Мама мальчика (5 лет), планирую беременность
Усинск
Дорогие мамочки, отзовитесь!!!!!!
Мой ребенок на третьи сутки после рождения перенес инсульт....И этим все сказано.... Нашему сыночку уже 5 лет и все это время мы лечим последствия: правосторонний гемипарез....Смирилась абсолютно со всеми проблемами, приняла их, лечение ребенка теперь мой образ жизни....Думала все страшные проблемы уже позади, однако рано расслабилась....Киста которая образовалась в следствии кровоизлияния не дает нам покоя!!! Регулярно для контроля делаем КТ, и каждый раз нас отправляют на консультацию к нейрохирургу....Нейрохирург предлагает шунтирование, я долго думала, не спала ночами, изучила все о шунтировании и отказалась!!!!Уж очень много проблем в последствии преобретаются дополнительно... Сейчас понимаю что на данный момент сделала правильно, но есть одно но....Что будет с нами дальше???? Ребенок растет и развивается практически по возрасту, была задержка в речевом развитии, сейчас это ОНР 3 уровень(общее недоразвитие речи), посещаем логопедическую группу в детском саду, но по ЭЭГ начали происходить ухудшения с 4 лет. Сначала это было подозрение на эпиактивность, потом эпиактивность без генерализации и распростронения по другим отделам, а теперь после видеомониторинга отмечаютя регулярные импульсы во время сна и бодорствования с распростронением на другие отделы мозга. Одно пока успокаивает, приступов нет, каждый день бога молю чтобы этого никогда не случилось...... Дорогие мамочки детей с подобными проблемами отзовитесь пожалуйста!!! Хочу узнать как у таких деток обстоят дела дальше, как вы живете и куда можно обратиться за квалифицированной помощью нейрохирурга!!! В свою очередь готова поделиться своим опытом. Много узнала о эндоскопических методах лечения кист, особенно привлек внимание Восточно-Сибирский центр малоинвазивной нейрохирургии в г. Тюмень.Может кто-то уже оперировался там????? С нетерпением буду ждать ваших отзывов!!! Извините все кратко описала, т.к. за 5 с половиной лет жизни слишком много всего произошло, если понадобится далее расскажу подробнее......
Мама двоих (15 лет, 10 лет)
Москва
Здравствуйте! Дельного, к сожалению, ничего не скажу, потому что мой ребёнок пока очень маленький. Инсульт перенесла в 2 месяца, сейчас как последствие - левосторонний гемисиндром (парез то ставят, то не ставят). Есть в диагнозе эпилепсия. Мы когда выписывались из больницы, нам нейрохирург сказал, что следите, возможно возникнут судороги. Были проявления в 7 месяцев, т-т-т, приступы купировались, но сидим всё равно на противосудорожном препарате. ЭЭГ была нехорошая, сейчас в декабре отлежали на обследовании в отделении эпилепсии, нам делали видео мониторинг. Результаты получим через неделю. Но пока, тьфу-тьфу-тьфу, ничего не замечаю, девочка моя развивается практически по возрасту. Физически, конечно, довольно сильно отстаёёт от сверстников. Но я в неё верю) Я хотела бы у Вас спросить, как обстоят дела с гемипарезом у Вашего сына? Насколько у него работает рука-нога? И ещё... Нам ничего не говорили, что с кистой надо что-то делать... Наш лечащий врач сказал - ну, будет киста... Типа так должно и быть.. Ну, в год сказал МРТ пройти, что мы сейчас и сделаем... И всё... Расскажите, пожалуйста, чем может эта киста грозить?
Здоровья Вам и Вашему мальчику и, конечно, терпения! Надеюсь, кто-то всё же по делу ответить...
0
09.01.2012
Ответить
Мама двоих (19 лет, 9 лет)
Усинск
Гемипарез у нас средней степени, грубее в руке, т.е. в ноге это небольшое подтягивание, а вот рука у нас очень плохо работает, в основном не работают пальцы! До 3 лет после лечения всегда была хорошая динамика, а после 3-х практически нет. Поэтому, пока вашим деткам нет 3-х лет, делайте все возможное, ну а самый лучший период это до года.!!! Всему свое время, нам тоже до 3-х лет ничем особо не пугали, наличие кисты это естественно после инсульта, главное как она себя будет вести дальше когда ребенок взрослеет!!! Дай бог, чтобы у вас было все хорошо!!!
0
09.01.2012
Ответить
Мама двоих (19 лет, 9 лет)
Усинск
Да, и забыла добавить, гемипарез у нас правосторонний!
0
09.01.2012
Ответить
Мама двоих (19 лет, 9 лет)
Усинск
Чем в точности может грозить никто точно ответить не может, у всех ее наличие проявляется по разному. Опасность возникновения эпилепсии, врачи говорят что шунтирование якобы снимает этот риск, хотя везде пишут что существует процент возникновения эпилепсии и от наличия шунта. Еще наш врач всегда говорит что необходимо очень быть осторожными с травмами голвы(никаких травм), опасна вирусная инфекция которая может дать неизвестно какие осложнения.....а так все сугубо индивидуально. У каждого своя судьба!!!
0
09.01.2012
Ответить
Мама двоих (19 лет, 9 лет)
Усинск
Все жду и жду!!!! Неужели никто не отзавется!!!! Или слишком быстро хочется!??!!
0
09.01.2012
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
могу только по поводу ЭПИ прокомментировать. Наличие очагов эпиактивности не есть хорошо и требует лечения, по крайней мере, для начала медикаментозного. зачем же ждать приступов
0
09.01.2012
Ответить
Мама двоих (19 лет, 9 лет)
Усинск
Очагов нет, это просто импульсы....(очаг это неч-то иное). Невролог говорит что пока не надо.
0
09.01.2012
Ответить
Мама мальчика (17 лет)
Москва
если есть импульс - есть очаг. ведь откуда то этот импульс идет. но если врач пока не видит необходимости в лечение, значит все ок.
0
10.01.2012
Ответить
Мама двоих (19 лет, 9 лет)
Усинск
здесь это немного не так! бывают очаги из которых идут импульсы, очаги даже на КТ видно.Слава богу у нас они пока не находятся. А у нас, как мне обьяснил врач который делал мониторинг, эти импульсы посылают участки мозга которые находятся рядом с поврежденными, так как поврежденные уже не могут передавать импульсы, из-за этого импульс видоизменяется. Именно поэтому всем мамам у которых дети имеют органические повреждения мозга врачи говорят что есть риск возникновения эпилепсии.
0
10.01.2012
Ответить