12:09, 6 ноября 2011 г.
Девочки! Очень все плохо - Сашу вчера забрали в реанимацию. У него начались проблемы с дыханием, из-за этого начали страдать все ограны и мы с мужем поняли, что дома мы его откачивать уже не сможем, т.к. нужны серьезные лекарства и аппаратура. Нас отвезли в русаковскую больницу с подозреним на почечную недостаточность, в скорой пока ехали, ребенок почти отключался, еле довезли. Там его сразу же забрали от нас. Мы добились того, что нас пустили к нему. То, что я увидела, я не могу даже описывать, кратко - за те несколько часов состояние стало почти кома. Врачи нас отправили домой, сказали будут делать все возможное. Сегодня утром мы поехали туда снова и снова смогли к нему прорваться. Он был в сознании, узнал нас. Сейчас он находится на аппарате ИВЛ (искусственная вентяция легких). Этот аппарат принудительно через трубки, которые стоят в трахеи у Саши, заставляет его дышать. Состояние тяжелое, даже плакать он не может.
Самое плохое, что я с ним не рядом! Мы не расставались с ребенком 24 часа на протяжении всех его 1.4 года. Он тоже не может физически без меня. Но наши сраные законы не разрешают, чтобы я была с ним в реанимации постоянно в этой больнице, да и плюс больница не по профилю (диагноз спинальная мышечная атрофия, а лежит он в реанимации в хирургии). По анализам диагноз почечная недостаточность и кишечная инфекция не подтвердились. Т.е. состояние вызвано именно тем, что отказывают легкие.
Мы с мужем пока не можем найти больницу с реанимацией, где я бы находилась с ним круглосуточно. В этом основная моя просьба ко всем, кто прочитает этот пост (по возможности перепостите).
Помогите найти такую реанимацию и контакты врачей, где нам смогут оказывать такую помощь.
Мой телефон для связи 8(916)124-3926 Юлия. 
Ulia