Войти

Судорожный синдром и эпилепсия

Ирина
Мaтвeй ангелочек навсегда 4 года и 6 мес, 15 лет 5 месяцевГриша, 9 лет 9 месяцевАртём , 21 год 6 месяцев Ростов-на-Дону
Полина понимаю вас и сочувствую. Сами такие. Только у нас родовая травма и проявилось это дела в 3 мес, у малыша начались приступы и вот прилеили нам диагноз эпилепсия, начали пичкать разными противосудорожными препоратами, которые просто остановили развитие ребенка, а бесконечные ежедневные приступы отбросили его ещё дальше в развитии, сейчас нам 6 мес, а малыш не может даже держать голову, мышцы окончательно ослабли. Но я не унываю, мы боремся, постоянно посещаем врачей, лежим в больницах, я верю что с мальчиком моим всё наладится. И вы верьте, не отчаивайтесь, главное найти высококлассного специалиста, который поможет вам выйти из этой ситуации. К сожалению прививка АКДС считается самой грязной прививкой и я читала оч. много информации что делать её лучше ближе в 5-6 годам, особенно если были какие-либо проблемы со здоровьем. Раз у вам были увеличены желудочки, значит проблемы на лицо, как же так вам врачи позволили прививку эту делать, надо было мес 6 подождать. А какие вы сейчас противосудорожные препораты пьёте?.
0
29.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
Ирин,мы щас ничего не пьем,диагноз нам пока не подтвердили. Мы были в нии педиатрии,там очень хороший врач попалась невролог-эпилептолог. она говорит пока нет 100 процентной уверенности,что это эпи,противосудорожные назначать нельзя,подсядем и не слезем минимум 3 года. Ждем приступ, чтобы снять на видео,которое надо показать врачу,а потом будут смотреть,либо на суточный мониторинг ложиться либо не знаю чего дальше будут... Ир,держитесь... это такой кошмар... терпения и сил вам. Не унывайте,говорят это лечится... А про прививку...врачи не только разрешили,они заставили... а потом руками развела и сказала,что больше не стала бы делать на нашем месте...пипец короче,медицина наша...
0
29.09.2011
Ирина
Мaтвeй ангелочек навсегда 4 года и 6 мес, 15 лет 5 месяцевГриша, 9 лет 9 месяцевАртём , 21 год 6 месяцев Ростов-на-Дону
молодцы что вас сразы не посадили на противосудорожные, а нас после обычного замирания сразу на паглюферал, потом решили что надо лучше на депакин, дальше больше. А мне вообще всегда казалось что зря мы их пьём, нет у нас эпи, что судороги по другой причине. А от пропивосудорожных такая жуткая побочка, ребенка жалко и сама я дура что позволила пичкать детя, просто так напугали, а я и повелась. Как теперь слезть с этой заразы, они так тормозят развитие, страшно.
0
29.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
Да.. нам врач в НИИ так и говорила, что побочки у них очень много... страшно назначать.... Ир, а у вас хороший невролог? Может вам к кому другому обратиться? Хотя скорее всего уже не один врач смотрел... А ЭЭГ есть динамика? Как Матвею от лечения?
0
29.09.2011
Ирина
Мaтвeй ангелочек навсегда 4 года и 6 мес, 15 лет 5 месяцевГриша, 9 лет 9 месяцевАртём , 21 год 6 месяцев Ростов-на-Дону
На ээг пародоксизмы, а невролог у нас очень хороший, прошли мы многих врачей и что только я не слышала, некоторые вообще говорили что всё, лучше от ребенка отказаться, а наша невролог очень позитивная и грамотная женщина, препораты с осторожностью назначает. Но потом самое интересное до неё начало доходить что у нас не эпи, а что -то другое, что дает толчек к судорогам, начали дыхательную систему проверять, оказалось что проблемы с бронхами и из-за этого у него сохраняется гипоксия и могз, т.к. судор. готовность всё таки есть даёт импульс на приступы. Сейчас ттт, приступов нет, на фоне лечения, и поэтому один из 3-х противосудорожных вывели уже, второй только сегодня начали уменьшать. так обидно, если б разобрались внимательно в проблеме не пришлось бы ребенка пичкать таким кол-вом лекарств, обошлись бы каким либо одним препоратом.
0
29.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев

