«Запрещенное горе». Книга для родителей особых детей. ЧАСТЬ 3

2. Каким образом ребенок может быть/казаться человеку продлением себя самого?
Мечта о ребенке и приготовления к его появлению могут начаться задолго до беременности.
3. Попытайтесь вспомнить, какие у вас самих были образы, мечты, мысли и чувства, связанные с ребенком, до того, как вы стали его ждать.
Если у вас нет собственных детей, попытайтесь тогда представить себе, как бы мог выглядеть и каким бы мог быть Ребенок вашей мечты.
4. Какие чувства у вас вызывают разные качества ваших детей?
5. Соответствует ли это вашим мечтам?
Если у человека в жизни есть какая-нибудь невоплощенная мечта, ребенок может косвенно дать «второй шанс» реализовать эту мечту.
6. Есть ли у вас какие-нибудь такие воплощенные или невоплощенные мечты, которые вы бы хотели разделить со своими детьми?
7. Какая потеря или несостоявшаяся награда казалась бы вам самой тяжелой, если бы у вас родился ребенок с ограничением?

Переживания на первоначальном этапе
Родители теперь потеряли Ребенка своей мечты и реагируют на эту потерю. Хотя разум говорит, что Ребенка мечты уже нет, все же эмоциональная связь с Ребенком мечты остается. По этой причине родитель продолжает тосковать по Ребенку своей мечты.

В процессе внутренней работы, связанной с горем, эти эмоциональные узы, связывающие родителя с Ребенком мечты, разрываются, родитель становится настолько свободен, что может связать себя новыми эмоциональными узами с ребенком с ограничением.

Узы разрываются, когда мечта вступает в борьбу с действительностью. Родитель должен снова пережить все мечты, образы, чувства и мысли, которые он связывал с Ребенком своей мечты, но на этот раз, чтобы освободиться от него.
Теперь эти мечтания сопровождаются другими чувствами -мучительной тоской, протестом, гневом, разочарованием, отчаянием, хаосом и депрессией.

Даже если родитель не рассказывает, какие мечты у него были о ребенке, все равно можно догадаться об этом по кратким комментариям или действиям. Это может произойти даже тогда, когда ребенок станет взрослым.

8. Постарайтесь вспомнить свои комментарии или действия, указывающие на то, что за ними стоят пустые мечтания.
9. Какими различными способами родители могут прямо или косвенно протестовать против того, что у них отнимают Ребенка мечты?
Хотя родители «знают», что у ребенка имеются ограничения, им хочется говорить с окружающими так, будто бы ребенок здоров и у него нет никаких ограничений. Окружающих это может смутить, но для внутренней работы, связанной с горем, свойственно то, что разум и чувства идут «не в ногу».
10. Попытайтесь вспомнить эпизоды, когда родители иногда говорят и поступают так, как будто-бы у ребенка имелось ограничение, а иногда, как будто-бы ограничения не было.
Люди, переживающие горе, легко раздражаются и сердятся на других, при этом не всегда ясна причина. Горе делает человека впечатлительным и ранимым, и от окружающих требуется большие чуткость и такт. И все-таки гнев иногда может показаться несправедливым, когда он обрушивается на вас.
11. Обсудите различные случаи, когда родители были раздражены или рассержены, и попытайтесь истолковать реакцию родителей: зависела ли она большей частью от отношения окружающих или связано с горем.
12. Могли ли окружающие обращаться с родителями как-то по-другому?
Горевать приходиться не только, когда теряешь кого-либо из родственников, или когда у вас рождается ребенок с ограничением. Человек может горевать, когда он потерял работу, дом, страну, часть тела, идеал, уважение или самоуважение. В этом горе человек испытывает те же самые чувства, что описывались выше - протест, гнев, разочарование, надежду, отчаяние, хаос и депрессию.
13. Испытывали ли вы сами когда-нибудь подобные чувства при какой-нибудь потере?

