Я живу в больнице с Лазариком уже больше месяца. В пятницу 11/23 его наконец-то перевели из реанимации в отделение терапии на 5 этаже. Мы с ним пробыли в реанимации больше месяца. Сегодня у него был первый сеанс облучения. Всего сеансов будет 30. Лазарка ещё получает антибиотики, ему меняют повязку на трахеостоме, сейчас каждые 3 дня. Капают капли с антибиотиком в глаза. Будут меня учить, как ухаживать за ним. Выписывать его будут на ИВЛ с трахеостомой. Я стараюсь теперь думать в пределах сегодняшнего дня, чтобы сохранять ясную голову. Стараюсь радоватся каждому дню, потому что, при том, что мы в больнице, каждый день разный. В понидельник, я выхожу на работу, интересно, как будет на работе. С работы буду приезжать в больницу, ночевать там, опять ехать на работу, пока нас не выпишут. Думаю, как организовать время, когда нас выпишут. Вот это пока трудно себе представить.
Лазарик уже привык к своему положению, сегодня его готовили к облучению, у него даже НЕ участился пульс. Его окружают люди в белых халатах - значит обычный день. Он улыбается, машет ручкой, которая двигается.
С тех пор как его перевели в терапию у него кстати начала двигаться вторая ручка и вторая ножка. В реанимации они у него были парализованы. Я ему делаю упражнения для ножки, которая не двигалась. Ему очень нравятся книжки, он по прежнему очень любознательный. Глазки у него очень живые. Думаю, что в середине января нас выпишут домой. У нас начнётся самостоятельная жизнь. Вначале конечно будет трудно. У нас дома итак жизнь кипит, слабонервные пугаются, а вот с Лазариком и его железным (или пластиковым другом) будет конечно ещё трудней. Но может будет не так страшно, как я себе представляю.
Я пою Лазарику, читаю ему книжки, разминаю ему ножку, вчера приходила девушка, она ему спела. Лазарке очень понравилось. Он вчера смотрел свои любимые мультики. Может ещё решится вопрос, с деньгами, которые я должна получить в отпуске по уходу за ребёнком.
Нашла сегодня в интернете статью о девочке, у неё почти такая же ситуация как с Лазариком была, девочка была долго "простужена", пока не догадались, что там онкология. Очень больно было это читать.
У нас тоже Лазарка был типа "простужен", в груди клокотало. Я его повезла к врачу, он нам выписал микстуру от простуды. После этого Лазар и Калевик отпраздновали своё 3-летие. А потом Лазар, перестал вставать с постели, ну или вставал и ложился на пол и лежал на полу, Я его тогда повезла на скорую помощь, так как его врачу уже не слишком верила. Там нам сказали, что у него ОРВИ. Потом он не вставал с постели всю неделю. Тогда, я его опять повезла на скорую помощь, его посмотрели, сказали, ой ушко розовое, выписали антибиотики, хотя Лазар уже был никакой, летаргический прелетаргический. Он попил антибиотики, лучше не стало. Я опять повезла его к его доктору, вот тут он мне выдал вообще шедевр, он сказал, что он у него ничего не видит, кроме запора!
Через 3 дня в воскресение, я его повезла в больницу. Лазарка к этому времени не вставал с постели, не пил, я его поила из шприца, когда он вставал, его шатало и он ложился. И я его перестала понимать, он говорил так, как будто у него каша во рту.
В больнице тоже не торопились его обследовать, ну простужен ребёнок и что? Я говорю, он с кровати не встаёт, и падает, когда ходит. Ну они подумали, и послали его на компьютерную томографию. Помню, мы так долго ждали врача, с результатами. Потом пришла врач и села на стул (они обычно разговаривают или стоя или бегом). Сказала, что у неё такой день сумасшедший, а потом так тихо сказала, что у него на снимке нашли опухоль, и она нас направляет в другую больницу, где есть МРТ, для уточнения. Нас туда везли на машине с врачом, положили в реанимацию. Привезли уже под глубокий вечер, около 8. Врач сказал, что они посмотрели снимки и согласны со своими коллегами из другой больницы. Они всё время боялись, что он перестанет дышать. Но МРТ поможет уточнить диагноз. Мне потом онколог сказала, что у него опухоль была так близко от дыхательного центра, что это был вопрос дней, что он перестал бы дышать.