бл.....дь.... слов нет.. вот и нам в 5 мес. поставили судорожную готовность (ребенок непроизвольно дергал левой ногой), в 4 месяца увеличенные желудочки (хотя в 1 месяц на нсг все было чисто), и когда начались приступы, в нашей пол-ке заговорили об эпи... Ну правильно, с таким-то анамнезом... разбираться никто не хочет. Нас отправляли и в Ховрино (детская психушка), короче бесплатная медицина за эпи (им бы залечить), я тоже с таким диагнозом не согласна. Мы поехали по разным институтам, попали в нии педиатрии, там слава Богу попалась врач хорошая, которая сразу сказала, что по увеличенным желудочкам на НСГ нельзя поставить гидроцефальный синдром, там еще должна быть куча показаний.. Что диакарб (и иже с ним) сажает почки, и что кто его назначет надо лишать лицензии на фиг, и что чтобы поставить эпилепсию ребенку до 3 лет, надо делать ЭЭГ НА ПРИСТУПЕ!!!!!!! короче куча "и"

а лекарства действительно сильные... как наркотик... говорят очень тяжело с них слазить.... Терпения, Ир... только терпения... И дай Бог Матвеюшке здоровья и сил преодолеть все трудности.... Такой малявка, Господи, и столько испытаний...Держитесь!

0
29.09.2011
Диана
Лосино-Петровский
Ирина, здравствуйте, уже много времени прошло как вы написали, не могли бы вы рассказать по подробнее что у вас всё таки было? Нам тоже ставят эпилепсию, но на ээг все чисто, делали два раза, принимаем Депакин уже 10 дней, по началу казалось что есть улучшение, но сейчас судороги стали также как и до начала приема. Я все еще сомневаюсь что это эпилепсия, может и у нас что-то с дыхательной системой
0
07.04.2026
Ирина
Мaтвeй ангелочек навсегда 4 года и 6 мес, 15 лет 5 месяцевГриша, 9 лет 9 месяцевАртём , 21 год 6 месяцев Ростов-на-Дону
Диана, добрый день. Обычное ЭЭГ может и не поймать ничего, обязательно сделайте ночной мониторинг или хотя бы трех часовой. Там картина будет полной. У моего ребенка эпилепсия было по полной программе. На момент данной переписки у него просто были замирания, дальше больше,перешло всё в большие генерализованные приступы, куча препоратов, один заменяли другим , всё очень сложно. Уже прошло много лет,уверена в доступе гораздо больше информации, чем было в 2011 году. Обязательно выявите имён причину, отчего идут приступы, лечить последствия это пустое дело, нужно убирать то,из за чего это происходит
0
13.04.2026
Диана
Лосино-Петровский
Ирина, здравствуйте, спасибо за ответ. Мы делали ЭЭГ два раза, первый раз делали один час, второй раз делали 4 часа, на обоих нет ничего. Сейчас сдали анализ крови на выявления метаболических нарушений, нужно ждать еще 10 дней результаты. Если и в этом анализе не найдут ничего, то пойдем к генетику, будем сдавать анализы на генетические нарушения. Я тоже думаю что нужно в первую очередь найти причину, вот и ищу варианты от чего могут быта эти судороги
0
13.04.2026
Ирина
Мaтвeй ангелочек навсегда 4 года и 6 мес, 15 лет 5 месяцевГриша, 9 лет 9 месяцевАртём , 21 год 6 месяцев Ростов-на-Дону
Диана, знакомая история и генетика и на метаболизм сдавали и ЭЭГ чистая была. Сейчас не вспомню когда по ээг изменения начались, но не в первый год точно. У нас причиной было повреждение 4 и 5 шейного позвонка, узнали только около двух лет уже, додумался один из врачей ренген шеи сделать
0
13.04.2026
Диана
Лосино-Петровский
Ирина, нам наверное еще вроде нельзя рентген (где-то читала в интернете), но я у врача спрошу на всякий случай. А так у нас все было нормально, и беременность, и роды прошли хорошо, и просто в одну ночь сразу же генерализованная судорога, просто на ровном месте, у нас даже обычных ОРВ не было до этого, а тут такое. Почти месяц прошло, а у меня каждый приступ как первый, уже меня саму трясет от происходящего
0
13.04.2026
Наталочка
Лизонька, 22 года 10 месяцевНастенька, 15 лет 5 месяцев Курчатов
Полина, у на с тоже расширены желудочки, лежали где только можно, лечение почти одно и тоже (диакарб с аспоркамом), отрицительной динамики нет, но и на уменьшение не идут. подскажите какое лечение вам назначил невролог. Вы откуда?
0
17.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев

