Пишу сюда, так как очень хочется поддержки от родителей, кто столкнулся с такой же проблемой. Сын 3.6 заболел,температурил 5 дней и мы решили сдать анализ посмотреть, что с кровью. В итоге когда пришёл анализ мы думали это ошибка, тромбоциты 39, на следующий день пересдали 30. Срочно в больницу, подняли за 3 дня до 259( дексаметозол). Пока лежали нас обследовали и выявили у нас эпштейн бар и цмв( инфекционный монокулез), при нем пострадали тромбоциты. Прописали курс лечения изопринозилом. В итоге после выписки через 7 дней опять температура, кровь сдаём тромбоциты 49, по фонио 70. Страх и только страх в моих глазах за сына. Я настолько переживаю за него, что внутри болеею больше него, я не понимаю почему так случилось, что с моим золотом не так. У нас и так врожденая анемия и теперь за счёт этой гадости сильно падает гемоглобин. Моей печали нет предела, я верю, что будет все хорошо, но от этого переживаний меньше не становится. Очень жаль, что люди которые создают подобные темы, пропадают потом бесследно и не делятся информацией, а что в итоге. Я буду стараться до конца вести этот блог и писать, чем закончилась наша история в итоге. Берегите своих детей, любите, целуйте, обнимайте, ведь это самое дорогое, что есть у нас❤️ Когда они болеют нам очень грустно от того, что мы не понимаем порой, чем помочь своему ребёнку. Я очень боюсь, что мы не перерастем этот этап и болезнь будет возвращаться. Впереди нас ждёт инфекционист и гематолог, как только не будет признаков болезни сразу на приём.
Прекрасно Вас понимаю, сами пережили такое, только наши тр. гораздо ниже, что и привело нас в реанимацию..
Вероника , Поделитесь историей. Мне очень важно услышать истории мамочек у кого так же. Понять, можно ли вылечиться.
Марго Львовская, есть группа в ВК «тромбоцитопения», зайдите, там много разных историй, и вообще много полезной информации
у нас резко упали тр., открылось кишечное кровотечение, попали в реанимацию, там переливали тромбомассу, подняли до 49, перевели в стационар, на следующий день снова упали до 4, прошли курс иммуноглобулина, результата не было, прошли пульс-терапию, результата так же не было, миллион анализов, даже на генетику сдавали, все чисто, нашли только ЦМВ, который выделяется в слюне и моче, начали курс гормонов (21 день полная доза, затем снижение), тьфу-тьфу так и подняли
Вероника , Спасибо за Вашу историю. Попробою найти группу и почитать, когда искала, где можно взять инфу, в основном все пишут про себя(взрослого), а про детей я нашла только тут форум. Скажите, а вы до сих пор на гормон?
Марго Львовская, я тоже искала очень много в интернете, мне важное было пообщаться с мамочками , кто столкнулся с этим, так же на этом форуме нашла девушку, она мне и сказала про группу ВК)группа живая, много подскажут и расскажут)
Вероника , буду теперь ночами шерстить интернет и искать информацию. Читать форумы, пока стадия принятия не приходит, мне очень тяжело принять, то что с нами случилось, я опустошена, мне хочется плакать, а не чем. Я не ем, не сплю, только думаю о том, когда этот ад закончится и мой ребёнок поправится. Не понимаю, может ли ребёнок жить спокойной жизнью с тромбоцитами 30-50, ходить в садик, на площадки или теперь наша жизнь это сплошная нельзя, нелезь, упадёшь, там опасно и т. Д. Он мальчик, он хочет бегать, хочет в садик, хочет к друзьям, а я не понимаю, как это все будет
Марго Львовская, я Вас прекрасно понимаю как никто другой, мы 2 месяца пролежали в больнице, вы представляете что со мной там творилось?особенно когда ни одно лечение ребенку не помогало..опасные тр. ниже 30, некоторые мечтают о таких цифрах как у вас, поэтому не в коем случае не раскисать!!! У детей в 90% случаев, это проходит внезапно, как и началось
