Их называют дети-"бабочки"...

Было это давно...))) Недели три назад!! Всё собиралась написать и всё что-то мешало, но желание рассказать о мероприятии, на котором мы побывали, не пропало до сих пор, и я всё-таки это сделаю!))) Итак, 17 апреля мы с Саньком ходили на благотворительный концерт в поддержку.... Детей-"бабочек"...  Концерт проходил в Театральном зале Дома музыки.  В который раз мы с удовольствием слушали "Виртуозов Москвы" и... что и говорить... не зря всё-таки они "Виртуозы..."!))) Дирижировал обожаемый и неподражаемый Владимир Спиваков. Солировали стипендиаты Международного благотворительного фонда Владимира Спивакова, лауреаты международных конкурсов - необыкновенно талантливые юноши, которых я слушала открыв рот и затаив дыхание, особенно меня сразил мальчик, который играл на саксофоне, Матвей Шерлинг. Мне не хотелось, чтобы он останавливался.... Правда... Я готова была слушать и слушать его игру!!! Кроме того, выступала солистка Большого театра Анна Аглатова. Я - темнота - не люблю оперу, но... Всегда очень рада видеть в программе концерта её имя! Она настолько органична, что на неё просто приятно смотреть, не говоря о невероятной красоты голосе!! А Ксения Раппопорт - попечитель фонда "БЭЛА"(организатора концерта), созданного в поддержку детей-"бабочек", читала главу про близнецов из любимой мной "Мэри Поппинс"!))) Вёл концерт Святослав Бэлза.  Было заявлено, что в программе принимают участие Лев Дуров и Юрий Стоянов, по моим данным они должны были читать стихи, но они лишь вышли на сцену и произнесли вступительные речи. Однако, это несоответствие не испортило впечатлений от концерта, а они (впечатления) только самые-самые лучшие!!! С прекрасным мы не только соприкоснулись, но и окунулись в него и без стихов! Но вот о чём хочется рассказать больше, чем о замечательном концерте...  Кто же такие дети-"бабочки"?!?  Думаю, что большинство из вас этого не знает, как не знала я, пока не оказалась на этом концерте, и, что самое страшное и удивительное одновременно, как не знает большинство врачей в нашей стране, так как,  в России просто нет диагноза буллезный эпидермолиз... А именно это тяжёлое генетическое заболевание скрывается за романтическим названием дети-"бабочки"... Их называют так потому что их кожа тонкая и хрупкая, как крылья бабочки,  и от любого прикосновения на ней образуются пузыри и раны. Таких деток нельзя обнять или потискать, почти всё время они испытывают боль и нуждаются в дорогостоящем квалифицированном уходе и специальном питании.  На Западе люди, больные буллезным эпидермолизом живут достаточно полноценной жизнью, а в России очень мало кто даже из врачей знает о существовании этого заболевания и, конечно, о назначении правильного лечения даже говорить не приходится... Целью фонда "БЭЛА" является найти всех детей с этим страшным и редким заболеванием (по подсчётам в России их не так много) и помочь им жить счастливой жизнью без боли!... Прошло  3 недели, а впечатления, полученные на этом концерте, не отпускают до сих пор...