Мы из Королева (Моск.обл.)

Лечение у нас было диакарб, аспаркан, циннаризин, глицин. Лечились 2 месяца. + ванночки с успокаивающими травами (не помню какими, если интересно, завтра посмотрю в личку напишу), и после терапии пили еще микстуру с цитралью(готовится по рецепту в гос.аптеке)

0
17.09.2011
Наталочка
Лизонька, 22 года 10 месяцевНастенька, 15 лет 5 месяцев Курчатов
Да посмотри пож-та, а диакарб 1/4 таб?
0
18.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
диакарб (0,25) по 1/4 утром натощак 3 дня пьем 1 перерыв аспаркан по 1/4 3 раза в день циннаризин по 1/4 3 раза в день глицин по 1/4 3 раза в день ванны пустырник,валериана,душица,шалфей,мята,петрушка. все по 1 столовой ложке на 1 литр кипятка. Настоять 30 минут. это на 10 литров воды. Купать 10-15 минут
0
18.09.2011
Наталочка
Лизонька, 22 года 10 месяцевНастенька, 15 лет 5 месяцев Курчатов
спасибо большое. диакарб мы так и пьем, а вот глицин нам не выписывали... спрошу у нашего невролога, может нужно. Ванночки поделаю, хотя сколько лечимся и никто про ванночки не говорил. Мы просто купаемся, плаваем на круге, но без травки. Завтра начну заваривать.
0
18.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
попробуйте, хуже точно не будет. Здоровья вам!
0
18.09.2011
Еленка
Лизулька, 15 лет 2 месяца Сыктывкар
У моего младшего брата первый эпилептический приступ был после прививки АКДС. Даже в карточке после обследования запись есть "реакция на прививку - эписиндром" (правда потом карту эту у мамы всеми правдами и неправдами пытались забрать, ведь в России побочных реакций на прививки нет). И медотвод дали от всех прививок. Первый год приступы были как и у вас, но потом стало хуже, его стало сводить, особенно зубы. Папа с ним все города объездил, всех врачей - все только руками разводили. кто-то лечить пробовал - не помогло. Вышли мы на одного врача. фамилия Кугай. но имя я не помню (Низкий ей поклон) она остановила приступы и дала надежду: если эпилепсия не врожденная (то есть в семье такого заболевания не было), то после переходного возраста приступы могут прекратиться. Хочу пожелать Вам терпения, а главное верить в выздоровление своего малыша и никогда ни при каких обстоятельствах не терять надежду - ребеночек сразу почувствует. А для него сейчас главное - больше положительных эмоций и свежего воздуха (при приступах ограничивается поступление воздуха - кислородное голодание). А посоветовать - разложите по всему дому чайные ложечки, чтобы были в шаговой доступности (при судорогах сразу нужно разжимать зубы и прижимать язык к низу, чтобы он не запал в горло и ребенок не задыхался) и особенно внимательны будьте, когда меняется погода и в сильную жару, читайте аннотацию к лекарствам, бывает, что они друг с другом не совместимы, или врач назначает ударную дозу, несоответствующую вашему возрасту или диагнозу - это только усугубляет положение. Извините. что так много написала, просто очень хочется помочь. Здоровья вам!!!
0
17.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев

"в России побочных реакций на прививки нет" +10000000!!!!!