У меня первые мысли после выхода из больницы были, что мне срочно нужен психолог, потому что сама я не вывожу
Сейчас очень много видов лечения, каждому при этом помогает своё
как мне говорил врач, нужно принять и полюбить эту болезнь
При ваших тр.можно выбрать выжидательную тактику, только под наблюдением гематолога, пусть организм сам пробует сам с этим справится
Вероника , я даже представить боюсь, что вы испытали за эти 2 месяца, я 3 дня была в больнице, мой сын устроил голодовку, он обиделся на меня, что я его даю в обиду ( уколы, кровь и т. д.) А дома доченька годовалая с бабушкой, я просто гасла от этого ужаса. Я просто бога молю, что бы этот сложный период закончился. Я боюсь, что это что то более серьёзное, чем тромбоцитопения. Впереди много чего нас ждёт, но мы поправимся обязательно. Вот только наш гематолог при таких тромбоцитах не захотела выжидательной тактики, хотя уже ставили гормон когда они были 77
Марго Львовская, у каждого врача своя тактика лечения конечно, в больнице которой мы лежали тоже посчитали, что на фоне ЦМВ у нас упали тр., назначили дорогущий препарат, хорошо я давать не стала, перед этим обошла кучу врачей, так же платно брала консультации инфекциониста, и в свою очередь они запретили давать это препарат, иммунолог так вообще сидел в шоке, от услышанного чем нас лечить хотели, и сказал что если и тр.упали на фоне ЦМВ, то это было разовое падение, а вообще иммунитет ребенка формируется до 5 лет, и иммуностимуляторы не в коем случае давать не стоит
Вы перед паданием тр. болели чем нибудь?(орз, грипп, простуда)
Вероника , Да мы заболели и на этом фоне сдали анализы и выявили тромбоцитопению. Хотя до этого все было хорошо. У нас в больнице взяли кучу анализов и поставили инфекционный монокулез обусловленый ЭБ и ЦМВ. Дексаметазон это противоспалительный препарат, он обширного действия, как сказали безобидный и его сделали кратковременно.
Марго Львовская, дексаметазон - это гормон, т.е у вас была пульс-терапия, зря ваш гематолог не выбрал тактику наблюдения, ведь логично, что они упали на фоне болезни
Вероника , но у нас же ещё упал гемоглобин ( наша норма 90-95, а на фоне болезни 85
Майкоп
У моего сына ИТП . Очень много могу писать, советовать , ниже вам девочка ( это я ее увидела ее пост и написала про группу в ВК )) это правда кладезь информаци ) у нас была пульс терапия , иммуноглобулин не понадобился . У нас тоже не взяли пункцию и я тоже очень переживала , но мы перепроверили диагноз и назначения врачами из Израиля , если что напишите в личку . Мы уже пол года в ремиссии 🙏 , напишу , что помогло нам . В вашем случая я бы писала на почту Донюш Елене Кронидовне , она лучшая по итп в России !!!! Вообщем пишите , сдам все явки пароли !! И не переживайте , все будет хорошо , нас много 🙈 и мы не сдаемся )))
Мария, Спасибо, что не остаётесь в стороне. Я очень надеюсь и верю в то, что нам не понадобится эта помощь 🙏
Майкоп
Марго Львовская, все будет хорошо ! Мы с вами соседи )) я из Майкопа 😁 у Вас есть Лебедев , у нас Куанова - мы в надежных руках 🙏
Мария, Добрый день! Нам поставили диагноз ИТП в ноябре 2021 г., полтора года мы принимаем Ромиплостим. Нам сейчас 11 лет, вся надежда была на приход менструаций, 01.09.2023 г. начались месячные, но уровень тромбоцитов также не стабилен. Анализы сдаем каждую неделю. Да, сейчас тромбоциты падают не за неделю как раньше, а реже, и теперь укол мы делаем раз в 3-4 недели, тем не менее, проблема остается проблемой. Подскажите ссылку на вк группу, или к кому еще можно обратиться. Мы были у лучших врачей Уфы, ездили в Москву в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева», но кроме Ромиплостима сопутствующего лечения нам так и не назначили.