В середине горя - борьба межу мечтой и реальностью

Когда мечта вступает в борьбу с действительностью, узы, связывающие родителя с Ребенком его мечты, разрываются. Разочарования при этом причиняют душевную боль. Если этот процесс происходит очень быстро и становится «концентрированным», боль может быть слишком большой. Механизмы психологической защиты тогда вмешиваются и действуют, как обезболивающее, например, подменяя действительность грезами.

Чтобы родитель смог связать себя эмоциональными узами с действительным ребенком, вначале он должен разорвать узы, связывающие его с Ребенком его мечты. Но если окружающие так на него давят, что узы разрываются слишком быстро, защитные механизмы могут быть такими сильными, что внутренняя работа по переживанию горя останавливается, и узы, связывающие родителя с Ребенком его мечты, остаются.

Переживание горя должно происходить в естественном для родителей ритме, в колебаниях между мечтой и реальностью. А именно, как только родители были ознакомлены с проблемой, последующая информация об ожидающей их действительности должна поступать, когда родители сами «выбирают» момент и их защитная реакция должна приниматься с уважением, когда очевидно, что боль родителей становится невыносимой.

14. Какая самая важная функция механизмов защиты?
15. Может ли родитель, по своей воле, управлять своими механизмами психологической защиты?
16. Что случается, если защитные механизмы слишком слабы?
17. Что может случиться, если окружающие резко нападают на механизмы защиты?
То, что идет борьба между мечтой и реальностью, не всегда легко увидеть. Защитные механизмы трудно распознать. Иногда можно догадаться о присутствии защитных механизмов, когда родитель забывает, что было сказано, не видит очевидного или не понимает простых вещей.
18. Приведите примеры, описывающие, как родители справляются в такой борьбе, где они иногда видят действительность такой, как она есть, а где им нужно использовать механизмы защиты, чтобы обезопасить себя.
19. В каких реакциях/действиях родителей трудно разглядеть механизмы защиты?
20. В каких реакциях/действиях вам самим особенно трудно узнать механизмы защиты?
21. Какие реакции/действия родителей вас больше всего провоцируют?
22. Почему родитель так реагирует/поступает?

Механизмы психологической защиты чаще всего действуют бессознательно и автоматически. Но иногда горюющие люди используют более сознательный способ защитить свою легко ранимую душу от чересчур честолюбивых, назойливых или бесчувственных окружающих. О нем можно догадаться, когда родители ускользают от всех, избегают контакта, отменяют намеченные встречи и т. д.

23. Попытайтесь вспомнить те случаи, когда родители «сторонились» окружающих, и поразмыслите над тем, могло ли что-нибудь во внешней ситуации поспособствовать этому.

Помощь в прохождении через горе

Часто чувствуешь себя беспомощным и недостаточно компетентным, когда встречаешь людей, переживающих горе, поскольку не можешь изменить того, что произошло, или избавить их от боли.
Настоящая разумная помощь состоит в том, чтобы не пытаться снять с родителей ответственность или тяжесть. Вместо этого нужно поддержать родителей в переживании горя. Нужно считаться с индивидуальными особенностями родителей в горе и с тем временем, которое им нужно для переживания горя.

24. Какие существуют различные психологические причины того, что расстояние между членами семьи может увеличиться? (Исходите из того, какие чувства могут испытывать соответственно родители и братья, сестры ребенка).
25. Что вы можете сделать, когда видите, что контакт в семье нарушен, и вы хотите помочь как можно лучше, не нанося вред?
26. Чем окружающие могут способствовать в том, чтобы помочь родителям пройти через здоровую внутреннюю работу по переживанию горя?
27. Что может сделать ближний для того, чтобы поддержать родителей во внутренней работе, связанной с горем?
В своем рвении помочь мы можем испытывать соблазн выйти за свои профессиональные границы и выполнять задачи, для которых у нас отсутствуют знания.
28. Чего не следует делать специалисту без определенных знаний проблематики горя, когда он поддерживает родителей в их горе?
29. Каких ошибок труднее всего избежать?
30. Когда нужен психотерапевт?
31. Что вы можете сделать, когда видите, что родителю очень нужна помощь, но он не хочет ни от кого ее принимать?
Возможности любого человека поддерживать людей, переживающих горе, зависят не только от знаний, но и от собственных чувств и механизмов защиты и от того, насколько он их сознает.
32. Что вы чувствуете, когда встречаете родителей детей с функциональными ограничениями?
33. Какие положительные чувства вы испытываете?
34. Какие чувства вам неприятны?
35. Что вы чувствуете и что вы делаете, если родитель каким-то образом «отталкивает» вас?
36. Каковы причины такого отторжения?
37. Что вы чувствуете, когда родитель «выбирает» вас для контакта, в первую очередь, среди других специалистов?
38. Какие могут существовать причины того, что родитель выбирает именно вас?