А что это за врач? Где ее можно найти?

0
17.09.2011
Еленка
Лизулька, 15 лет 2 месяца Сыктывкар
К сожалению, я не знаю. Я пыталась ее найти месяц назад (хотела проконсультироваться по здоровью моей дочи), но безрезультатно, говорят она уехала из города (Сыктывкар) причем давно. В физдиспансере рекомендовали попробовать ее найти через гомеопатов, вроде как она этим тоже занималась. Вот ищу теперь, если выйду на нее, напишу Вам. )))
0
18.09.2011
Вероника
Платон, 16 лет 9 месяцевЛада, 14 лет 3 месяцаЗлата, 14 лет 3 месяцаМирослава, 14 лет 3 месяцаЛука, 12 лет 11 месяцев Самара
у меня брат эпилепсик, у него немного иначе приступы бывают чем вы описали, он вскрикивает потом он становится таким твердым и все его мышцы так напряжено что просто как железо его скуривает в струну, при этом издает страшный стон и самое главное чтоб язык не запрокинулся иначе задохнется и после он всегда спить от 30 минут и дольше, пока он у вас маленький можно что-то исправить не опускайте руки и ищите врачей лечите лечите лечите. мы свое время упустили(((
0
16.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
Кошмар какооой... бедненький...тяжело так жить. А это очень больно? Что он при этом чувствует? в сознание быстро приходит? с этим на инвалидности сидят?
0
16.09.2011
Вероника
Платон, 16 лет 9 месяцевЛада, 14 лет 3 месяцаЗлата, 14 лет 3 месяцаМирослава, 14 лет 3 месяцаЛука, 12 лет 11 месяцев Самара
что он чувствует рассказать не может так как он даже не помнит потом что у него был приступ, сам приступ длится примерно 1-3 минут потом он уходит в глубокий сон как я уже писала, о об инвалидности отдельная история мы 15 лет ходили и лежали по всяким больницами с какими муками нам её выдали. Раньше он мог и работать и жил нормальной жизнью но с возрастом у него все обострилось и теперь постоянно в больнице под наблюдение последние 2 года, забираем домой на неделю на 10 дней и снова назад
0
17.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
Ужас какой.... Крепитесь! Дай вам Бог сил...
0
17.09.2011
Вероника
Платон, 16 лет 9 месяцевЛада, 14 лет 3 месяцаЗлата, 14 лет 3 месяцаМирослава, 14 лет 3 месяцаЛука, 12 лет 11 месяцев Самара
спасибо, а вы не упускайте возможность у вас еще есть время все исправить
0
18.09.2011
Лаки
ПАВЕЛ, 23 года 9 месяцевКИРИЛЛ, 15 лет 9 месяцевАНДРЕЙ, 14 лет 2 месяцаСТАНИСЛАВ, 12 лет 8 месяцев Гонолулу
Бедный малышик!!!!!может насчет прививок еще раз подумаете?
0
16.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
а что про них думать? отказ уже написан... вот повернуть бы время вспять,когда все в один голос кричали,что прививку НЕОБХОДИМО делать,и Что все страшилки в интернете это ерунда,и Что мамочка,нельзя быть такой безответственной,у вас же есть прививка,а ребенка защитить не хотите... защитила бля... простите мой французский... зато теперь ВСЕ они,которые орали,что делать надо,говорят,что это спровоцировала именно она...
0
16.09.2011
Лаки
ПАВЕЛ, 23 года 9 месяцевКИРИЛЛ, 15 лет 9 месяцевАНДРЕЙ, 14 лет 2 месяцаСТАНИСЛАВ, 12 лет 8 месяцев Гонолулу
Я написала вам про прививки потому что,читая многие посты,когда у деток возникали осложнения,была в ужасе,когда мамы писали-вопрос о дальнейшей вакцинации будет решать врач.
0
17.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
Эх... врачи то решат...а потом руками разведут и типа непричем... жаль малышей...мать своими руками...эх..даже слов не подобрать. Если бы вы только знали,как же я жалею,что сделала эту долбаную прививку...
0
17.09.2011
Netti
Сынуля, 16 лет 5 месяцев Москва

