Войти

Аллергия. Текущая ситуация.

Netti
Сынуля, 16 лет 6 месяцев Москва

По поводу дупилумаба, его можно получать бесплатно, у нас в чате по астме несколько человек отписывались.

Желаю вам поскорее установить диагноз и начать подходящее лечение!
У моего тоже хрон крапивница, причину не нашли. У меня на примете остался только институт иммунологии фмба, там точно можно лечь с крапивницей на обследование, узнавала.
0
20.06.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Netti, мы там лежали с крапивницей. Ушли ни с чем. Ни диагноза, ни назначений. И обследований никаких.
Это понятно, что такой препарат выдают и под контролем вводят, но это нужно иметь диагноз, а нам никто его не решается поставить.
0
20.06.2024
Netti
Сынуля, 16 лет 6 месяцев Москва
клюковка, да, интересно.. А по телефону рассказали красиво) у вас больше к гастро наверное относится, может поэтому.
0
20.06.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Netti, это сейчас уже понятно, после биопсии, а когда обсыпало с ног до головы и не помогали ни какие прерараты, ни гормоны... Искали причины везде. И то большинство врачей склоняются к манифесту онкологии, а это типа предвестник.
В целом там и с астмой у нас из города двое ложились- так же- ушли ни с чем. Очень надеялись на помощь.
0
20.06.2024
Netti
Сынуля, 16 лет 6 месяцев Москва
клюковка, с астмой мы например в другую больницу ложимся. А какой помощи они ожидали? Диагноз поставили, терапию назначили) что там можно по астме ожидать?))
0
20.06.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Netti, диагноз не поставили обследований не сделали, назначений не дали.
0
20.06.2024
Netti
Сынуля, 16 лет 6 месяцев Москва
клюковка, в идеале нужно ложиться в пульмонологию.
Я сына кладу в св. Владимира - все обследования и назначения всегда есть.
А так вообще наблюдаемся в Сперанского.
Иммунология немного другой профиль, не по астме.
0
20.06.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Netti, ну я не знаю подробностей. Они хотели выявить аллергены. Астма под вопросом была. В итоге им не сделали ничего. Направили их врачи, это не идея мам была ложиться. В пульмонологии они отлежали уже.
0
20.06.2024
Netti
Сынуля, 16 лет 6 месяцев Москва
клюковка, я понимаю что они не сами легли, они бы и сами не смогли без направления)
Если ещё актуально, можете порекомендовать им св. Владимира, отделение пульмонологическое, там все как раз с астмой или для постановки диагноза лежат) на аллергены берут сто процентов. Моему на два дня растягивают, на две руки) мелким кровь из вены берут. Плюс другие обследования.
0
20.06.2024
Ольга
Анастасия, 25 лет 4 месяцаМария, 15 лет Москва
Netti, нам астму поставили в морозовской,после года хождений по поликлиникам.. при всех хороших обследованиях... я не поверила, искала выходы хоть какие то через дмс, хотела уже в туб диспансер еще сходить.. в итоге страховая рекомендовала нии фтизиопульмонологии, там нам сразу сказали нет астмы, езжайте исключайте паразитов к паразитологу, как исключите-вернетесь к нам.. в итоге , лечили токсокары, "астма" прошла на 2й день лечения ( до этого больше года приступов и всевозможных д-зов бесконечных), до сих пор не кашлит дочь, лет 7 прошло... в нии фтизиопульмонологии не ездили больше.
0
21.06.2024
Netti
Сынуля, 16 лет 6 месяцев Москва
Ольга, про морозовскую ничего сказать не могу.
Астму в идеале ставят по фвд. Это один из важных методов обследования.
А на этапе до фвд вы должны были сдать анализы на паразитов и скрытые инфекции
0
21.06.2024
Ольга
Анастасия, 25 лет 4 месяцаМария, 15 лет Москва