Майкоп
Эльза, здравствуйте! В ВК группа так и называется - Тромбоцитопения . Вступайте 🙏
Екатеринбург
Майкоп
У нас была такая проблема дочке было 1.5 года, тромбоциты 9, на фоне болезни. Больше года держались 30-35, мы пили курсами отвар крапивы, в еду кунжутное масло, и семечки. На тощак принимали сок свёклы, кунжутное масло и мёд, но не каждый ребёнок сможет этот коктейль выпить. Моя пила с удовольствием. У нас нашли герпес 6го типа. Лечились у инфекциониста, назначали ампулы герп имун. Мы их пили. Так года 2. Больше 50ти тромбоциты не поднимались. Потом попали к хорошему гомеопату, лечение было длинное по схеме. Куча гранул, и тьфу тьфу. Сейчас дочке 13лет. Тромбоциты не в норме но меньше 110 не бывает. Падают в основном перед болезнью и сами поднимаются до нормы после болезни. Как то так, процесс длительный, но не печальный. Все будет хорошо. Сначала лечите ваш мононуклеоз. Потом хороший гомеопат и народные средства. Думаю всё наладиться.
Ірина, Спасибо за Вашу историю. Желаю Вашей доченьки здоровья и ещё раз здоровья. А Вам при 30-40 терапию не назначали? То есть только наблюдение?
Марго Львовская, да, только наблюдали и травки курсами. Ещё ж нужно заглядывать в ротик, смотреть нет ли там на внутренней стороне щечек петехий, это точки такие кровяные. Если нет или пару штук я не парилась вообще. А если появлялись и большие плюс синяки на ногах, то топали к гематологу. Но нам поднимали тромбики Биовеном, это имуноглобулин, а вам вижу гормоны сразу влупили. Наблюдайте симптоматику, и действуйте по ситуации, это всё страшно, только первое время. Потом адаптируетесь и потихоньку поправитесь. Это не быстро, по скольку процесс аутоимунный, то есть организм принимает тромбоциты за инородние тела и уничтожает их. Нужно время, чтобы всё возобновилось.
Ірина, У нас не было петех не где. Рот чистый(гематолог осматривала), но синяки были, с папой дурачились и муж, как обычно в игровой форме как будто укусл ( в кусачки они так играют, не кто не кого не грызёт) и тут я увидела как сразу покраснело, я его поругала, что он укусил его, а не в шутку чуть прикупил, хотя муж сам не понял, почему так произошло и испугался, птом на следующий день история повторилась и к этому моменту пришёл наш анализ и тут мы поняли, что всему виной тромбоциты, а не укусы, то есть от лёгкого прикосновения был синяк. Что в итоге мы поступаем с тромбоцитами 30, но на месте у нас берут анализ и тромбоциты уже с разницей в 12 часов уже 77, но гормон мы по назначению гемотолога получали 3 дня. Теперь боюсь, что при таких тромбоцитах нам будут сразу назначать гормоны, а не будут ждать динамику.
Марго Львовская, мда, гормоны это плохо, но к сожалению иногда без них никак. Но нам прежде чем дать гормон покапали Биовен Моно. Гормоны ни разу слава богу не получали.
Сыну 2.5. переболел непонятно чем в конце октября (температура 39-40 три дня без симптомов, не грипп, не ковид, вроде бы красное горло было, моча нормальная). Температура закончилась как не бывало - начала кровить одна ноздря немного, потом вторая подключилась и потом ещё во время купания заметили красные петехии в паху, на ножках. Вызвали скорую. (На синяки мы обычно не обращали внимание, т.к. он с весны постоянно на беговеле или велике). В общем, уехали в больницу - нас хотели в инфекционную больницу отправить, типа сыпь непонятная, но я настояла и положили в областную педиатрию, в бокс.
Тула
Минск
Если у ребенка анемия и сейчас уже тромбоцитопения, речь может идти не о впервые выявленной имммунной тромбоцитопении. Возможно другое заболевание крови, которое включает эти все признаки. Вам нужно быстрее к гематологу и, возможно, иммунологу. Не знаю, где вы живете, но лучше в специализированную клинику, где больше опыта
Bambola, У нас с рождения гемолитическая анемия шофара минковского, мы стоим на учёте у гематолога, мы сдаём кровь раз или 2 раза в месяц, по желанию и у нас впервые такие низкие тромбоциты. Но так как у ребёнка анемия и плюс он болеет, гемоглобин падает при болезни у всех. В больницу нас отправил гематолог, по анализам крови чего то более серьёзного они не выявили, но пункция я думаю нам предстоит, для исключения чего-то более серьёзного, но гематолог уверял, что это все эпштейн бар и цмв. Мы наблюдаемся в ДДЦ от краевой больницы в Краснодаре.
