
Москва
Оля, да с тимололм полно исследований, вот ссылки с фото (правда все на английском, скопируйте в переводчик)
вот ссылки
http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/eop/S1578-2190(12)00166-7.pdf
если погуглить "timolol hemangioma" - вообще много чего интересного можно найти. Еще есть сайт америкаснвих родителей, там тоже есть информация
0
18.04.2013
Ответить
Москва
Про Бетоптиму надо посмотреть вспомогательные вещества, сейчас постарась у фармацевта спросить
0
18.04.2013
Ответить
Москва
Да, и еще голубая гемангиома- это подкожная - ее сложнее лечить и тем более проблематичнее выжигать (т.к. при выжигании они убирают верхний слой- это так по бытовому вам написала). Иногда предлагают хиругически вырезать, но тоже подумайте, т.к. есть другие варианты леченяи ( втом же ДЦЧЛХ вам расскажут). И обязательно сделайте узи- нужно знать глубину гемангиомы.
0
29.01.2013
Ответить
Москва
Ольга, мы сегодня сделали узи, так теперь вообще непонятно, что это. узист сказал, что на гемангиому не похоже - кровоток не ускоренный там. в глубину она около 7 мм, достает почти до мышц. просто даже не знаю....
0
03.02.2013
Ответить
Москва
А где сделали узи? Обязателньо даедьте к профессору Рогинскому- у них там очень хороший узист+ сделают капилляроскопию, скажут хоть что это (он занимается всеми сосудистыми деформациями)
0
04.02.2013
Ответить
Москва
Ольга, а если заграницу отправить, то они там смогут ответить? или они только на гемангиомах специализируются?
0
04.02.2013
Ответить
Москва
Они специализируются на всех сосудистых деформациях- и могут сказать, что это. Можете даже pdf узи им отправить. У Вас нет возможности приехать в Москву? Пришлите мне в личку узи и фото,я в четверг буду у Рогинского попробую ему показать.
0
04.02.2013
Ответить
Москва
если мы говрим про сайт ? их представитель в Росси Ольга (она тоже есть на этом сайте, могу дать ее сотовый - позвоните ей)
0
04.02.2013
Ответить
Москва
Олечка,спасибо за заботу!мы из Москвы,доедем обязательно!даже неудобно был бы Вас простть нашими болячками заиматься!
0
08.02.2013
Ответить
Москва
Мне не сложно, сама была в такой ситуации, знаю каково это. Если что-пишите.
0
08.02.2013
Ответить
Москва
Оль, в общем, сказали нам, что это кавернозная гемангиома, лечения не требует, пройдет к 3-4годам. но я хочу еще через месяц узи сделать, чтоб посмотрели ее глубину. не растет ли. в филатовской не понравилось. как-то слишком бегло посмотрели
0
19.02.2013
Ответить
Москва
А кто сказал, что не требует лечения?
Про филатовку мне даже не говрите,я сама от не вшоке, какой бегло- хорошо,что вам там сразу не прижгли - без разговоров и обследований. Шафроанов детишек там называет объектами, уже холод по коже.((
0
19.02.2013
Ответить
Москва
врач из филатовской. мы попали к какой-то девушке. ни разъяснений никаких, ни рекомендаций. сама все выспрашивала
0
19.02.2013
Ответить
Москва
Наверное вы попали к Пришвиной в Филатовке,Юля, вы ,конечно, можете меня не слушать, но каверозные гемангиомы тоже требуют лечения, они еще сложнение чем поверхостные.
если Вам не сложно, то напишит еза границу, покажите фото. Уточните у них, что вам можэно сделать. вот e-mail доктора ливитина из Нью-йорка drlevitin@gmail.com
Если вам нужна помощь в сотавлении ем уписьма на английском- могу помочь : Вам просто нужно написать
Good evening Mr. Levitin.
Please help me. I have a small son of _возраст, from his birth he has hemangioma (see photo). We are from Russia, Moscow. What would you recommend for our treatment.
Thanks.
0
19.02.2013
Ответить
Москва
Ольга,добрый день!