Я свои первые дни в больние с Лазаркой не помню. Единственно, что я помню, мне всё время хотелось проснуться и что это был всё страшный сон, который так долго тянулся. Помню как его везли на МРТ, его везли на кровати, а рядом с ним медбрат вёз его капельницу. И медбрат ему устроил гонки, кто быстрее, кровать Лазара или его капельница. Это было очень весело, Лазара улыбался, когда он "обганял". Потом я плакала, когда его усыпили для МРТ. А на следующий день пришла онколог и сказала, что, да, это опухоль, предположительно эпендимома, и её нельзя всю удалить, потому что она находится в таком критическом месте. Я это вроде спокойно восприняла, но потом рыдала без перерыва всю ночь, а в это время, в соседней палате, ребёнок чуть не умер!!! Было целое ЧП, сначала машина зазвенела, потом пошёл сигнал остановки сердца, за стенкой завыл его отец ... Мне стало так страшно, но ребёнка спасли, слава Богу!! И тогда, я перестала плакать. Поняла, что ещё не за чем плакать.
Осмотры у врачей нейрохирургов были очень рано, без четверти семь. Я начала вставать в 6 утра, чтобы быть готовой. Нейрохирург, который оперировал Лазара, был врач с мировым именем, специалист по опухолям головного мозга у детей, предложил мне операцию, говорил, что операция будет больше проводится с диагностической целью. Операция будет очень трудной и опасной, потому что опухоль располагается рядом с дыхательным центром и через опухоль проходят главные кровеносные сосуды и черепно-мозговые нервы. Через дня 3 пришёл его ассистент, брать моё согласие на операцию. Медленно и монотонно зачитывал мне риски операции.
День операции очень смутно помню, нам сказать быть готовыми к 7 утра, накануне, Роберт ему побрил тот участок на головке, на котором должна была проводится операция. Нас повезли в операционную башню, ждали там в специальной комнатке. Сначала он сидел у меня на коленях, потом сказал мне, что он устал, я положила его в кроватку. Подошла анестезиолог, представилась, Др Бэлл. Я была с Лазариком до 9:30. Дальше я его поцеловала и пошла вниз, в зал ожидания, а его увезли в операционную. Приехал Роберт с работы, свёкры. Мы ждали весь день, я и Роберт постились и молились, чтобы операция прошла удачно. Нам периодически сообщали, что всё идёт по плану. К вечеру, где то в 5, нас позвал хирург, доктор Кригер, сказал, что операция прошла успешно, удалили почти всё. Вечером, где то к 8 уже, его привезли, без интубационной трубки, но в маске, он просыпался. Мы с Робертом так обрадовались, что всё прошло удачно, поехали кушать в соседний район. А нам звонят из больницы, говорят, Лазарик, не очень хорошо дышит, лучше его будет опять заинтубировать. И так он пролежал заинтубированный 3 недели. Не получилось у него у самого дышать.
Потом, после операции ему опять делали МРТ, выяснилось, что удалии лишь малую часть опухоли, из за её положения. Было 4х3х3, а стало 4х2х2,5. Потом опять пришла онколог, сказала мне результаты гистологического анализа - анапластическая эпендимома. Предложила мне лечение, облучение и хемотерапия. От хемотерапии мы отказались. Сейчас он проходит облучение.
Мне очень трудно далось решение, делать ему трахеостому. Я всё надеялась он будет сам дышать. Но в результате, пришлось согласиться. Конечно ему с трахеостомой гораздо удобней, настроение лучше. Он чаще улыбается.
Очень много людей откликнулись, поддержали. Искренние слова, очень поддерживают, как будто эту ношу уже не сам несёшь, а тебе помогают. А ещё Едик - Олин муж, ходил на лекцию к одному раввину, отец этого раввина, врач в этой больнице, он нас навещает. Очень приятный человек, вежливый и воспитанный.
