Атрезия ануса, колостомы и другие паталогии

Здравствуйте! г. Чита, у нас ЭКО, отсутствуют обе трубы, ожидание первой долгожданной беременности 14 лет, мне 38 лет. Как только узнала, что я беременна встала на учёт и сделала первый скрининг и сдала кровь, анализы пришли не очень, генетик предложила сделать нипт или прокол, чтобы взять на анализ хорион биопсию, но мне сильно узист нажал на живот и у меня непроизвольно мышцы напряглись и было мало получено жидкости. Затем делала узи, сказали что у ребенка одна почка. Нипт сдать в итоге я по срокам упустила и на протяжении все беременности видели по узи, что только одна почка отсутствует. Предполагаемую дату родов поставили на 17 апреля, а сын решил родиться раньше и 24 марта я его родила на сроке 36 недель. Когда родила неанатолог сообщила, что у сына нет ануса и на пенисе отсутствует головка, его сразу же забрали в кювезе в реанимацию в другую больницу. Через сутки ему сделали операцию: вывели 2 стомы, меня выписали с роддома 27-го марта и мы с мужем сразу же поехали к сыну.

Заведующая нам на листочке обрисовала картину состояния нашего сына: на голове гематома, т.к во время родов был применён вакуум, желтушка (билирубин был очень высокий через несколько дней делали переливание крови). В темечке две дырочки самая большая из них размером 3 мм. Агенезия прямой кишки в нижней части кишечника, одна почка. Справа 1 и 2 ребра сросшиеся, а слево 1 ребро не доразвито.

Нам с мужем врачи объяснили, что произошёл какой-то сбой в первые две недели после подсадки эмбриона, когда закладываются у него все органы.

Хирург сказал, что лучше всего стомы закрывать в год сына, у нас до ямочки пнуса не хватает 2 см. Во время нахождения в детской больнице, во время обследования сделали контраст и обнаружили свищ (каналец) между мочевым пузырем и прямой кишкой. Из прямой кишки кал попадает в мочевой пузырь, а из мочевого пузыря моча в прямую кишку. Воспалительный процесс бывает из-за этого. Нас выписали в начале июля, дома нам хорошо, правда говорят дома и стены лечат👍 На днях были на приёме у другого хирурга, она сказала, что у нас все серьезно и после операции будет каломазание. Собираемся лететь в другой город в детскую больницу на обследование, чтобы выставить этапы хирургического вмешательства!

Кто с чем-то похожим сталкивался? Как решили/решаете проблемы?

P.s. синдромы Патао и Эдвардца слово Богу не подтвердились по анализам крови после первого скрининга.