мы тоже ездили к Рогинскому
Сделали 2 обследования-капилляроскопию и УЗи гемангиомы.Нам 9,5 мес,Г.правого века
Капиляроскопия дала результат,что Г.находится в стадии активного роста
УЗи-что Г.в состоянии инволюции
Что можете подсказать теперь?((
спасибо заранее
0
18.04.2013
Ответить
Москва
Добрый день. С гемангиомой на веке лучше не шутить, Вы сами наблюдали за Г., можете отметить ее рост или наоборот состояние стабильности (не растет , не набухает, не увеличивается в размере 7). Это очень важный показатель наравне с узи и капилляроскопией. Гемангимоа растте до 6-9 мес. потом как правило начинает регрессировать. По поводу противоречия капилляроскопии и узи? что вам в итоге сказала сам врач из центра? Рекомендовали ли Вам что-то? Со своей стороны рекомендую Вам еще обратиться в РОНЦ, хотя бы для консультации.
0
18.04.2013
Ответить
Москва
Ольга Добрый День!Если не сложно поделитесь пожалуста контактами хорошего врача, нам нужна консультация, у нас гемангиома достаточно большая на пояснице., плоская хочу проконсультироваться с действительно хорошим специалистом!
0
17.04.2013
Ответить
Москва
И еще почитайт еэтот сайт, если не очень ладите с английским - забейте в переводчик гугл Это сайт американских родителей (там и про каверозные (синие) гемангиомы (подкожные и поверхностные (красные капиллярные) есть
0
29.01.2013
Ответить
Ростов-на-Дону
У дочки их две - на губе (!) и на лопатке, сказали удалять не будут до года, а там посмотрят, очень часто после 1-2 лет они сами проходят. С гемангиомами нельзя делать прививки, массаж, электрофорез. Если вам предложат удалять, вы сначала узнайте каким способом, т.к. даже в 21 веке остались методы удаления под ОБЩИМ наркозом. Есть конечно и лазерное удаление или охлаждение озотом, это уже не страшно.
0
21.01.2013
Ответить
Москва
застрелиться... мы только курс массажа отделали, электрофорез тоже нам делали... а у вас гемангиомы красненькие?не увеличиваются?
0
21.01.2013
Ответить
Ростов-на-Дону
красненькие, прям очень красненькие, на лопатке очень сильно увеличилась, раз в 5. Но нужно учитывать, что ребенок растет и кожный покров растет и гимангеома растет вместе с кожей.
0
21.01.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Валентина, подскажите, а на губке у вас не растет гемангиома?
0
01.03.2013
Ответить
Ростов-на-Дону
раньше не росла, а после массажа начала в высоту увеличиваться, подумываем над удалением лазером
0
01.03.2013
Ответить
Санкт-Петербург
У нас тоже на губке. Нам онколог разрешила электрофорез, а лечащий врач запретила. Лечат нас пока рентгенотерапией. Хорошо, хоть успела отказатся от прививок и массажа. На электрофорез успели походить. Тоже гемангиома растет в высоту.
0
01.03.2013
Ответить
Ростов-на-Дону
вообще в интернете читала, что должны назначить лечение гемангиомы сразу же полсе постановки диагноза, что этот носогубный треугольник очень опасное место в зоне риска... Но видать наши врачи считают по другому
0
01.03.2013
Ответить
Иркутск
Привет, Юль =)
У нас у Ксюши было 3 шт.гемангиомы...на руке возле привики, на боку и на затылке, причем сначала просто точечки красные, а к трём месяцам стали больше и как бы выпухлые немного, примерно были 3 мм в диаметре. Голубого цвета может быть потому что она расширяеься вглубь ( у нас на руке такая была).
Показала сначала нашему педиатору...она мне подтвердила, что да гемангиома и давайте подождем..может сама уйдет... Потом показала хирургу...та сказала наблюдать и если через месяц увеличится...прийти на приём...
У нас есть друг (он косметический хирург), приходили в гости...я ему показала...он мне сразу сказал, пока такие маленькие убирать надо...обязательно и не стоит слушать тех, кто говорит...подождем...рассосется и т.д....гемангиома может расти как територриально, так и вглубь, може становиться выпухлой...
Мы поехали на следующий день к нему в клинику и за 5 минут удалили...удаляют лазером (я сама таким же себе удаляла)...чувствеутся покалывание и небольшое жжение, потом дня 2-3 прижигаешь марганцовкой и все проходит...следов не осталось! С первого раза убираются маленькие гемангиомы....у кого больше...лазер необходимо повторить. Это безвредно и очень эффективно!
Вся процедура проводится стирильно...у меня мужа переодели в халат, шапочку, бахилы и он держал Ксю, а друг лазером все убирал...Ксю немного всплакнула, но когда перестали ....успокоилась и её больше потом ничего не беспокоило!
