Войти
Мама мальчика (2 года), планирую беременность Москва

О Дружбе, Семье, Сглазах, Вере и Врачах.

22
Мама девочки (14 лет) Москва
Случайно наткнулась на ваш пост.Александра, я как человек бывалый(17 лет редкого аутоиммунного заболевания с поражением позвоночника, суставов,глаз) осмелюсь посоветовать Вам обратиться в институт Ревматологии на каширском шоссе.Единственное место,где мне действительно помогали.Я очень надеюсь, что Ваш сыночек поправится  и забудет о проблемах с суставами на всю жизнь,потому как по себе знаю, как это мучительно.Знаю, что многие инфекционные и вирусные заболевания могут стать пусковым механизмом для ревматоидного артрита и аутоиммунных заболеваний при наличии наследственной предрасположенности.К сожалению гомеопатия и средства народной медицины в таких случаях могут только украсть драгоценное время.На себе тоже испытала все и на других насмотрелась за эти годы.
0
09.06.2014
Мама двоих (14 лет, 9 лет) Москва
Это первое место, где мы были. К сожалению нас там два раза разворачивали при попытке сделать УЗИ без записи, при том что когда звонили записывались к врачу говорили, что запись на УЗИ не нужна. А без осмотра врача на УЗИ не записывают. Вот так мы 2 раза приезжали и платили за абсолютно безрезультатный ввиду отсутствия УЗИ прием ревматолога. Кроме того, назначили уколы гормонов, что в нашем возрасте категорически противопоказано(
0
09.06.2014
Мама двоих (14 лет, 12 лет) Ставрополь
У меня сестра болеет ревматоидным артритом, лечится гомеопатией 3 года, за это время только раз в год бывали обострения. До этого лечилась в больницах, были только осложнения. В больнице лечение одно: гармоны да обезболивающее.  Когда нашла хорошего гомеопата, менялась на глазах, воспаленный остался только один сустав, точнее деформированный, который не болит.  В общем она стала здоровым человеком, лечение в любом случае продолжает.  Сейчас она ждет малыша))Если хотите, скину контакты врача в личку. Не болейте!
0
10.06.2014
Мама девочки (14 лет) Москва
Обострения раз в год она тоже гомеопатией лечила?
0
10.06.2014
Мама двоих (14 лет, 12 лет) Ставрополь
Да. В этом году, кстати, не было обострения, может быть связано с беременностью конечно, но тем не менее.
0
11.06.2014
Мама девочки (14 лет) Москва
Беременность и роды вызывают ремиссию у ревматоиков.Мне гомеопатия вообще не помогает никак.Да и вообще мне сложно представить, как сахарные шарики могут повлиять на что-то.Я объясняю это силой самовнушения, видимо со мной не прокатывает в силу того, что я их продаю и знаю что это такое). В молодости у меня тоже были длительные ремиссии и без лекарств, сейчас уже без них не обойтись.Вообще у всех течение заболевания разное, у кого то сразу разрушаются суставы и приходится протезировать, сердце отказывает,не помогает никакое лечение а кто-то доживает до глубокой старости практически без изменений. У меня есть подруга, которой в детстве ставили ревматоидный артрит, пролечили и с тех пор ничего у нее не было.Сейчас ей 32 и она не жалуется ни на что.
0
11.06.2014
Мама двоих (14 лет, 9 лет) Москва
Я так поняла, что диагноз "ревматоидный артрит" ставится только при наличии 5 раз обострений  в течение 5 лет. Те же самые показатели кстати являются причиной отвода от армии. Выходит, что одно обострение артрита, после которого наступает длительная ремиссия, само по себе является доказательством того, что артрит не ревматоидный. Нам так и оставили диагноз реактивный артрит, так как у ребенка все прошло (без лечения стероидными препаратами и иммуносупрессантами), анализы полностью нормализовались, включая и иммуноглобулины. Я так понимаю, что если артрит ревматоидный — в анализах сохраняются какие-то изменения, даже если общее состояние улучшается? Точно также, как и жидкость из суставов не уходит при ревматоидном артрите? Просто на мой вопрос, что нам теперь делать и как жить, врачи по-прежнему отвечают, что у нас отвод от сада, бассейна и солнца. Они не знают, повторится ли еще у нас такое состояние, тем не менее советуют полностью исключить контакты с любой возможностью инфекций. Такой подход несколько смущает. Выходит, врачи сами не знают толком ничего об этой болезни. Тем не менее лечат все очень охотно...
