Войти
Мама четырех (от 4 месяца до 8 лет) Москва

Родила слепого ребенка...

10
Мама троих (7 лет, 2 года, 5 месяцев) Екатеринбург
Здравствуйте! Как у вас сейчас дела? Ребенок видит? Как адаптируетесь? У нас тоже микрофтальм
0
14.01.2025
Мама четырех (от 2 года до 11 лет) Москва
Алиса, Здравствуйте! У нас всё хорошо. Наши упражнения ей очень сильно помогли. Она слабо видит. Уровень зрения пароверить сможем не ранее трёх лет. Нам год и три, развитие идёт по возрасту. - В 8 месяцев она начала лазить по предметам как обезьянка, по всему вертикальному, шкафы, лестница 90 гр. для кровати чердака дочери, и т.д. и т.п. - В 10 она пошла. - На сегодняшний день ( 1 год и 3 мес. ) она достаточно хорошо овладевает речью и коммуникацией Мама, Папа, Катай ( на спине любит кататься), И-я-я ( мы так обозначаем игру в подбрасывание ) Баба, Деда, Пить, Уйди, Иди, Отдай, НянЯ ( кушать ), На (возьми) , Ни ( нет), Кись (кошка), Вау! ( удивляется и говорит Вау ), Дай, Да, Джи-джи (хороший - одобрение ) В общей сложности в её распоряжении 19 слов. При норме до 20-ти слов. Я считаю - это победа! )))
0
18.01.2025
Мама троих (7 лет, 2 года, 5 месяцев) Екатеринбург
Адель , Спасибо Вам большое за такой подробный ответ! 😍👍 Нам хотят делать ЗВП, зрительно вызванные потенциалы, чтобы проверить зрение, оно вроде делается во сне. Вы не делали такое? Наша тоже как обезьянка, ей 9 месяцев, залазит на все, что видит перед собой, шкаф, диван, папа , мама 🤣 встает на ножки, играет в игрушки. Но у нас еще помутнение роговицы. Она мутная. Но дочка все равно слабо но видит 🙏🏻
0
18.01.2025
Мама четырех (от 2 года до 11 лет) Москва
Алиса, ЗВП необходимо когда нет зрительного контакта. Моя девочка следит глазами за предметами и головой. Зрительные нервы работают, сетчатка глаза тоже. Хрусталики удалены, она родилась без зрачков, ей сделали зрачки вручную .там внутри ниточки очень мелкие удерживают "окно" для попадания света на сетчатку. Радужки у ребенка вообще нет. Я не уверена что она видит разные цвета, скорее чувствует или различает их как разные оттенки серого??? не знаю. Выясним, когда она подрастет. Помутнение роговицы мешает попаданию света на сетчатку, это не хорошо, желаю Вам скорейшего выздоровления, крепитесь. Помутнение должно уйти при помощи дексаметазона - Вам назначали?
0
20.01.2025
Мама троих (7 лет, 2 года, 5 месяцев) Екатеринбург
Адель , у нас тоже на одном глазу аниридия, нет радужки. А помутнение на нижних отделах глазика, то есть есть места, где нет помутнения и свет проникает все таки 🙏🏻 нет пока ничего не назначали ( сейчас глазки уже посветлели помутнение сдвинулось вниз. Но тоже пока маленькая. Не знаю как видит. Но следить за предметами это точно. Даже целенаправленно идет туда куда ей надо 🥲 Хотя изначально врачи сказали - слепая. Только светоощущение.
