Всем привет. Сколько искала информацию по нашему случаю, ничего не нашла.
Дочь научилась ходить в 1 год, хорошо бегала. Сейчас ей 1,3 (примерно неделю назад у неё начался тремор рук и ног). С каждым днём она стала слабее держаться на ножках. Всего боится. Очень плохо ходит даже дома босиком, про улицу вообще молчу.
Ходили к неврологу, сдали анализы, анализы отличные. Но что за невроз у неё не понятно.
Вообще она очень вредная дама, кормления всегда с криками, никогда не голодная (так у неё с рождения, ГВ не было, были на смеси)
Ну и невролог выписала нам Пантогам и Элькар. Сомнений нет, даю, потому что выбора нет. Массажи тут не помогут((
По показаниям в описании препаратов нам подходят, очень надеюсь что нам поможет. Не могу смотреть как ей тяжело ходить, хочется плакать и плакать((
С 17 июля это началось, сегодня 29 июля. Сегодня начала давать эти препараты.
Кто то сталкивался с таким?? (Ребёнок ходил отлично, теперь не может, трясётся)
Как долго это длилось? Что помогло?🙏🏻😭
обновление: 06.08.2020
Лежим в Красноярске. Сделали МРТ сегодня. Исключили опухоль. Продолжают обследовать. Завтра планируется узи и экг сердца.
жалобы на сегодня: шаткая походка, очень плохой аппетит (признаёт только смесь, остально плюёт), стала очень раздражительна, возбудима. Сохраняется нистагм (бегают глаза)
Пока назначили фенибут 2 раза в день.
07.08
полный результат МРТ будет только на следующей неделе
сделали экг и эхо кг - сердце в порядке
Взяли спинномозговую жидкость (пункция головного мозга) на анализ, если не ошибаюсь чтобы проверить наличие вирусной инфекции ЦНС
Кушала сегодня чуть по-лучше.
Бывает рвота во время кормления смесью (за неделю 4 раза). Смесь кушает спокойно хорошо, поэтому и даю, остальное в основном плюет.
11.08
После Канского стационара ребёнок отходил дня 2, она была просто в лежачем состоянии, вялая, не могла сидеть, не ела почти. (Это всё после неудачного КТ, они не смогли усыпить ребёнка, кололи какие-то седативные. У неё после этого появился нистагм)
рвоты нет, стала лучше кушать.
ходить так же не может, не держит равновесие, падает
по анализам всё чисто, МРТ тоже, голова чистая. Ни одна болезнь не подтвердилась.
врач говорит что это возможно на фоне какого то перенесённого вируса. Подтвердить на 100 % не могут.
Назначен массаж и физио и всё🤷🏽♀️.
12.08.
назначили капельницы какие то (гармональное лекарство) на 3 дня пока что. Но точного диагноза нет.
14.08
-Назначили «глиатилин» (на 6 дней капельно)
-также продолжается приём «фенибута» по 1/3 таблетки (утром и вечером)
-назначили таблетки (Продолжение после капельниц гармона) с завтрашнего дня «метипред» В 8,10,12 часов по 1 таблетке 7 дней😬
процедуры: иголочки, физио, массаж.
жалобы на сегодняшний день: не ходит без опоры (потеря равновесия, координации), нистагм. В остальном обычный ребёнок .
18.08
- сделали узи брюшной полости(нашли ещё какое то образование 3 см🤬, случайно. Завтра будут обследовать)
- ввели Анаприлин по 1/8 таблетки (От тремора) после еды утром и вечером
начал косить левый глаз
19.08
метипред отменён
Сделали КТ брюшной полости, нашли опухоль (Размером с почку) в надпочечнике (нейробластома). Впереди куча обследований. Удаление опухоли. Определение злокачественная она или нет.
Все таблетки отменили.
25.08
операция по удалению опухоли прошла успешно, без разрезов с помощью эндоскопии. Отличный хирург у нас👍🏻
Дочь день в реанимации.
7.09
на данный момент нейробластома 2 стадия локальная
Поставили порт-систему (Катетор)
Взяли костный мозг. Перевели в онкологическое отделение
11.09
Костный мозг в норме, лечения не было и нет. Ждём исследования в Москве (15.10-16.10). Потом будет известно что дальше.
Выписались домой.
16.10 mibg в норме (очагов не найдено)
02.11 вместо онколога попали к педиатру...он сказал что надо заниматься на мрт (посовещавшись с заведующей как я понимаю). Так же в выписке указан ещё один диагноз «синдром опоклонус-миоклонус» о котором ни слова мне не сказали.
08.12 мрт головы и 3 отделов позвоночника, результат забирать 11.12.20