0
11.06.2014
Мама девочки (14 лет) Москва
Вообще да, Вы правильно пишете, врачи ничего вам точно не скажут и не могут дать прогноз, т.к. причин ревматоидных заболеваний множество и течение болезни  у всех разное, а лечения по сути не придумано пока. Гормоны помогают сбить воспаление сильное(это важно, если активность высокая(с-реактивный белок и соэ в крови тревожные сигналы, ну и боли конечно)- высок риск разрушения суставов и осложнений на почки и сердце), если гормоны не помогают, подключают цитостатики(иммуносупрессанты), либо ингибиторы ФНО(новые препараты,относительно недавно применяются).ЭКГ раз в год обязательно делать.Насчет постановки диагноза- я много билась, чтобы мне поставили диагноз, доходила до министерства и официальных жалоб. Наши врачи склонны сомневаться, пока на снимках не появятся характерные изменения в суставах.Единственного компетентного врача я смогла встретить только через 10 лет от начала заболевания в НИИ Ревматологии, она конкретно занимается моим заболеванием, ведет научные исследования, ездит на съезды ревматологов в Европу, т.е. в курсе ситуации максимально.Только благодаря ей я спокойно выносила и родила ребенка, кстати, на обезболивающих и выкормила грудью до 2 лет, тоже регулярно принимая препараты, в то время когда мне все остальные врачи хором кричали, что это запрещено.О реактивном артрите- у моей сестры он(видимо у нас генетическая предрасположенность к заболеваниям соединительной ткани). Первое обострение у нее было в детстве, лечили в больнице, откачивали гной из колена, потом санаторий. Следующее обострение только в 22 года- у нее тогда пусковым механизмом стал хламидиоз, пролечилась, прошло. Третье- после родов- 2 раза откачивали жидкость из сустава , вводили туда гормон.У нее поражаются только коленные суставы.В итоге 3 эпизода через каждые 10 лет.Но тут как повезет, если нет провоцирующих факторов(любая инфекция,вирус могут стать таковыми, сильная травма, даже стресс).Насчет образа жизни- за много лет общения с ревматоиками поняла, что тут надо ориентироваться на свои ощущения. Вообще врачи обычно бассейн настоятельно рекомендуют, чуть ли не в обязательном порядке-это единственная пожалуй безопасная для суставов и позвоночника нагрузка,также  очень хорошо развивает мышцы, что очень немаловажно.Солнце тоже по разному действует, некоторые жалуются, что провоцирует обострение, а кто-то наоборот, уезжая на море, даже таблетки привычные не пьет, так улучшается самочувствие.То же самое с саунами/банями/ваннами/массажами.Одно могу сказать точно-если позволяет состояние , нужно максимально закалять, тренировать, укреплять мышечный корсет, ловить позитивные эмоции,избегать инфекций, переохлаждений, нервных стрессов. И больше оптимизма, как говорил одинмой знакомый еврей-профессор " на наше счастье дети имеют обыкновение перерастать многие болезни".
0
11.06.2014
Мама двоих (14 лет, 9 лет) Москва
Спасибо за совет) Мы в НИИ записались-таки на УЗИ на следующей неделе. Очень надеюсь, что эта наша поездка будет полезной.
