Переписка с Анной (Рига)
Привет, Анна! На форуме semeistvo.by я разместила запись о своей проблеме. Мне ответила velca и дала твой адресок. Вот все, что знаю. Вот, кстати, ссылка на сообщество, где общаются мамули с такими детишками http://www.babyblog.ru/community/lenta/diafrag. Мне оно помогает сохранять бодрость духа. Мне уже 38лет, замужем 2 раз. По образованию педагог. От 1 брака девочка Ярослава, 7 лет, тоже мозг выносит))). У мужа детей нет. Надеюсь, пока))) Когда эта гадость обнаружилась, я на две недели ушла в депрессию. Славненький новый год был. Каюсь, опять закурила, к коньячку прикладываться стала. Все спецы в один голос твердили: шансов почти нет, ребенок не раздышиться, несмотря на то, что сочетанных пороков развития, слава богу, не обнаружили. Предлагали даже искусственные роды на 27 неделях. И, стыжусь, чуть было не уговорили. Веру в лучшее, в благополучный исход, возродил во мне зам. нач.мед нашего ДХЦ Махлин Александр Михайлович. Приехали мы к нему, как сейчас помню, утром 3 января. Уже весело, правда? Слава богу, мы не Россия, где 2 недели на Новый год бухают. У нас это уже рабочий день. В первый раз со мной поговорили как со взрослым человеком, нарисовали перспективы. Хирург, увидев диагноз, сразу начал звонить, устраивать меня на родоразрешение, хоть мне еще ходить и ходить. Где, по его мнению лучше. Есть у нас РНПЦ "МАть и дитя". Там наилучшая реанимация. Как я говорила, главное, чтоб дитя раздышалось, состояние стабилизировалось. А там есть высокочастотная ИВЛ. А потом уже перевозка на реанимобиле в ДХЦ. Первая успешная эндоскопическая операция по коррекции ДГ была проведена у них в 2009г. Если все будет ок, нам такую ж обещали. Надеюсь. Последние 2 операции в их сотрудничестве - тоже успех. Только после того как решил эти вопросы, мне пояснил, задал пару общих вопросов. Да, и до сих пор слышу его слова... Прочитав диагноз, он сказал:"Ну и что, ничего страшного. Оперируем. Главное, что ТАМ (в грыже) нет желудка." Потом сказал, увидев, что я приободрилась, сказал, что все равно больше 50% не даст. Но если дотянем до операции -шансы взлетают вверх. А если мы будем сильными - все будет ок. Сказал, что у таких родителей, у которых настрой светлый, рождаются сильные дети и все у них будет хорошо. Сразу говорю, что мы ничего не относили, не обещали и т.д. и т. п. Человек просто на своем месте и болеет за свое дело. Но ведь 50%- это уже кое-что! Для меня это как подарок. В воскресенье ездили с мужем по церквям, заказали в 3х церквях сорокоуст. На следующей неделе поедем в "Мать и дитя". Мы там уже были. Та зам. нач. мед. по педиатрии, с которой разговаривал Махлин, готова нас принять. Но есть зам. нач.мед. по акушерству и гинекологии (Нагибович) которая рогом уперлась. Наверное, статистику портить не хочет. Как в анекдоте: Учись, сынок,будешь врачем, не будешь учиться-будешь главврачем. Ну ничего, думаю прорвемся. В любом случае,напишу. Здоровья, удачи! Будем общаться.
8 февраля 2011 г. 11:05 пользователь Anna Barskova написал: - Показать цитируемый текст - Здравствуй, Вера. В общем, все похоже на наш случай, у нас тоже не было левого легкого из-за поднявшегося вверх кишечника. Теперь оно есть, и работает, нижней трети в год на снимке не было, но наш доктор сказала - двух верхних долей вполне достаточно для дыхания. Но расскажу все по-порядку. Начну с того, что мы понятия не имели о патологии. Это была вторая беременность, 32 года мне было. Беременность была хорошая, наблюдалась в лучшем центре Риги, узи, анализы - все в срок и все хорошее, я до последнего дня ходила счастливая и спокойная. Сейчас я не знаю, что было лучше - оставаться в неведении, быть спокойной и быть не готовой к последствия родов, или знать заранее, да - это не прибавило бы хорошего настроения, но мы бы заранее все подготовили - врачей и тп. Что получилось? У меня было плановое кесарево ( первый ребенок тоже кесарево), 29 июня, среда, утро ( рабочий день - это помогло, все врачи были на местах). Как только его вытащили - доктор, что оперировала меня, сразу увидела, что что -то не так, его сразу же в реанимацию и на ИВЛ ( искусственная вентиляция легких). Там же сделали снимок и поставили диагноз - диафрагмальная грыжа. Все было сделано быстро и правильно - это помогло в дальнейшем, положительно сказалось на всем остальном. Дальше они вызвали бригаду перевезти его в детскую клиническую университетскую больницу. Это был сложный момент - врачи посмотрели на него и сказали " не знаю, довезем ли", именно поэтому я тебе сказала - желательно рожать сразу там, где его будут оперировать.