0
20.01.2025
Мама четырех (от 2 года до 11 лет) Москва
Алиса, Я почему спрашиваю, самая неприятная вещь после операции на катаракту это не столько её рецедив, сколько глаукома. Это штука очень неприятная, трудно её корректировать, требует постянного наблюдения. Соблюдайте ОСНОВНЫЕ правила для жизни ребёнка: - Гулять СТРОГО в пасмурную погоду. Солнце ОПАСНО для ребенка имеющего склонность к катарактам. УФ вызывает рецедивы. Как вариант гулять на рассвете или на закате, избегая прямых солнечных лучей, или гулять на площадках, закрытых домами от солнца. - Смотреть в окно тоже только в пасмурную погоду, а значит окошки занавесить надо не тюлью, а партьерами, или купить рулонные шторы матовые на окно, белого/персикового цвета, что бы часть света попадала в дом, не в пещере жить, но свет был не ярким и УФ не проходил. - Глаза не трогать руками. Не давить. Не тереть. - Не допускать попадание шампуня в глаза. Я мою ребёнку голову мачалкой. Протираю а не мою. - Не допускать жесткой воды в глаза. У нас стоит фильтр на душевой лейке. - Не допускать резких смен давления. Если вы хотите что бы ребёнок рос адекватно и мог висеть вниз головой задрав пятки, надо потихонечку, начиная с фитболла, приучать глаза к смене давления внутри глаза и головы. Мы это начали делать с 3х мес. после первой операции. в настоящий момент девочка в 1 год и 3 месяца БЕЗОПАСНО для зрения и внутречерепного давления ходит на руках 1,5-2 минуты. Определить безопасноть лего по самым красным местам. У кого то индекатор уши, у кого то шея, у кого то щёки. У нас это верхняя часть лба. Если у ребенка начал меняется цвет кожи лица/головы - значит вы уже увеличили давление, надо сделать откат назад, и медленно подвести к тому же градусу головы вниз. И так постепенно растягивая время прибывания в этом положении, и постепенно увеличивая градус ребёнок привыкает, организм подстраивается, формирует защитные механизмы. Он не будет хрустальной вазой, это очень важно на будущее для растущего организма. Эти упражнения надо поддерживать вплоть до юношества. - Избегать резких смен температуры. Если ребенок может терпеть окружающую температуру, лучше не одевать 333 одежды, пусть лучше в одном памперсе с холодными руками, чем после сна вся потная выходит в прохладную комнату. Дети очень хорошо переносят прохладу, в отличие от взрослых. У меня все дети спят в одних трусах под пододеяльниками, по причине того что они не любят резкие смены температур. По этой же причине они не закрывают дверь в ванную когда купаются, что бы ванна не нагревалась. И вода им нравится теплая, а не горячая. Я как наверное и большинство тут на форуме не понимаю резистентности детей к прохладе ,так как меня всегда кутали, купаюсь я строго в кипятке, от воды должен прям пар идти, и в принципе я мерзлячка и мне на девченок смотреть холодно. Но они в отличие от меня гораздо реже болеют, у них нет головных болей, они прекрасно встают по утрам, и живут бодрее и веселее меня. Так что практика показывает что избегание резких смен температуры окружающей среды не только слабозрячим после операций, а вообще всем детям очень полезно. Я всё детство с больниц не вылезала. Чуть продует - сразу ангина. И наверное самое главное - не опекайте слишком своего ребенка. Если она споткнулась, пусть сама встаёт. Если хочет что то покушать, яблоко например или печенье. пусть сама берёт. И кладите вкусные вещи как можно дальше, что бы она сама залезла на стул, увидела еду, дотянулась и взяла со стола сама, глазами измеряя расстояние до предмета и траекторию её движений к предмету. Не надо придерживать ребенка от дверных проёмов и столов, не надо создавать среду, в которой ребёнок не знает трудностей. Потом будет сложнее адаптироваться. Необходимость защищать себя от углов, порогов. и шнуров в комнате, других бегающих детей, не просто мотивирует, а заставляет организм в срочном порядке не только адаптироваться, но и наращивать новые нервные клетки. и такие чудеса генной инженерии возможны только до трёх лет, когда