у нас тоже расширенные желудочки. Тоже долго лечились, пока не нашли хорошего невролога, в итоге все таблетки пили зря, нужно было только делать НСГ каждый месяц и наблюдать. После того как перестали лекарства пить - перестали и желудочки расти, уж не знаю совпадение это или нет... А так вообще нам пророчили операцию, если желудочки в росте не остановяться... На последнем НСГ с доплером заключение - вентрикуломегалия в стадии компенсации. В общем все нормально, сказали каждые 3 месяца неврологу показываться и все...А и еще, метотвод тоже сняли, но сказали делать вакцинацию мертвыми вакцинами.

На счет припадков - не подскажу..Я бы на вашем месте наверное, если есть возможность, легла бы в больницу на обследование..последствие привики это или что-то другое нужно выяснить...диагноз то понятно поставили, но вот от чего припадки происходят нужно выяснить..

0
16.09.2011
Оксана
Данюша, 15 лет 6 месяцевВанюша, 9 лет 9 месяцев Москва
Так информация для моральной поддержки. У знакомых малыш задыхается приступ с остановкой дыхания - но это не эпелепсия, в пон подробности узнаю напишу. У них это семейно и ничего подруга вон выросла будь здоров и племяннику ее 4 года, никогда бы не подумала что у него приступы. Абсолютно нормальный ребенок. Даже врачи на скорой на каждый приступ приезжают, смотрят а уже все в порядке и уезжают. Все у вас будет хорошо, крепитесь.
0
16.09.2011
anna
Кира, 16 лет 5 месяцевМилана, 13 лет 7 месяцев Москва
Полин, читаю и плачу, так страшно. Но уверена в тебе полностью, что вы переборете все недуги. Ведь у такого жизнирадостного мальчугана, не может быть таких диагнозов!!! Мы с вами)))
0
18.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
ой,Ань... я уж поседела за эти дни.. каждый день скорая.. уже все врачи знают в лицо...пипец короче. ну ничего,не унываем... нельзя расслабляться...
0
18.09.2011
Ничего себе! Полин желаю Вам что бы это вообще не повтарялось, это для Вас очень старшно наверно... Выздоравливайте! Бог Вам в помощь!
0
16.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
Спасибо большое за поддержку. Да уж,страшно это не то слово.... не дай Бог никому такого.....
0
16.09.2011
Nata
МОЯ ЛЮБОВЬ!, 15 лет 8 месяцевМОЯ ЛЮБОВЬ!, 9 лет Санкт-Петербург
Боже,здоровья вам!!!! Пусть малыш это "перерастет"!!!!!!
0
16.09.2011
Полина
Ванечка, 15 лет 10 месяцевВиктория, 10 лет 2 месяца Королев
спасибо. Я очень надеюсь, что перерастет. Дай то Бог...
0
16.09.2011
Елена
Юра, 19 лет 5 месяцевТаня, 29 лет 7 месяцевАндрюша, 16 лет 8 месяцеввнук Леонид, 5 лет 6 месяцеввнук Гриша , 2 года 3 месяца Москва
По диагнозам вашим ничего не подскажу, а вот балл при рождении - это абсолютная ерунда. У меня средний тоже с баллом 8/9...а до полутора лет по неврологам ходили, подозрение на ДЦП было (слава богу не подтвердилось, но нервов потратили кучу)...и отставание в развитии до сих пор есть.
0
17.09.2011
ПОДСКАЖИТЕ!!!!!!Гипоксия! Не хотим лежать на животике!...5 месяцев!!!((

Похожие записи