Сейчас малышке уже 6 месяцев, я достаточно выплакала слез, и сейчас, практически смирившись, решила написать о нашем пути. Возможно, наша история кому-то поможет.
У моей дочери гидроцефалия врожденная, окклюзионная, в 3 месяца ей сделали шунтирование. Теперь по-порядку.
Беременность протекала как и первая - с токсикозом, в этот раз был жестче, чем в первый, пришлось колоть церукал - обошлась 4 уколами.
В 5-6 месяцев беременности переболела ОРВИ (не ковид, проверяли), был жуткий сухой кашель, лечила ингаляциями физраствором, лазолваном капала в физраствор, сиропы гомеопатические пила. Кое-как прошло.
Перед родами лечила дизбактериоз свечами. Говорят надо пролечить, чтобы разрывов не было. Мне не помогло, была эпизиотомия, хотя внутренних разрывов как с первым малышом не было.
Роды. Отошли воды, через 11 часов родила сама, хотя схватки то приходили, то пропадали, пришлось походить и поприседать чтобы уже разродиться.
Кушать ребенок кушал, но как будто сил не хватало, слабо сосала, а потом еще срыгивала со столовую ложку. Форма головы была как будто приплюснутая сверху, ОГ 35 см, вес 2900, рост 50см.
На 2 или 3ий день сделали нсг узи головного мозга - обнаружили увеличенный желудочек справа, передний рог справа и затылочный рог бока желудочка справа тоже увеличены. По цифрам, раз в 5 больше чем слева. Затылочный рог больше в 2 раза чем слева. Заключение: эхографические признаки ликвородинамических нарушений. Правосторонняя вентрикуломегалия. Рекомендовано обратится к невропатологу.
Это заключение я выпросила сфоткать из карточки новорождённого, которое ведут в роддоме, а на словах мне сказали что выписать пока нас не могут, тк обнаружили гидроцефальный синдром. Через день нас выписали и сказали все вопросы к неврологу на месячной комиссии.
Комиссию долго не могли собрать, попали мы туда только в 1,5 месяца. За это время у ребёнка голова выросла на 4 см, стала 39см. Практически после каждого кормления она срыгивала со столовую ложку, приходилось ее держать вертикально или под наклоном. Ещё заметила что соски у ребёнка были твёрдые, но может это не связано.
Точно знаю что при гидроцефалии увеличивающийся желудочек давит на зрительный нерв и глаза у ребёнка были часто удивленные, брови поднимала и глаза смотрели вниз.
В месячной комиссии невролог нам выписала диакарб и аспаркам. Пить месяц, через 3 месяца прийти на приём. На мои слова о том что я измеряю ребёнку объём головы каждую неделю, ответила: «зачем? У вас же не на столько!»
Очень правильно что я продолжила измерять голову, потому что потом, пока мы месяц исправно пили лекарства, она стала расти по 1 см в неделю. В одну неделю она выросла аж на 2 см и тогда я не стала ждать. Вычитала что из-за защемления в шее может развиться застой ликвора, поэтому поехали мы к остеопату. Вообще, это была моя последняя надежда, что обойдёмся без шунтирования, но остеопат нашёл какой-то подвывих, и направил нас на узи, сказал что лечение будет 5-10 сеансов по 5000руб. На мой вопрос, может ли это вызывать гидроцефальный синдром, ответил что маловероятно.
Я поняла, что он хочет заработать на нас деньги, и не берет ответственность за нашу проблему. Головой крутить ребёнок мог без проблем и симптомов подвывиха я не видела.
Дальше мы поехали к нейрохирургу. Она нас направила на мрт.
МРТ делается под наркозом, проходит процедура минут 20.
Для мрт, точнее для наркоза, нужны анализы. Пока мы все собрали, голова уже выросла на 10см с рождения и стала 45см, потом рост прекратился, но моя душа на месте не была.
Заключение мрт: признаки выраженной окклюзионной внутренней несимметричной гидроцефалии с признаками повышения вчд, гипоплазия (аплазия?) мозолистого тела и вещества большого мозга полушарий, сужение водопровода мозга.