стволовые клетки летают по организму как свободные радикалы в огромных количествах. Это способствует компенсаторным функциям организма ( развитию других опорных чувств помимо зрения ) но если есть хотя бы малейшее зрение, не светочувствительность, а именно зрение, то происходит регенерация, развитие и наращивание зрительных функций, недоразвитых в процессе беременности, но заложенных в генетическом коде. Организму проще строить то что есть " в инструкции", чем изобретать что то новое на замену. Поэтому если организм находит зрение и ситуации, где оно необходимо, и находит его недоразвитым, все силы пойдут туда, а не на усиленное развитие слуха, осязания и обоняния. И как раз это нам и нужно. Создавайте ситуации где необходимо работать глазами. по меньше звуковых игрушек, по больше зрительных. Мультики - мигающие игрушки без звука - самый лучший вариант. Думаю всё выше перечисленное вы и без меня знаете, я только перечислила для тех кто возможно тоже прочитает этот комментарий, ещё не зная что делать, если родился слабо зрячий ребёнок. или ребенок с подозрением на полную слепоту. Больше вы сделать ничего не можете. Уповайте на милость Господа, молитесь и не отчаивайтесь. Вы не обязаны становиться опорой своим детям, они должны сами себя держать. Ваша задача придумать как им встать, какие костыли иметь, как так изогнуться, что бы стоять по жизни твёрдо. Сегодня мы все живы и слава Богу. А завтра? Мы не знаем что будет завтра. Здорового ребёнка и то стараемся баловать в меру, а дети с особенностями с такой судьбой родились, что им за всё придется очень упорно бороться, и этому они должны учиться с детства. Смотрите на малышку слегка со стороны. Как бы оценивая, достаточно ли хорошо она справляется. Направляя как будто бы вы тренер а это ваша ученица. Этого малышу будет достаточно. Дай Бог что бы помутнение в глазах прошло, что бы глазки развивались, и малышарик преодолела все трудности. Я видела мужчину с двойным микрофтальмом на оба глаза, у него были очки с линзами в палец толщиной а лицо было точь в точь как моя девочка. У него была беременная девушка/жена. Они ехали из роддома ( я тогда ехала в роддом ) Парень был при смартфоне, при часиках, о девушке заботился, они говорили о поездке к родным. Из чего я сделала вывод что парень живёт отдельно, трудоутроен, содержит женщину и готов нести ответственность за ребёнка, имея такие вот трудности со зрением. В самом роддоме (15) в администрации сидела женщина с двойным микрофтальмом, это было уже через полгода после операции Алии, у меня от кесарево пошли спайки и дикие боли, я по скорой приехала туда же, не знаю историю глаз той женщины, но она тоже с огромными линзами и работает под лупой. И прекрасно выполняет свои задачи. Наши дети всё смогут. Они всё преодолеют. Слабое зрение это не приговор в современном мире. Главное это руками, ногами, зубами, коленями, всем чем можете держать крепко на крепко за рабочее состояние зрительного нерва и сетчатки глаза. Нет ничего важнее. Это самое хрупкое место наших детей, ахилесова пята. Если мы не упустим работу глаза, то всё остальное приложится. Мир идёт вперёд. Новые виды протезов и реконструкции глаза. Пока глаза "живые" и работает орган зрения, всё можно починить, наладить и приспособить. Остальное ( острота зрения, дальность виденья, цветовосприятие) это мелочи.
0
20.01.2025
Мама троих (7 лет, 2 года, 5 месяцев) Екатеринбург
Адель , спасибо вам большое!!! Я все прочитала и постараюсь применить 😘🙏🏻 Вы очень мне помогли!!! Дай Бог нам всем здоровья!
0
20.01.2025
Мама четырех (от 2 года до 11 лет) Москва
Алиса, АМИН!
0
21.01.2025
Казань
Здравствуйте! Я работаю в садике для слепых и слабовидящих деток, так же у нас в городе есть школа- интернат. Наши воспитанники чашу всего наблюдаются к клинике Гельмгольца ( Москва). Можете написать в личку- пообщаемся
0
11.01.2024
Мама двоих (12 лет, 5 месяцев) Москва
РДКБ, врач Кузнецова ЮД.моя дочка наблюдается у неё
0
12.01.2024
МДП + ЗРП ( или - потреяла ? )

Похожие записи