Во первых моя семья, мой муж , моя мама, моя сестра, родители мужа. До болезни Лазарика, мы как то ссорились, мирились. Мне сейчас все эти ссоры кажутся смешными, какие то смешные обиды. Сейчас мы работаем как одна команда. Мой муж сейчас завозит детей в школы, мой свёкр их забирает, они приходят в больницу, навестить Лазарика. Мой муж приходит вечером, когда детки спят. Моя сестра приходила тоже вечером, несмотря на своих малышей дома. Принесла ему перед операцией, маленького красивого дракончика, он с ним всю больницу прошёл, как верный товарищ. Приносила ему книжки. Она и её муж даже организовали общую молитву в их синагоге. Дали пожертвование за него.
Потом другие люди, даже мне незнакомые. Некоторые из них приходили, навещали Лазарика. У Роберта на работе, люди скинулись и даже дали деньги, в масшабе нашей семьи очень даже неплохие. Убедилась также, что человеку, который не сталкивался с таким диагнозом как опухоль, трудно бывает представить, что это такое? Я это поняла, когда забирала Лазара из садика. Его воспитательница, когда узнала, что с ним, вроде даже заплакала, хотела придти, навестить. Но спасибо и на добром слове. Потом, когда выяснилось, что Лазар в садик больше не может придти, мне пришлось вести долгую переписку с владелицей, трудно было ей объяснить, что в садик он ходить больше не сможет и держать для него место не стоит.
То, что было до 21 октября, как будто была не моя жизнь. Моя жизнь сейчас в больнице с Лазариком. Больница заслоняет моих других детей, моего мужа и маму. Мы уже больше месяца живём отдельно, это тоже очень трудно. Я очень скучаю за всеми, кто остался дома. Иногда ловлю себя на слове, что называю домом больницу. Помню, когда мы были уже 2 недели в больнице, я не приезжала домой, и я говорила с Робертом по скайпу, а Халелюшка стал плакать, хотел меня увидеть, я не выдержала и приехала домой, на следующий день, так ребёнок скучал. Теперь я приезжаю домой 2 раза в неделю, чтобы увидеть всех своих родных. Они таак скучают. А я таак скучаю за ними. Вот сегодня я как раз еду домой. Особенно я люблю их купать и укладывать спать, с книжкой. А Калева любит, чтобы его укрыли - тёпленько.
У мужа сейчас очень большая нагрузка. Он, моя мама и старшая дочка управляются с нашими мальчишками. Деборке почти 12, она делает ланчи, помогает с мальчиками. Стала более ответственно относится к своим урокам. Халлелька тоже повзрослел, стал более общительным, и главно он, Калева и Гилечка очень сплотились. Раньше Халлель был сам по себе, Гиля сам по себе, а Калева и Лазара вместе. Теперь они (Халлель, Гиля и Калева) вместе играют, особенно Калева и Халлель, заботятся друг о друге. Калева идёт спать в кроватку, скучает за Лазариком. Потом, моя мама его оттуда вытаскивает, кладёт в его кровать. Мама очень помогает со всем в доме. И главно мама и Гиля как близнецы, мама старше, Гиля младше. Гиля стал ходить, когда я поселилась в больнице, помню, как первый раз они пришли навестить Лазарку, как раз перед его операцией, Гиля важно ходил. А Калева играл истребителем, которого принесли для Лазара. Я боюсь торопить время, всё в свой черёд, но очень уже хочу, чтобы мы все были вместе.
Вчера Роберт читал Шма деткам, включил скайп, чтобы Лазарка тоже слышал. Лазара так улыбался, весь сиял, вспомнил!! Вообще, каждый день, как подарок - говорю без преувеличения. Его опухоль находится в таком месте, который регулирует самые базовые функции, которым учится эмбрион, в чреве матери. Ну например дышать, чихать, кашлять, глотать. Сейчас, когда Лазарик кашляет или чихает, я это слышу по аппарату, радуюсь!!! Глотать он пока не может, кормят его через зонд. Сейчас к нему приходила физиотерапевт, посадила его на стул, первый раз с 21 октября он сидел. Был очень доволен. Смотрел Тачки. Потом устал, положили его опять в кроватку :) Сейчас уже вечер - Лазара устал! Спит.