Сегодня звонили из клиники.Шел разговор о том ,что на следующей неделе вышлют документы с окончательным планом, лечения и операций.Я попыталась поговорить о том ,что такая сумма для меня не подъемная,задала вопрос о гарантии лечения и много разных вопросов.Разговаривали долго,я узнавала все подробности.Одним словом,по их мнению,Аленке много сделали не правильно,но все можно исправить. Сразу сказали,что полного выздоровления не гарантируют, т.к. аномалия не излечима, но в их силах сделать ее жизнь легче и более полноценной. Буду ждать след.недели. Девочки вы уж простите,если кто-то думает про то ,что с этим можно жить,жизни это не угрожает. Сразу хочу сказать,что кто так думает глубоко заблуждается. Девочка,тоже была маленькая,она первую операцию перенесла в пять дней от роду и в течение шести лет еще 6 операций.Далее был перерыв,потом еще две операции,которые не дали результатов. Она не куда не ходит,учится на дому.Весь ее мир,это мы ее семья. Если бы вы знали сколько она пролила слез,из-за "друзей",которые просто не понимали,почему запах,почему памперсы.Всю жизнь памперсы. Как она хочет учится в нормальной школе,общаться с одноклассниками. Словами все ее горе не передать.Что творится в ее душе ,знаю только я и она. Кто говорит с этим можно жить и так,тот просто не знает, как это на самом деле,по тому что говорят о чужом человеке. НЕ дай Бог такая беда была бы в их семье,они бы никогда так не сказали. А я сделаю все возможное и не возможное,буду стучать во все двери.Мой ребенок имеет тоже права на ЧЕЛОВЕЧЕСКУЮ жизнь.
Красногорск
Ты молодец! нос по ветру, хвост пистолетом!
Сильная и мудрая женщина, у вас с Аленкой обязательно все получится!
Воскресенск
Вот по поводу мудрая............. была бы такой,жила бы другой жизнью.
Красногорск
жизнь и делает мудрее! настарые грабли уже не наступишь, а.что было, то было и прошло.
Красногорск
нам не дают испытаний больше чем мы можнем вынести.
самое главное у тебячудесные детишки! вот они - счастье!
Красногорск
теперь, это вопрос времени.
врачи вообще какой прогноз дают наданный момент?
Санкт-Петербург
Оль, конечно нужно писать и стучать во все двери!!!!!!!! дай Бог, выздоровления Алене!!!
Воскресенск
Я сегодня просто получила письмо,в котором меня пристыдили,типа она живет,что еще типа надо.
Санкт-Петербург
Оль, ну это конечно не так ! это тоже не жизнь! да, она живет, но КАКОЕ ЭТО КАЧЕСТВО ЖИЗНИ???????
Воскресенск
Я это понимаю,потому что живу с этим,а кого это не коснулось,просто понять и прочувствовать не может.
Санкт-Петербург
ну как понять не может???? то, что даме уже столько лет, а она в памперсах???????? ей хочется общаться со сверстниками, хочется дружить с мальчиками, девочками, хочется в конце концов любви, а в этом возрасте ее ох как хочется! а в итоге что????? какая это жизнь и какое качество жизни!!!!!!!!
Воскресенск
Я один раз очень испугалась,когда ее знакомый узнав о ее болезни,просто развернулся и ушел. Она дома так плакала и говорила что в жизни нет ничего хорошего, что лучше бы я умерла и много всего.Я рыдала в своей комнате,понимая,что помочь ей ничем не могу. Самое страшное- это ощущать себя беспомощной.
Санкт-Петербург
пиздец, я представляю!!!!!! мне ее очень и очень жалко! но жалость, это все херня! жалость унижает человека, а помчь, к сожалению, я тоже не могу!
Воскресенск
Жалость и сострадание,разные вещи. А помогаешь ты и мне, и ей, здесь и сейчас.
Воскресенск
.....как же тяжело мне за вас....Но надежда умирает последней.
Пусть и не вылечиться до конца,но хоть жить станет легче.
Оль,в жизни бывают чудеса.Надейся и я буду в это верить.И оно случится.
Держитесь,всё будет!!!!
Держи нас в курсе!
Москва
Всё в вашей семье наладится. Когда такая замечательная мама и братья с сёстрами. 
Санкт-Петербург
Олечка держитесь! Главное,что у Алены есть такая мама и братья с сестрами=))) Да,правда в наше время люди,подростки да и взрослые жестоки и не понимают ничего....Но я уверена,у вас все будет ОК
Москва
Оленька, я очень за вас рада! позвонили из клиники, появилась какая-то определенность! дело сдвинулось. буду держать кулачки за Аленку, чтобы все получилось.можешь на меня рассчитывать.
Муром
Слезы на глазах.Не дай Бог этим людям пережить,то что переживает ваша семья.Чужая боль всегда далекая.Оль,будем молиться за Аленку.И помогать чем сможем.
Самара
за что детям такие испытания?Оль, очень вам сочувствую, читала ваш дневник.Аленке выздоровления!максимально возможного!
Воскресенск
Спасибо Вам большое. Вашим деткам здоровья,а вам сил и терпения))))
Москва
ох... аж слезы навернулись ((( Аленка, бедненькая... подростковый возраст итак тяжелый, а с такими проблемами (((