Большинство людей должны в течение одного дня играть много ролей, как в свободное время, так и на работе. Инструктор ЛФК может, например, в один и тот же день быть женой, матерью, товарищем по работе, сотрудником, руководителем работ, ближним, хорошим другом, соседкой, учителем, ученицей, дочерью. Некоторые роли легко разделять, другие нет.

39. Какую/какие роли выполняете вы, когда встречаете родителей?
40. Есть ли какая-нибудь роль, по поводу которой у вас есть сомнения?
Мы также «наделяем» других людей ролями. В нашем рвении помочь ребенку мы можем наделять родителей разными ролями наряду с их само собой разумеющейся родительской ролью, например, роль нашего ученика, помощника в наших планах по отношению к ребенку, тренера ребенка и т. д.
41. Какую/какие «дополнительные» роли вы даете родителям?
42. Берут ли родители на себя дополнительные роли?
43. Как родители дают знать, что они не могут выполнять дополнительные роли?
Специалисты тоже имеют представления о том, какими должны быть дети, с которыми они работают.
44. Отличается ли ваша (специалиста) мечта о том, каким должен быть ребенок, от того, каким его видит в своих мечтах родитель?
45. Как это отличие может повлиять на контакт между родителем и вами?
Хотя у процесса переживания горя есть некоторые общие черты, то, как каждый человек переживает свое горе и реагирует на него, может значительно отличаться, что, в частности, зависит от истории жизни каждого человека.
46. На какие реакции родителей вам труднее всего ответить?

Горе в связи с ограничением ребенка - это процесс, который может занимать много лет. Поскольку задача специалиста -работать для ребенка, родительское горе может показаться обременительным, когда оно стоит на пути у честолюбивых планов специалиста по поводу ребенка.

47. Как долго вы позволяете, на практике, родителям горевать, то есть, когда вы начинаете ожидать, что родители перестанут строить нереалистичные планы и начнут действительно сотрудничать?
48. Обратите внимание, каковы симптомы того, что вы перестали позволять родителю горевать?
49. Можно ли ожидать того, что внутренняя работа, связанная с горем, закончится?
50. Как родители могут отреагировать, если вы попытаетесь ускорить внутреннюю работу, связанную с горем?

Важной частью поддержки людей, переживающих горе, является принятие их чувств и мыслей без осуждения. Иногда все же можно испытывать ужас, когда вы сталкиваетесь с чувствами и мыслями, которые очень глубоки, или с такими, которые могут казаться «запрещенными».
51. Есть ли какие-нибудь чувства, которые проявляют родители, или высказанные ими мысли, которые вам особенно тяжело принять?
Поддерживать детей с функциональными ограничениями в их развитии и, в то же время, не мешать родителям в их внутренней работе, связанной с горем, - это может стать трудной дилеммой. Это такие задачи, в выполнении которых нужна поддержка и руководство.
52. Есть ли у вас самих возможность получить квалифицированную поддержку для того, чтобы грамотно оказать помощь родителям?
Последняя часть горя

Функциональное ограничение у ребенка может во многом изменить жизнь семьи. Проработанное горе не означает, что проблемы родителей закончились, что они будут довольны той поддержкой, которую получают, или что они начнут сотрудничать так, как этого хочет специалист.

