Мама двоих (21 год, 14 лет)
Владимир
Заболел
Степан заболел. Он уже давно не болел с такой высокой температурой.
Нас положили в институт питания. Там многие пациенты оказывается болеют, и их переселяют в отдельную палату. Они остаются там ещё на несколько дней, пока не пройдут все острые симптомы. Мне это кажется странным, потому что в хирургии пациентов обычно выписывают сразу.
При поступлении нам велели не ходить по коридору, чтобы не подхватить ничего. Потом нам дали врача, а через день к ней присоединилась вторая. Они приходили каждый день и говорили одно и то же: "Ему нужно ходить. Все от того, что он лежит. " Мы оба понимаем, что движение необходимо, но если ему сейчас тяжело, то пусть ходит понемногу, как может.
Он только недавно встал на ноги полностью, так как передвигался с трудом из-за пролежней на пятках. Мы ещё даже не надевали на него кроссовки - он ходит в шлёпанцах. В общем, эти врачи вымотали нам все нервы своими бесконечными требованиями. На мой взгляд здоровый ребенок не будет просто постоянно лежать в кровати. Но тут заставляли ходить по коридору 2 часа в день.((. Сейчас у него резко поднялась температура. Доходились.
И с едой просто беда. Эти две женщины насели на меня, что это не выход- вливать смесь в стому. Сейчас они нам распишут меню. Написали - каша детская разводная, смесь. Банка мясная детского пюре и так пять раз в день. Ни овощей, ни фруктов. Он и половины этого съесть не смог. Потеряли за выходные полкило. Так жаль. С таким трудом набирали. Наконец они осознали, что нужно вливать и в стому. Пришли, предлагают вливать туда каши на смеси. Объясняю, что это не гастростома в желудок и туда только смесь можно. Что трубка тонкая и она забьётся. Что аппарат не прокачает кашу, а шприцом вливать - ему станет плохо от такой скорости. Непреклонны.
Говорят, что ведут стомированных пациентов и все знают. Но мне кажется они не понимают разницы с гастростомой.
Устала бороться. Объясняла сто раз, что мы пробовали есть только через рот, но не съедает он норму. Вес падает. Вот к концу госпитализации они только со мной начали соглашаться. И то, их предложение добирать калории не полезной смесью, где и белок есть и витамины, а кашей, где одни углеводы..
Переселили нас в ночь в отдельную палату. Один плюс. Обещали выписать в среду- четверг. Но теперь не знаю когда отпустят.
Лучший ответ
Екатерина
Мама двоих (7 лет, 3 года)
Санкт-Петербург
Ну это прям фиаско.... Похоже поездка оказалась больше во вред... ( Степе скорейшего выздоровления !у меня просто слов нет... Наша медицина - катастрофа(
0
03.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Екатерина, не только наша. Я тоже так думала, пока не столкнулась с медициной в Израиле. Стандартные случаи да, лечат и то проблема и очереди на полгода. А вот такие мало где лечат и лечат ли. От врачей зависит, отзывчивости, опыта, знаний. Всегда что-то в первый раз, а Стёпа, видимо, на столько нетипичный, что вообще не встретится им больше.
Плохо, что все сломали, а хотя бы починить как было и хоть консилиумом смеси выписать - не могут. И измучили всех. А в выписке напишут что-то пространное. И ещё минус одна надежда на помощь.
Здоровья и Степе и его маме. Веры и терпения, сил.
0
04.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, я когда то направляла документы в Исхилов ( Израильский госпиталь) все, что предложили - разрезать и посмотреть. (((
0
04.03.2025
Ответить
Мама двоих (914 лет, 915 лет)
Бассе-Терре
клюковка, мне в Израиле сказали, туда вообще не надо соваться. Это разводной туризм, я туда дочь возила - это жесть. Они там сами врачей ищут по знакомству
0
04.03.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
Так всегда с нестандартными случаями. Увы. Они работают по накатанной. И только спустя время начинается это "а, ой!"
0
03.03.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
Мама ангелочка и дочек, и ничего им не скажи. Это "ятутврач" вообще не прошибаемо😵💫
0
03.03.2025
Ответить
Мама мальчика (4 года), беременна, 22 неделя
Москва
Казалось бы Москва и институт питания, хотела у них меню составить ребенку выкатали счет 40тыс за недельное меню, эт без стоимости приемов. Видимо они только на рационы работают... И больше нихера не умеют.
0
04.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Алена, ничего себе. Мы примерно 2 тыс на прием тратили. Врач меню нам расписывала. Только это сложно есть по меню. Не всегда хочется есть то что написано и есть столько, сколько указано.