Netti, у нас и фвд и кт были отрицательные ,а астму поставили! на мое возмущение был ответ, но ведь ребенок то кашлит ,вот идите и всю жизнь принимайте эти лек-ва (которые нам вобще не помогали) и делайти вот те ингаляции ( от которых было толку ноль).. на этапе до фвг у меня был регистратор переполненный всех возможных анализов и обследований. на коклюш и тубик 8 раз за 1,5года сдавали... про остальное я молчу.. не дала делать только бронхоскопию.
0
24.06.2024
Netti
Сынуля, 16 лет 6 месяцев Москва
Ольга, астму вам в итоге сняли или как?
0
24.06.2024
Ольга
Анастасия, 25 лет 4 месяцаМария, 15 лет Москва
Netti, я больше в морозовскую не поехала.. в нии фтизопульмонологии тоже.. "астма" в первые сутки лечения испарилась.. дочь практически вобще не болеет.. она и до того периода не болела и после.. максимум нос и горло 1-3 дня и здорова.. никакого кашля и ограничений у нее нет. экг и узи часто делаем, анализы периоически сдаем, платно правда,у нас в мо ничего не добьешся, но это по др поводу ( у нас бетта талассемия).. первыйраз кашель был в этом марте, сухой , пошли сделали рентген и сдали на коклюш, все отрицательно
0
26.06.2024
Ольга
Сынок , 3 года 8 месяцев Казань
https://m.youtube.com/watch?si=D7KhRvRyBqQGBPge&;v=NnXFxnyW8hk&feature=youtu.be
Послушайте с 30 минуты Захарову, там описан тяжелый случай, но она про лечение рассказывает. Все эти рвоты и проблемы дальнейшие жкт вполне могут быть результатом ЭоЭ. У друзей мальчишка с такой ерундой отказывался от еды и бесконечно блевал до грыжи, хотя врачи смотрели пищевод - все чисто было, гестроформа, только биопсией выяснили и на аминокислотах начал есть и поправляться (ему еще нет года). Ужасная болячка конечно, но жить можно.
0
15.07.2024
Ольга
Сынок , 3 года 8 месяцев Казань
Ольга , https://m.youtube.com/watch?si=D7KhRvRyBqQGBPge&;v=NnXFxnyW8hk&feature=youtu.be
0
15.07.2024
Ольга
Сынок , 3 года 8 месяцев Казань
Ольга , короче копируйте - всю не дает нормально вставить
0
15.07.2024
Ольга
Сынок , 3 года 8 месяцев Казань
Ольга , Современные проблемы клеточной инженерии, иммунологии и аллергологии 2023.
0
15.07.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Ольга , это все понятно. У нас подтвердилось все биопсией удаленных участков, но никто не решается выставить диагноз. Лечения не назначают. Сама курс будесонида я расписать не могу, а генная инженерия стоит как космос- 124 тысячи 20 таблеток и пить нужно 3 раза в день по таблетке. Это немыслимо для нашего бюджета. Все это выдают по квоте,Ино диагноз не стоит. Вот и печаль.(
0
15.07.2024
Ольга
Сынок , 3 года 8 месяцев Казань
клюковка, у меня одно слово «суки»! А жалобу в страховую или Минздрав? Или писали?
0
15.07.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Ольга , на что жаловаться то? Повода нет. Мы в хирургии были. Это не их диагноз, они и не обязаны. А аллергологи кивают на то что в выписке диагноз не стоит и на основании выписок из хирургии его не ставят.
0
15.07.2024
Ольга
Сынок , 3 года 8 месяцев Казань
клюковка, т.е. надо еще ребёнка намучить процедурами и анализами, биопсиями - что поставили диагноз, вот твари
0
15.07.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Ольга , ну как бы сейчас уже не из чего делать биопсию. Мы удалили пищевод.
А из 12- перстной сделать биопсию на сколько знаю довольно сложно. Там тоже удалили часть. Вот биопсию удаленных органов и делали.
0
15.07.2024
Ольга
Сынок , 3 года 8 месяцев Казань
клюковка, кажется Захарова в частной в Москве принимает или может даже онлайн ведет прием, просмотрите.
0
15.07.2024
Ольга
Сынок , 3 года 8 месяцев Казань
клюковка, а как генная инженерия её лечит? Или вы имеете ввиду сдать генетику на поломку этих оэзинофилов?
0
15.07.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Ольга , нет. Я имею ввиду, что генная инженерия- это препараты иммунопрессоры. Их так называют.
0
15.07.2024
Ольга
Анастасия, 25 лет 4 месяцаМария, 15 лет Москва