Но пройденная внутренняя работа по переживанию горя дает им большую возможность видеть своего ребенка с функциональными ограничениями более реалистично. Это дает им также большую возможность получать удовольствие от жизни и встречать жизненные трудности в будущем с большими надеждами.

53. Как распознать, что родитель прошел через здоровую внутреннюю работу по переживанию горя?
Когда ограничение ребенка обнаруживается постепенно, родитель может метаться между надеждой и отчаянием в течение долгого времени. Для того, чтобы суметь помочь, требуется особенная чуткость.
54. Как родитель показывает, что он в настоящий момент готов принять больше информации о действительном положении вещей?
55. Какими различными способами родитель может показать, что он в настоящий момент не в силах справиться с дополнительной информацией о состоянии ребенка?
56. Попытайтесь описать, какие различные чувства может испытывать родитель, пока он подозревает наличие ограничения и ожидает диагноза?
Когда мы говорим о том, чтобы «признать» (* или «принять» - прим. переводчика), то не всегда ясно, что мы под этим подразумеваем - принять)?
58. Вы сами могли бы признать (принять), что у вашего ребенка имеются функциональные ограничения?
59. Означает ли успешно пройденная внутренняя работа по переживанию горя то, что родитель признает (принимает) функциональное ограничение ребенка, реабилитацию или заботы о ребенке, изменение своей собственной ситуации и свою новую зависимость от внешней поддержки и помощи?
60. Поставили ли вы какую-то цель перед родителями/ должны ли вы ставить какую-то цель перед родителями?
61. Если у вас и у родителя разные цели для ребенка, откуда вы тогда знаете, что ваша цель лучше?
62. Какова ваша цель работы с родителями?

А горе остается

Горе, само по себе, не является болезнью. В процессе внутренней работы по переживанию горя «перерабатывается» потеря и залечивается рана.

Но существует много препятствий здоровой внутренней работе по переживанию горя. Когда затрудняется внутренняя работа, связанная с горем, горе может затаиться и превратиться в больное горе. Новое горе может открыть новый путь для старого, «непереработанного», затаенного горя, которое тогда вырывается наружу и смешивается с новым горем.

Но и здоровое горе, которое обусловлено ограничением ребенка, может с трудом поддаваться пониманию, поскольку оно продолжается так долго. Мечты, которые родитель рисовал о ребенке, могут охватывать всю жизнь ребенка.
Внутренняя работа по переживанию горя может уже с самого начала пойти «наперекосяк», когда на потребность родителей в оплакивании Ребенка своей мечты не обращают внимание.

63. Как можно помочь тому, чтобы у родителей была возможность горевать?
Родитель, возможно, сам не сознает, что то, что он чувствует, может быть горем по потерянному Ребенку мечты.
64. Как ему объяснить существование Ребенка мечты?
65. Какие другие препятствия существуют для здоровой работы по переживанию горя?
Родители чаще всего ищут помощи не для своего горя, а для проблем с ребенком, даже если причина этих проблем - собственное горе.
66. Когда могут возникнуть подозрения о том, что родитель не прошел через здоровую работу по переживанию горя? (Какие существуют признаки этого?)
Что вы можете сделать, когда вы подозреваете, что за проблемами родителей или детей скрывается работанное» горе?
67. Горе не оканчивается внезапно, а может опять вырываться наружу в определенные моменты, например, когда функциональное ограничение ребенка больше невозможно скрывать от окружающих.
68. Как вы думаете, когда горе особенно часто пробуждается заново?
Не все мечты являются невротическими. «Здоровую» потребность нереалистических мечтаний мы можем испытывать по отношению ко всем детям. Но мечты, связанные с ребенком с функциональными ограничениями волнуют нас больше, поскольку трудно отличить здоровую мечту от невротического удерживания мечты.
69. Какие у вас самих есть нереалистические мечты о будущем ваших детей?
70. Легче ли вам допустить сумасбродные, нереалистичные мечты о будущем для детей без ограничений, чем для детей с функциональными ограничениями?
71. Как Ребенок мечты может нормальным образом существовать дальше, и как вы будете справляться с этим в вашей работе?