0
04.03.2025
Ответить
Мама мальчика (4 года), беременна, 22 неделя
Москва
клюковка, мне нужно было официальное меню индивидуальное в сад...
Книга дети на диете Татьяна зверева, там книга с рецептами дляаллергиков, у автора у сына пищевая аллергия с гастро проявлениями, посмотрите мне меню нравится. На литрес по абоненту можно взять
0
04.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Алена, понятно.. Не, мы нормально пока со своими рецептами. Вырваться бы отсюда)).
0
04.03.2025
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Одинцово
Эх, такие надежды были на них, но по-моему они до твоего уровня знаний не дотягивают даже... какое уж там лечить, хоть бы хуже не сделали, чем есть.
0
03.03.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 3 года)
Москва
Господи. Получается, только вред вышел?
0
03.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Таечка, ну пока я никакой пользы не вижу.
0
03.03.2025
Ответить
Мама двоих (15 лет, 5 лет)
Королев
клюковка, а напишут хоть рецепт или что там на вашу смесь? Хоть финансовый профицит от них поиметь…
0
04.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Юля, они настаивают на более дорогой смеси. Мы ее с мая по октябрь пили. Не точно не выдают, ее нет в списках Минздрава. Только через индивидуальную закупку.
Обещают написать заключение и якобы оно имеет силу, но мне дома сказали, что это только через суд и потом ждать полгода и больше. Это все ооочень долго((. Пока торги устроят, деньги выделят, закупят...
0
04.03.2025
Ответить
Мама двоих (15 лет, 5 лет)
Королев
клюковка, ясно, короче получается толку и не будет в этой госпитализации…
0
04.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Юля, отдаленный толк может будет. Но что то эта смесь нам не очень заходит, которую они предлагают. Она слишком жидкая. Просто как вода. Даже если положить ложек больше. Это не помогает. А ему плохо. Живот сразу болит. Посмотрим что завтра врач скажет и что в итоге напишет. В четверг сказали только отпустят.
0
04.03.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
А за вас же просил врач? Нельзя с ним связаться, что бы он как то их вразумил на тему стомы?
0
03.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, просил за нас педиатр из хирургии. Ну, просила заведующую нам помочь. На этом все. А как уж помощь будет реализована- это видимо не ей решать.
Нам тут и прикрепили двух научных сотрудников, которые типа по стомированным пациентам. Говорят, что ведут детей со стомами в детских домах, на зондах и т.д. просто сколько я ни читаю всего- стома в кишку для кормоения- это редко кому ставят и обычно это очень временный вариант, на несколько дней, недель.
Скорее всего она именно с энтеростомой не сталкивались.
Более того, они собираются нас отправить в Сперанского, чтобы стому нам убрали. 🙃. Я сказала, что пусть не выдумывают. Убрать я ее и сама уберу, когда вес хотя бы до дооперационного дойдёт. Вот поставить ее заново- это целая операция.
0
03.03.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, я бы вообще намекнула, а не хотят ли они посоветоваться с хирургами, что вас оперируют. В конце концов последствия их действий придется разгребать им...
0
04.03.2025
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Москва
Степе скорее поправиться! И не болеть.
Вот уж и не знаешь теперь, хорошо это или плохо, что вы попали в этот институт сейчас. На мой взгляд только навредило.
. В Москве ходит грипп сейчас. С высокой температурой. Болеем все. Крепкого вам здоровья!! Пока темп не стабилизируется оставайтесь под присмотром врачей.
Сил вам и терпения. И крепчайшего здоровья Степе и вам!.
0
03.03.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
Грустно очень конечно же
Они не понимают, что у твоего сына есть особенности, что обычный протокол не помогает
У дочки с углеводным обменом что то, они не усваиваются у нее ...она набирает вес только на белках
В детстве всегда был недовес постоянно, потому что кашами пытались откормить
И люди не понимали,что вот такая особенность у нее
0
04.03.2025
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Москва
эх. очень сильно жаль
видно и правда ведут всех по одному и тому же сценарию ((
поправляйтесь скорее
0
03.03.2025
Ответить
Мама троих (12 лет, 20 лет, 30 лет)
Москва
Как жаль:( быстрее поправиться Степе и приумножить вес
0
04.03.2025
Ответить
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
Ну вот... Хотя бы нашелся тот самый врач, который сможет Стёпе помочь...
0
03.03.2025
Ответить
Мама мальчика (16 лет)
Санкт-Петербург
Скорее всего они не сталкивались с такой тяжестью заболевания. Степе поправиться
0
03.03.2025
Ответить