Нужна коллективная помощь. Врачи появятся только в понедельник.
Девочка 5,11 (почти 6 лет), с ДЦП, не ходит, степень тяжелая.
Описываю хронологию событий.
Шатаются зубы с октября, 2 верхних и слегка 2 нижних.
03.01 мы уехали в реабилитационный центр на занятия по основному диагнозу. В комнате, где нас разместили, и вообще в здании очень сухо, за несколько часов у меня потрескались губы и начала шелушиться кожа на лице и руках.
С 04.01 начали заниматься. В том числе и остеопатическую коррекцию (кто в курсе, знает, что идет влияние на весь организм).

У кого дети с ДЦП спастической формой, уже подрощенные, чем вы учите детей кушать, писать?

В центре, где мы сейчас проходим реа, начались занятия по соц.адаптации. Для моей дочки сейчас самое важное научиться кушать. Занятия проводит специалист ЛФК. Прошли 2 занятия. Что выявили.

1) нет ротации кисти (это логично при спастики), поэтому ложка идет в рот не узким краем, а широким, в рот не проходит, да и рот не открывается полностью, там тоже спастика. Я нашла варианты угловых ложек

http://dokmed.ru/zhilaya-sreda/stolovye-pribory/chaynaya-detskaya-lozhka

http://dokmed.ru/index.php?route=product/product&path=65_155&product_id=1750

Интересуют дети с ДЦП, в идеале тяжелая степень и спастика. Дефектологи, психологи, нейропсихологи и корр.специалисты. Если такие тут есть.

Напишу сразу диагноз: ДЦП спастический тетрапарез (правая рука рабочая, левая не очень, но тоже что-то делает), зрение ослабленное, концентрация внимания слабая из-за этого, мозговой анализ тормозит. Т.е посмотрит на картинку и думает и потом с опозданием говорит, что это. 5.10, недоношенность 30 недель. Разговаривает с сильной дизартрией.

У нас в обучении дочки разделение труда. Я делаю всё творческое, чтение, письмо. А бабушка математика (от азов много-мало и до чисел). И вот сейчас так сложились обстоятельства, что мне нужно всё делать. А с математикой оказалось всё очень плохо. Наша дефектолог (олигофренопедагог и клин.психолог) работает в НПЦ детской психиатрии в речевом отделении (бывшая 6ка), занимаемся с ней уже 2г с копейками, регулярно, с дом.заданиями. Она создала программу для Ани и по ней идет, планомерно. Она приходит 1-2 раза в неделю, 1.5 часа занимается, смотрит, проводит коррекцию, проверяет и дальше мы занимаемся. И занимается по математике по трудному пособию. Сейчас это Ломоносовская школа 4-5 лет учимся считать.

В центре, где Аня сейчас занимается, в субботу проводили Ёлку и показывали сказку Три Поросенка. По эмоциям Анюты и по тому, что эту сказку мы теперь все слушаем и все смотрим на планшете с субботы, могу утверждать, что это второе представление, которое Анюте запомнилось. Первое-это интерактивный спектакль Маша и Медведь в Евпатории. Как и положено настоящей женщине и смышленному ребенку без комплексов, невзирая на плохую речь, Анюта выпросила театральный реквизит, ей приглянулся зонтик:)) Она не постеснялась вслух, правда очень тихо, попросить ПОДАРИТЬ ей зонтик, не подержать, не поиграть, а сразу подарить. И ей подарили:))) Теперь она с ним кушает, лежит, стоит и спит.

А для меня главное -

С 4 января Аня занимается в реацентре в Подмосковье. В субботу проводили Едку и показывали спектакль Три Поросенка. В конце для получения подарка дедушка Мороз попросил деток рассказать стихотворение, кто как может. Ну или хотя бы спеть песенку В Лесу Родилась Елочка. Стихотворение Дедушке Морозу Аня рассказала, хотя, вероятно, никто не ожидал (кроме меня, Аня знает много стихов, только рассказывает очень тихо, не все могут услышать), т.к Аня из всех занимающихся детей с самым тяжелым диагнозом. Еще Настя, дочка директора центра Дмитрия, рассказала стихотворение, но она уже школьница, взрослая, хотя несомненно тоже тяжела форма ДЦП... Другие дети, ходячие и даже говорящие хоть как-то, почему-то стихов не знают...Родители!!! Почему Вы не учите стихи с детками?

2 января сходили на Ёлку, единственную в этом году, т.к. недавно приехали с реа, потом успели поболеть, интенсивно пролечиться, сходить на Ёлку 2 января и с 4ого опять на реа.

Волшебница Катя нам подарила много подарков, в том числе 3 билета на Ёлку в театр Кураж на Новогодний Переполох.

Собственно и пишу сообщить, что театр отличный для малышни и для особых детей. Доступная среда максимальная. Впервые в жизни я нигде не тащила коляску на себе, только ехала.

Во время представления малышня сидит на подушках перед сценой, родители сзади на стульчиках. Перед представлением бесплатные фото со Снегурочкой, 4 мастер класса. Мы попали только на один, мы рисовали обезьянку. С помощью бабушки нарисовали целых 3!!! Потом нас разместили с детками прям в коляске у сцены. Очень по-доброму отнеслись, без брезгливости.

Вот так дети начинают хитрить, и плевать на все диагнозы, хитрость в крови несмотря ни на что. У Анны 2 мамы. Мама Катя и мама Жучиха. Если Аня хочет что-то попросить, то "хочу попросить маму Катю дать Ане конфетку". Если получает отказ, то "хочу попросить маму Жучиху покормить машину (т.е Аню) конфеткой". А если и тут не выходит, то "гирлянда просит конфетку" или "айпад нужно отнести в комнату и дать ему конфетку". По-любому мозг вынесет.

Пысы: а наша олтгофренопедагог говорит, что это не фантазия, а органика. Пошла она...далеко....

Вот что мы творили))) Наше творчество с Аней))) Мини-презенты друзьям и знакомым на Новый Год)) Разукрашивали имбирные пряники. Аня измазюкалась, я в поту. Только не спрашивайте, почему снежинки улыбаются, а человечек в красных трусах в звёздочку и рубашке в ёлочку. У нас всё волшебное)))) Как Аня хотела, так и рисовали. Точнее мама рисовала, а Аня разукрашивала себе руки, лицо, стол.

Фото под катом

Ржу нимагу:))))))))
С Аней прямо сейчас занимается педагог, точнее только закончила, время занятий с 20.20 до 21.50, т.е 1.5 часа. В середине занятия просит пить. Сижу под дверью и слушаю, как занимается. Аня уже устала. Заниматься уже не хочет ничем, даже любимыми вещами. Педагог не обращает внимание. И тут уже, видимо, совсем отчаявшись Аня произносит "Жук хочет колбасы". Надо сказать, что Аня меня сегодня "достала" колбасой, вынесла мозг бабушке, что та названивала мне несколько раз по телефону (я в разъездах сегодня) и напоминала купить колбасы. Пришлось купить. Ну для оливье всё равно нужно. Педагог после такой фразы сразу пришла в себя, встрепенулась, округлила глаза и долго не могла понять, какую колбасу:))) чудачка такая:))) "Колбасу?????". Ответ - докторскую колбаску:)))))