При нас в этой же клинике я разговарилась с родителями (мальчик 4 месяца)...так же слушали педиатора...а гемангиома выросла мгновенно...територриально от нескольких мм до пятны в 3 см!
Не бойся и сходите удалите!
0
22.01.2013
Ответить
Москва
Блин,у нас уже см-1,5 где-то.прям под прививкой,так меня это беспокоит.голубая такая...не попали во вторник к врачу,теперь на след.неделе,наверное.а узи вы предварительно не делали?
0
25.01.2013
Ответить
Иркутск
Уже большая...нужна конечно консультация!
Нет, нам Узи не понадобилось.
0
26.01.2013
Ответить
Николаев (Львовская обл.)
У нас на ножке, пока не удаляем. Советовались с несколькими врачами, выбрали самого адекватного, сейчас у него и наблюдаемся. Прививки не делаем (могут спровацировать рост). Узнайте у врачей по поводу такого аппарата как ангеограф (это как рентген только для сосудов) с его помощю находят питающий сосуд а потом его перекрывают и то что выходит на поверхность кожи (пятно) рассасывается само собой. Мы хотим таким методом воспользоваться так как остальные способы оставляют шрам.
0
21.01.2013
Ответить
Николаев (Львовская обл.)
Врач - хирург, но дело в том что я с Украины и у нас такого аппарта нет а у Вас в Москве есть, Вы поспрашивайте у своих врачей. Мы пока точно не знаем где, попросили друзей узнать куда лучше обратится и будем ехать в Москву. А лазером конечно можно и у тут удалить но у нас большая поверхность и нужно либо 20-25 сеансов (удалять по маленькому кусочку) либо выжигать все и останется большой шрам но нам такие варианты не понравились.
0
22.01.2013
Ответить
Санкт-Петербург
У моего племянника была гемангиома на груди,рассосалась сама ,правда не помню в каком возрасте...до 3х лет точно рассосалась.
0
21.01.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Вам в любом случае надо слушать советы врача!!Он наверное не просто так советует удалить ее хирургически!
0
22.01.2013
Ответить
Москва
Нам пока ничего не советуют.мы еще у врача не были.а наши в поликлинике так вообще не чешутся. А насчет врачй,так к сожалению,на печальной практике удостоверилась,чтотодному врачу никогда нельзя доверять на 100%.и даже 2(((
0
25.01.2013
Ответить
Отрадный
я может поздно с коментариями, но тоже хочу написать. У дочки тоже была гемангиома на голове, около родничка, врачи в местной поликлиники сказали: ждите, возможно пройдёт. Мы и ждали. Дождались. Гемангиома не уменьшалась, а росла. Потом поехали и удолили лазером, без наркоза, без операции. Очень всё хорошо. Сейчас и следа не осталось. Мой совет: не ждите, удоляйте быстрее. На руке это вам не на голове (около родничка). Сейчас и следа нету.
0
02.02.2013
Ответить
Москва
Нам ставили , мы поехали диагноз не подтвердили, у моей подруги у дочери тоже гемангиома они ее месяц как удалили говорят что это не больно просто тяжело ребенку отсидеть столь долгое время их выжигают.
0
16.03.2013
Ответить
Москва
Юля, нам не поставили разновидность т.к. нас выписывали из роддома с диагнозом гемангиома под вопросом в обменной карте так и блыо написано, а у друзей не знаю какая. знаю одно что в филатовской работает 3 специалиста мирового уровня которые занимаются этим заболеванием, и это чуть ли не единственные специалисты в РФ.
0
08.04.2013
Ответить
Самара
у нас на подбородке.хирург отправил к онкологу,посмотрим что он скажет.хирург тоже говорил что может пройдет годам к 3-4
0
21.01.2013
Ответить
у нас были 2 штуки на подбородке, но только красные и небольшие, сами рассосались со временем
0
21.01.2013
Ответить
Москва
Юлия простите не в тему, но не подскажите ли ФИО врача? и телефон? нам очень нужна консультация!как он Вам?
0
17.04.2013
Ответить
Москва
А какой врач вас интересует?мы были в филатовской-я б не рекомендовала этого врача
0
23.04.2013
Ответить
Долгопрудный
у знакомой у сынишки была - удаляли, операция. местный наркоз, перенес нормально.
0
22.01.2013
Ответить
Уфа
у нас не было а у знакомых юыла на ножке в 5 годам полностью рассосалась
0
21.01.2013
Ответить