В описании также указано что смещены срединные структуры влево на 2 см, поэтому рост головы прекратился - желудочек начал давить влево, тк вправо уже давить было некуда.
Голову ребёнка было страшно брать, когда я ее поднимала, чувствовала как одно полушарие легко отходит от второго и они как бы не закреплены между собой ничем кроме кожи…
Ещё в описании мрт сказано: определяется сужение водопровода в нижнем отделе продолжительностью до 2 мм.
С этим мы поехали к нейрохирургу, нас направили опять собирать анализы для госпитализации на шунтирование.
Мы решили сдать анализы платно, в тот же день, и на второй день мы легли в больницу. Результаты анализов кала предоставили уже лёжа в больнице, муж забрал из лаборатории и привёз.
На следующий день ребёнка прооперировали, поставили шунт систему среднего давления, не программируемый.
Сутки дочка лежала в реанимации, я бегала сцеженное молоко носила, лечь рядом или хоть посмотреть на неё мне не дали. Я могла только слышать как она орет на все отделение когда носила ей бутылочку. Через сутки после операции мне ее привезли.
Швы снимают на 10е сутки. До этого каждый день антибиотики через катетер, катетер переделывают каждые три дня. Этот катетер отдельное мучение - венки маленькие, попасть трудно, ребёнок орет в процедурной, в последний раз когда ставили - орала час… истыкали и руки и ноги…
От антибиотиков начался понос.
Помог баксет порошок, спасибо что подсказали девчонки с другой палаты.
Знаю что делают прокол желудочка, в соседней палате девочке в 4 мес сделали прокол, но нам сказали что нам нужен шунт, так будет правильней.
У нас в палате была девочка 9 лет, ей шунт меняли, но она шунтирована была в 2 года, из-за мененгита развилась гидроцефалия. Эта девочка отстаёт в развитии, учится дома, инвалидность.
Говорят, если шунтирование сделали в младенчестве, то дети догоняют в развитии и ничем практически не отличаются.
Я надеюсь что так и будет.
Шунт-система отводит ликвор в брюшную полость, не в кишечник, как я думала) и может прослужить несколько лет, далее нужно удлинять трубку, которая отводит ликвор.
Но бывает шунт забивается, изнашивается или на нем оседает инфекция, поэтому надо следить за этим. Шунт не трогать и избегать падений головой. Ограничить пребывание на солнце, нельзя жару, баню. Высокую температуру сбивать раньше, начиная с 37,5. Бежать в больничку если будет рвота и сонливость. Впервую очередь исключаем проблемы с шунтом, потом лечим от инфекций. Это все что я знаю. Надеюсь, эта информация кому-то поможет.
Сейчас у ребёнка голова не растёт, 45см пока остаётся, голову держит хорошо, переворачивается, гулит. Родничок зарастает, срыгиваний нет совсем. Стала сильной, активной.
В нашем случае без шунтирования никак нельзя было. И правильно сделали, что не стали ждать, а забегали раньше. Ведь, дети слепнут, если не лечить.
Также, хочу отдельно написать о гидроцефальном синдроме. Сейчас в медицине такой принцип: лучше перебдеть, поэтому гидроцефальный синдром ставят очень многим, очень многим зря. Голова может расти и из-за генов. Потом люди рассказывают и пересказывают удивительные случаи исцеления от гидроцефалии или синдрома, хотя, это не исцеление, просто этот диагноз поставили зря, «на всякий случай». От этих историй люди не воспринимают всерьёз болезнь, пускают на самотёк. Далее ребёнок растёт и, либо, чаще всего, перерастает и диагноз снимают, либо ребёнок слепнет, приобретает дцп и родители умалчивают что не лечили гидроцефалию, тк чувствуют вину.
Не нужно надеяться на удивительные истории и даже врачей. Проверять и перепроверять! Если душа не на месте - вставать и решать.
Нам повезло, мы быстро прооперировали ребёнка. Очень надеюсь, что развитие ребёнка не пострадает.
