Здравствуйте. Меня зовут Ваня. Мне 5 месяцев. Мама говорит, что я еще совсем маленький, а пережил больше, чем многие взрослые. Мне было 7 дней, когда у меня случился первый эпилептический приступ. Врачи говорят, что при приступе ничего не чувствуешь, но это не так. Мне было очень больно.
А потом был еще один, и еще, и еще… и за день их могло быть до 30.
Мама очень хотела, чтобы я ей улыбнулся, но я не мог, у меня не всегда хватало сил, чтобы покушать…
Нас с мамой отвезли в больницу. Приступы на время прекращались, а потом возобновлялись снова. Меня постоянно кололи иголками и брали кровь из вены, из пальца, ликвор из позвоночника – это очень больно, я старался не плакать, но у меня не получалось. А потом я вообще перестал плакать - и когда меня кололи, и когда я хотел есть, у меня просто не было на это сил. Мама из шприца давала мне разные лекарства. Сначала одно, потом другое, потом два, потом три, потом пять, одно убрали, ввели новое… и ничего, приступы продолжались.
А потом нам сказали, что у нас не просто эпилепсия, а Синдром Веста. Мама очень плакала. Я её успокаивал, как мог, но она, наверное, не замечала, и продолжала плакать.
Потом мы поехали в другую больницу и там нам прокололи гормоны. Они почему-то не продаются в России, их ввозят не совсем легально.
Сейчас мне лучше. У меня нет тех сильных приступов почти месяц, но теперь у меня постоянные вздрагивания (миоклония) до 70 в день. Они тоже очень неприятные, но менее продолжительные, и у меня не всегда получается терпеть их без слёз. Я понемногу начал держать голову, гулить и улыбаться маме, но умею еще очень и очень мало для своего возраста…
Никто не обещает нам, что останется так или будет лучше. В нашей стране нет хорошей диагностики, необходимых лекарств и комплексной методики лечения, поэтому мама очень хочет отвезти меня в Германию на обследование или лечение, на что соберет деньги. Пребывание в клиниках Германии стоит около 1000 евро в сутки. Для подбора терапии нужно не менее 2 месяцев. Мама сейчас переводит мою историю болезни, выписки, потом отправит их в Германию и будет ждать ответа и смету, тогда она точно будет знать, сколько нужно денег на мое лечение. У нас ей сразу сказали – «тяжелый ребёнок», «борьба на годы, а не на месяцы», «шансов мало»… НО при этом причина не установлена, и все диагнозы не подтверждены на 100%
Мама теперь почти не плачет, потому что она верит, что всё будет хорошо! И я тоже верю, потому что я очень хочу быть здоровым, хочу улыбаться, гулить, играть в игрушки, а потом хочу научиться ходить и ездить на большой машине, которую мне недавно подарила бабушка, хочу говорить много разных слов, которые можно и нельзя, папа обещал меня им научить. И еще я очень хочу сказать «мама» и «папа».
_______________________________________
Реквизиты для перевода средств можно найти здесь:
______________________________________
Если кто-то сталкивался с этой болезнью и может помочь информацией о хороших клиниках и лекарствах - будем очень признательны.
СПАСИБО!!!
вся информация тут