очень советую гастро отд в РДКБ... там лечат такие болезни про которые др врачи и не слышали.. мне там ребенка спасли просто ото всех горе гастроэнтерологов и педиатров.. поэтому когда у второй началсиь проблемы, промучавшись месяц дома с местными дохтурами,я отвезла и младшую туда.. и попала снова к зав отд .. сейчас я так понимаю ее там нет, уже другие работают.. но думаю уровень остался тот же.

0
20.06.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Ольга, спасибо. Нас туда не берут. Вообще ни одно гастро отделение Москвы не берет. Это уже пройденный этап. Мой слишком сложный. Отказывают под разными причинами. Чаще говорят прямо- вы сложные, мы не поможем,му нас нет таких ресурсов.
0
20.06.2024
Netti
Сынуля, 16 лет 6 месяцев Москва
клюковка, вам нужно искать центры третьего уровня, все моск больницы это второй уровень, у них нет действительно достаточных мощностей
0
20.06.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Netti, дело в другом. Я и в федеральные центры обращалась- рдкб, нцзд, Вельтищева, нии им Петровского и т.д. отказ везде был. Я не один заход делала за столько лет.
0
20.06.2024
Netti
Сынуля, 16 лет 6 месяцев Москва
клюковка, поняла. Печально..
0
20.06.2024
Ольга
Анастасия, 25 лет 4 месяцаМария, 15 лет Москва
Netti, РДКБ это как раз не моск больница
0
20.06.2024
Ольга
Анастасия, 25 лет 4 месяцаМария, 15 лет Москва
клюковка, РДКБ как раз не берет москву и область, тк там республиканский уровень. туда берут уже при смерти деток, если родители успевали довезти..23г назад со мной лежала мама с дев из ингушетии.. таких анализов и отношения я больше нигде не видела. ..например, в моск областной и в гастроэнтерологии тушинской гкб моего ребенка практически отправили на тот свет... смотри сайт рдкб, возможно есть онлайн приемы и тд. с младшей я ездила туда платно. старшую госпитализировали бесплатно к ним, но потом тоже были платные консультации,тк это российская б-ца а не московская (я из области, а москва и область для этой больницы-типа один регион).. ну такого оборудования и таких названий отделений как там точно ни в одной краевой больнице нет.
0
20.06.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Ольга, попасть туда не сложно. Сейчас все налажено. На сайте оставляешь заявку и тебе высылают приглашение. Не важно из какого ты региона.
Нас без проблем берут туда в любые отделения, кроме гастро.
Долго объяснять. Но вот так.
0
20.06.2024
Ольга
Анастасия, 25 лет 4 месяцаМария, 15 лет Москва
клюковка, очень странно .. раньше там детки лежали именно стакими жкт, вобще лысые слизистые..выхаживали спец питанием, лекарствами, из пипетки выкармливали... у нас слава богу жкт не совсем лысый был, но тоже набор диагнозов, но из всех больных мы там самые здоровые по моему были..плюс моего ребенка отправили во все отделения на медсосмотр! мы там и невролога и ортопеда и лора и даже гинеколога в 6 мес прошли!
0
21.06.2024
Ольга
Анастасия, 25 лет 4 месяцаМария, 15 лет Москва

а если не ждать направление,а лечь самим платно на обследование к ним? в другие отделения туда тоже неплохо попасть кстати!!! тк из другого отделения все равно направят в отд гастроэнт-гии на обследование и могут спокойно перевести в другое отделение! это у них распространено! многих деток клали к нам в гастро... когда оказывалось что жкт больной.

0
21.06.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Ольга, дело совсем в другом.
У нас очень много операций на жкт, которые делал профессор из Филатовской больницы. И все гастро отказывают по причине, что не зная подробностей операции невозможно разобраться. А он не даёт консультаций на сторону и не рассказывает как все пришито. Я знаю чисто схематически. Но это только с моих слов, а там очень много ньюансов какие участки удалены, какие части органов и т.д.
В выписках ранних об этом ни слова. Просто писали- проведена такая то операция.
Сейчас начали чуть подробнее писать в последние года. Все клиники отказываются, так как там реально очень запутанная ситуация. Нам все врачи говорят, что такого сочетания проблем нет ни у кого в мире.
Если бы это было чисто гастро заболевание, но тут у нас все темно связано с хирургией.
Какой смысл ложиться платно, если они ознакомились с выписками нашими и ответили, что "мы не можем вам помочь, лягте куда нибудь, но нему нам."
0
21.06.2024
Ольга
Анастасия, 25 лет 4 месяцаМария, 15 лет Москва

я теперь понимаю почему вас никто не берет, тупо отправляют к тому кто наворочал ((((...чтоб сам и разгребал,а он видимо только оперировать и умеет а разгребать не стихия хирургов.. когда я там лежала со старшей -там как раз и разгребали все возможные сочетания проблем! ребенка клали в одно отделение , но его смотрели заведующие многих других отделеий.. оперировали совместно.. и жкт и почки например, потом дальше отправляли если еще чтото нужно было оперировать или лечить. потом могли назад перевести,чтоб еще раз обследовать, лечить и тд.. таких тяжелых деток я больше ни в одной больнице не видела... и подхода тоже.. но возможно все поменялось... тогда там аждому реб заказывали индив питание, родителй кормили на убой просто, коляски пожалуйста в своб доступе -бери и гуляй с ребенком и тд и тп.. кровь из вен брали генет иголочками ,моя дочь смеялась.... что творят в др больницах - я даже вспоминать не хочу, хорошо если выживешь после их "лечения"...

0
24.06.2024

Слушай, а у Стёпы половое созревание еще не началось? Я в детстве страдала аллергией очень сильно. Не такие последствия, как у Стёпы, но тоже в больницах лежала 4-6 раз в год. Мне почти ничего нельзя было есть. Про всякие элиминационные диеты тогда знали мало... Так я к чему, с началом месячных у меня случилось резко улучшение самочувствия само собой. Т.е стала жить как обычный человек. И питаться тоже. Половое созревание здорово повлияло.

0
20.06.2024
cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Мама ангелочка и дочек, я сама то не заглядывала, но эндокринолог говорит что все по возрасту. Оволосение, изменение размеров и т.д.
0
20.06.2024
Астма, аллергический кашель или бронхит? Диаскен тест и аллергия

Похожие записи