0
11.06.2014
Мама девочки (14 лет) Москва
Не стесняйтесь обсуждать с врачом свои сомнения по поводу диагнозов/препаратов и проч. Надеюсь, вам повезет с доктором, там много хороших специалистов и очень доброжелательная, теплая атмосфера(в стационаре по крайней мере), в поликлинике суета больше, как и везде.
0
11.06.2014
Мама двоих (14 лет, 9 лет) Москва
мне скиньте пожалуйста)
0
10.06.2014
Мама двоих (14 лет, 12 лет) Ставрополь
Ок, в личку позже скину, как мне сестра ответит)
0
11.06.2014
Мама двоих (14 лет, 13 лет) Чебоксары
ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ СКОРЕЙ.ЗНАЕТЕ, вы написали многие мои мысли...про бога,дружбу, врачей и прививок особенно...в этом году в начале у папы моего обнаружили рак челюсти...сколько слез и бессонных ночей..ну слава Богу операция прошла  и опухоль оказалась не злокачественной...правда теперь он инвалид, главное, что снами.. а 5 лет назад врачи до смерти долечили 11-летнюю мою племянницу, при том, что она была здоровой и очень редко болела(за 1 месяц)-лечили от всех видов гепатита...а при вскрытии обнаружили описторхоз(паразит, живущие в рыбе),ну очень в запущенной форме, что клетки печени были в цистах этого гада, и она не могла работать и отравляла организм ребенка...для лечения описторхоза нужно было просто взять свежий анализ кала на паразиты или желчи, а для лечение вообще принять 2таблетки и все.....ей делали 2 раза пункцию спинного мозга, какими только лекарствами не пичкали, на нее страшно было смотреть, на вены, от гормонов стала толстая, она так устала, что думала о смерти, 5 лет прошло, а я пишу со слезами и чувствую, что в ее смерти есть и моя вина,что ничего не смогла сделать...что слепо доверяли врачам нашим колхозникам,что надо было увезти , хотя бы в столицу обследоваться...к чему это все... Бог он есть... и се слышит...когда она умерла... я сделала страшную вещь-сняла крестик и выкинула, сказала страшные слова....долгое время я не могла иметь детей, стала вымаливать свои грехи...теперь у меня 2 сына и во время лечения папы я тоже молилась...сходите к мощам св. Матрены
0
10.06.2014
Мама двоих (14 лет, 13 лет) Чебоксары
моему старшему тоже 2 и 7
0
10.06.2014
Мама двоих (14 лет, 9 лет) Москва
У мощей были. С сыном вместе. Первое место, которое мы посетили, и единственное, куда я взяла с собой сына. А врачам угробить ребенка своего не дам, и вам не советую. Про паразита — ужасная история. К слову сказать всякие глисты и лямблии тоже могут быть причиной болезни, которую нам диагностировали. Но мы на них и не сдавали ничего. Видимо потому, что не так просто их выявить в том же кале (выявляются только в период размножения). А анализ крови показывает только наличие или отсутствие антител к этим тварям. Их наличие  в то же время не означает того, что паразит находится в организме ребенка именно сейчас. Короче вот такая неразбериха. Я поняла одно — паразиты живут в каждом из нас. И мы прекрасно с ними живем, так как иммунитет научился с ними бороться. Проблема — если в иммунитете происходит сбой. Но и лезть в иммунитет с таблетками — не выход, а утопия. Иммунитету много не надо — свежий воздух, нормальная еда и солнце. А с этим у нас дефицит.
