- У вашего ребенка шумы в сердце, предположительно порок развития сердца.

Так и начинается история во многих семьях. В моей жизни были и эти слова, и отделение новорожденных при 67 КБ, и дигоксин, и многое другое, и институт им. Бакулева. Но главное: моя дочь со мной

Хочу рассказать свою история и некоторые мысли по этому поводу. Может кому-то пригодится…

Все началось очень давно ..аж 13 лет назад я узнала , что беременна. Не курила и не пила всю беременность, была легкая простуда в 12 недель… Дочка родилась на 5 недель раньше срока. Множественные пороки развития внутренних органов: кишечник, сердце… В роддоме мне её не отдавали на кормление, лежала в кювезе с кислородом, обнаружилась пневмания и непроходимость кишечника..шумы в сердце.

До сих пор благодарна судьбе за то, что скорая привезла меня в роддом при 8 ГКБ! Там замечательное отделение для дохаживания недоношенных, 10 лет назад было все очень по-домашнемуJ Дальше пропустим..Короче волею судеб оказалась я в и дочь в ГКБ 67, отделение недоношенных деток. И начала понимать: что такое пороки сердца и какие бывают. Когда в палате из 7 деток на кормление приходят только 2-3 мамы… Остальные синие и сиреневые лежат по несколько месяцев там и видят только людей в белых халатах, в масках… А лежат и улыбаются..до сих пор ком в горле. Очень много отказников тогда было.

Во-общем, разные люди по-разному переносят пороки сердца, там где у одного и 6 мм ООО никак не проявляется, у другого начинается одышка, синий носогубный треугольник, и т.д. Я так понимаю на основе наблюдения за ребенком кардиологи-хирурги и принимают решение о необходимости операции. Опять же как себя поведет порок неизвестно. Есть некие среднестатистические данные, которые можно найти.

Дали направление на наблюдение в институе им. Бакулева. Наблюдались с 3х месяцев, в 1 год и 2 месяца сделали операцию пластику ДМЖП (началась нарастающая легочная гипертензия, увеличилось сердце, на дигоксине до самой операции, короче начал наш ДМЖП расти). Сейчас все ок) Ходит на физкультуру, выпросила у меня карате (оранжевый пояс, лечащий кардиолог против- предупредила об ударах в область сердца..и последствиях, вот думаю чем заместить..карате..чтоб Полина не обиделась :), отличница, пошла в муз. школу. Иногда сильно устает особо на концертах на больших площадках, фестивалях.. мы любим потусить) Нормальный полноценный ребенок!

Очень много постов читаю о том, что: поставили предположительно порок сердца..что делать..растерянность..боль…страх.

Главное успокоиться! Если есть заключение кардиолога после хорошего обследования (не беру в расчет узи и экг в поликлинике, даже как вы считаете хорошем коммерческом медцентре), везде есть специфика лечения и обследования, если ставится вопрос о здоровье вашего ребенка, надо приложить все усилия и пройти полноценное обследование в местном кардиоцентре ( узи, ктг, при необходимости рентгенограмму сердца): берем на руки заключение и читаем, читаем, читаем. Ничего неизвестного в этом мире нет, если вы читаете это сообщение - значит и информацию о вашем пороке можете найти в просторах интернета.

Пороки бывают разные. С удивлением недавно узнала, что ООО уже не считает пороком. Наверное, диагностика достигла некоторого уровня и эти ООО раньше просто не диагностировали, а сейчас поголовное узи сердца новорожденных сделало своё делоJ Но в Бакулева видела много детей, которым делали операцию именно с ООО. Поэтому в каждом отдельном случае надо смотреть индивидуально.

Самое большое впечатление осталось от мамы откуда-то из Сибири, она добилась сан.рейса из дома до Москвы для своего сына с синдромом Дауна. Синий порок. После первой операции он неделю был в реанимации. Она без денег.. спала на скамейке там прям в бакулева, все её кормили… ох тяжело даже вспоминать. Как она летала, когда его вернули в отделение!

Очень много деток с синдромом Дауна, потому что у них часто бывают пороки развития сердца.

Верьте в своих детей!!! Сейчас гораздо больше возможностей, чем раньше!

P.S. На сегодня есть перинатальные центры при кардиоцентрах. Со второй дочей на сроке в 16 недель ездила в Бакулева, сделали узи её сердца: ДМЖП 2 мм. Я так плакала потом))) Хороша песня- начинай сначала!! Пропила актовегин и курантил..но думаю это все ерунда- само заросло внутриутробноJ В 32 недели приехала- все ок!! Кстати они могут предположить и ООО до родов, бывает особо большой этот проток и кривые створки еще внутриутробно…

Сердечное...

Похожие записи