Минск
Марго Львовская, ну да… просто и Минковский-Шоффар, и итп, как то много на одного ребеночка…поэтому такие мысли возникли..немного странно, что гормоны без пункции провели ему.. почитайте про синдром эванса-фишера (это к тому, что иногда разные симптомы, это не совпадения, и лучше всегда знать, с чем имеешь дело, я ни в коем случае не призываю вас сомневаться в докторах или ещё больше переживать, просто лучше всегда по максимуму быть уверенным, с чем имеешь дело) .. здоровья сынуле♥️
Bambola, Спасибо, будем разбираться. Я надеюсь только на лучшее. Буду биться, что бы его исследовали и ответили на все наши вопросы. Нас бы уже с радостью отправили и до гематолога и до имунолога, но он заболел. И я как мама не понимаю почему так быстро, только переболели и опять, но думаю, что это не совпадение
Брянск
У младшей дочки в 2,6 был мононуклеоз. На шее были сильно увеличены лимфоузлы, температура 7 дней, ребенок был вялый как тряпочка. Но тромбоциты при этом не падали, точно помню, т. к анализы крови я тогда изучала под лупой буквально. Вылечились дней за 10 полностью. Мед. отвод от прививок был на 2 года потом. С момента болезни и до сих пор один лимфоузел на шее так и остался твердым и увеличенным и при любой простуде все лимфоузлы на шее сразу вздуваются. Я сначала паниковала, теперь привыкла.
ta987nya, Нам объяснили, что у каждого своя реакция на эту болезнь и у нас она ударила по тромбоцитами и это дело привело к тромбоцитопении. Я у многих кто болел этим монокулезом спрашивала, какие были тромбоциты и все говорили, что все в норме было. А у нас к сожалению вот такая картина, в больнице сослались на это. Я нашла очень много информации, что при монокулез так бывает. Но уже прошло достаточно времени, а они падают опять. Страшно думать, что нам предстоит пройти.
Москва
я на русмедсервере читала ветку про ребенка, там чуть не до нуля упали, переливали кровь или даже 2 раза.
потом несколько лет сдавали кровь планово, все хорошо в итоге.
писали, что это осложнение после вирусов такое бывает, оно доброкачесивенное, но нужно поднять тромбоциты лекарствами или переливанием.
Никто не бородавочник, Да есть такое, но у многих они поднимаются, а потом опять падают, как у нас, но нам ещё предстоит разбираться с этим делом. Я надеюсь, что мой сын скоро поправится и все будет хорошо.
У моего сына тоже ИТП с 6 лет, сейчас ему уже 9лет. На протяжении 3лет каждый случай ОРВИ сопровождается снижением тромбоцитов от 20-50 тыс. Пока просто наблюдаем. Конечно, хочется какого то определённого прогноза на будущее, но никто из врачей ничего не гарантирует
Мария Иванова, Мы при каждом орви тоже сдаём кровь. Теперь всегда страшно, что это может повториться. Прогноз у всех должен быть одинаковый, не кто не будет болеть этой Дрянью, пусть все детки скорее поправляются🙏
Москва
Держитесь! 🙏🏼 Когда болеют детки - это просто ужасно, хочется все забрать на себя 😩
Удачи Вам!!! Выздоравливайте! Пусть все будет хорошо у малыша!!!🙏🏼❤️
Анна М, Дети это лучшее, что может быть с нами. Как говорит мой муж, я даже не думал, что когда нибудь буду за кого то переживать так сильно. Всем деткам здоровья. А тем кто более скорейшего выздоровления ❤️
Продам энплейт недорого ,с хладоэлементом,хранится в холодильнике .Продаю за ненадобностью. 8 (925) 609-20-11