0
10.06.2014
Мама двоих (14 лет, 13 лет) Чебоксары
мы тоже периодически сдаем на паразиты, они иногда, даже если есть, могут не выявиться. у нас платная лаборатория есть,а при поликлиниках в бесплатных вообще не доверяю.у знакомых из-за лямблий ребенок асматиком стал
0
11.06.2014
Мама двоих (14 лет, 12 лет) Реутов
Грустный пост. И почему-то в "семье" Вы ничего не написали про мужа. Он Вам не поддержка...? Сыночку здоровья, здоровья и еще раз здоровья ( читала про болезни и ваше лечение в больнице).  Страшно. А вам терпения и сил. Я сама сейчас очень серьезно болею — 6-8 мес в больнице, где я не увижу своих детей, а потом годы лечения дома. И тоже много думаю -за что? Почему я?Мне кажется болезни даются нам за неправильный образ жизни, за не " наш" путь. Вы пишите, что Вы не осуществили свои мечты и желания- выбрали не свой ВУЗ,  часто поступали не по своему желанию, а по желанию родителей. "Перезагрузите" себя, свое мировосприятие,  многое, что изменится. Малышу еще раз здоровья! И найти Вам грамотного врача, хотя это очень сложно.
0
10.06.2014
Мама двоих (14 лет, 9 лет) Москва
Про мужа не написала, потому что писать нечего. Нашу семью я обозначила словом "Любовь". И думаю, этого достаточно) Он как-раз и выслушает меня, и поддержит если что. Просто есть вещи, размышления, которыми я не хочу его грузить. Потому что он реально загрузится. Пусть лучше весь отдается сыну, как он в общем-то и делает.Перезагрузиться пытаюсь. И мировосприятие сформировано. Теперь время действий. Но каждый раз как начинаю пытаться что-либо предпринимать, какая-нибудь хрень происходит, и снова откат назад. Согласна с вами, что все несчастья от того, что иду не своим путем.Вам скорейшего выздоровления.
0
10.06.2014
Мама двоих (14 лет, 12 лет) Реутов
спасибопонимаю, что Вы не хотите грузить своими мыслями мужа, но если Вы чувствуете себя опять одинокой в поле...что-то здесь не так. по поводу сглаза и веры очень во многом с Вами солидарна.  Одна женщина много лет назад, когда у меня все "валилось" из рук и ничего не выходило, за чтобы я не взялась на протяжении многих лет, тоже говорила, что я иду не "своим" путем. и еще посоветовала заказать сорокоуст о здравии одновременно в трех церквях, а лучше монастырях. Что в церквях много прихожан и молитвы читаются в спешке на "автомате". Лучше либо в монастырях заказывать либо в маленьких сельских церквях. Не знаю, что помогло, собственная "перезагрузка", жизнь, мысли все поменяла в корне, либо сорокоуст, либо все вместе, но жизнь наладилась и стала идеальная) а из болезни я выкарабкаюсь
0
11.06.2014
Мама мальчика (14 лет) Иркутск
привет!!! помню твою историю...а сейчас прочитала пост... ты пишешь правильные вещи..тяжелые для душевного восприятия, но правильные! кода нас выписали из больницы(неделю назад из инфекционки) и мой малыш стал с огромной болью вставать утром ..потом хромать...и я сразу вспомнила тебя, но не могла найти... я так понимаю, что твой малыш пошел на поправку? дай Бог! и ты права Бог везде..главное в твоем сердце...а ситуация с мамой...очень тяжелая..так нельзя...очень жаль, что она имеет такое отношение к жизни...
0
09.06.2014
Мама мальчика (14 лет) Санкт-Петербург
Не так давно я наткнулась на Вам дневник. Теперь слежу за Вашими новостями. Я очень верю, что у Вас все будет хорошо, обязательно полностью выздоровит Ваш малыш. Самое главное, что Вы его очень любите, оберегаете и заботитесь, вместе у Вас все получится!!! Желаю Вам встречать на своем пути только хороших, добрых людей, граммотных врачей и принимать правильные решения!
0
09.06.2014
Мама двоих (14 лет, 10 лет) Химки
Ваши мысли по поводу веры и Бога ...вот прям мои....Ситуация с подругой была похожая..только мы теперь не общаемся и я даже рада этому....В сглазы  не хочу верить, просто заставляю себя не верить...но...не знаю....Если хотите, могу дать контакты гомеопата, правда дорого она берет за прием...
0
10.06.2014
Наш Тай Народные способы укрепления иммунитета

Похожие записи