Однако, мы живем в разных странах, я в Риге, я не знаю. может быть у вас с перевозкой таких пациентов все гораздо лучше обстоит? В общем, моему Вовке переезд оказался тяжелым, ему стало хуже. Днем его перевезли в клинику, до вечера ждали чтобы он стабилизировался. За это время собрали бригаду врачей, постоянно мониторили его состояние, я не имею мед образования, поэтому рассказ будет по воспоминаниям и впечатлениям, точных данных не смогу дать ( врачи все называли по-латышски), то есть я не могу сказать чего именно они ждали, но вот в 9 вечера они приняли решение - оперируем. Прогнозы были плохие, я наплевала на все их прогнозы, я всегда знала и верила - с моим мальчиком все будет хорошо. Операция была полостная.Через час позвонили мне и сказали - операция прошла успешно, он на ИВЛ, живой. Хорошо было то, что им не было нужно ставить дополнительных материалов - сеточек на диафрагму - они ее просто зашили, опустили органы в брюшину и зашили. На второй день муж поехал в больницу и врачи все еще были мрачные - хороших прогнозов не давали, дескать, да, сейчас живет, но это ни о чем не говорит. Я ругалась - не им, а вообще, как вы вообще можете мысли допускать, что он не выживет? Я понимала, что врачи были вооружены фактами и прошлыми наблюдениями, но мне было все равно, я твердо знала - с ним все будет в порядке. На третьи сутки я ушла из роддома и приехала к нему, он все еще был на ИВЛ, я посмотрела на него - хороший такой, красивый ) И еще больше удивилась - с чего они взяли что он может не выжить? Еще, тогда же мне доктор в реанимации сказала - если хотите его покрестить, то можно, прямо здесь. До этого мы не думали об этом, а тогда сразу поняли - да, надо и прямо сейчас. После больницы я поехала в церковь и попросила батюшку, он сразу согласился и был готов тут же ехать, но мы договорили на другой день. На 4 сутки мы его покрестили и сразу же начались улучшения. Я не знаю связаны ли эти факты - просто рассказываю как все было по порядку, к вечеру у меня пришло молоко, а к утру пятого дня ему снизили нейролептики, он проснулся и стал выталкивать трубочку и ему сняли ивл - посмотреть - какая будет сатурация ( наполнение кислородом крови) и как он вообще - справится ли? Он справился. Врачи были удивлены, сатурация была на нижней границе - но ИВЛ ему больше не требовалось. Это тоже была победа, чем меньше на ивл - тем лучше. Я сцеживала молоко и его кормили через трубочку в носике (зонд сразу в желудок) грудным молоком. Привозила в стерильных бутылочках, оставляла им запас. Потом врачи были уже не так мрачны в прогнозах, но все еще боялись осложнений - они говорили "если не подцепит никакой инфекции - будет все в порядке", и я молилась, я никогда так не молилась, как в те дни, чтобы он не получил никакой инфекции, чтобы все шло только во здоровье и в его силу. Я запретила всем плакать и сказала - вы не помогаете ему этим, вы отнимаете. Он все чувствует все слышит - желайте ему сил и здоровья, желайте ему энергии, закрывайте его мысленно от всех инфекций и зараз. ( на меня до сих пор обижаются родители мужа за эту жесткость ). На 7 сутки мне разрешили с ним лечь в отделение, то есть его перевели в отделение и мне разрешили лечь с ним, было непросто конечно, постоянно сцеживаться, следить за мониторами, за кислородной маской, постоянные массажики и поглаживания, зарядить кормильный аппарат ( также через зонд в носу кормили), проследить за процессом, промыть, убрать, сцедить новое молоко, уже пора снова заряжать новое кормление, обтереть ребенка, поменять его положение итп. Спала в сумме три часа за сутки - по 20-30 минут между сцеживаниями и кормлениями. И да, каждый вечер читала молитвы Матроне Московской, кто-то посоветовал на форуме, святая, которая условно говоря за исцеление отвечает. Распечатала молитвы к ней - с инета скачала и с собой в больницу взяла. Теперь ее святой своего Вовки считаю. Примерно к концу второй недели врачи начали улыбаться. Однажды пришла хирург, которая его оперировала, посмотрела его и сказала - "моего тут ничего нет", подумала и добавила " вам помог Бог". Я была поражена, я считала что хирурги о Боге не говорят. Ну, в общем суть в том, что врачи сами не ожидали, что все так хорошо пойдет, без каких либо осложнений. Через несколько дней нам разрешили ехать домой. 20 июля я была с ним уже дома. Конечно левого легкого у него не было, грудка в этом месте запавшая была, но это все прошло, буквально через 2-3 месяца выровнялась грудь. А, да, вот что важно. Там в реанимации и потом в отделении к нему приходила физиотерапевт, и делала ему специальный легочный массаж, после этого по мониторам было видно как у него улучшаются все показатели. И когда мы выписывались я взала ее телефон и упросила приезжать к нам и продолжать занятия. До 8 или 9 месяцев ( не помню уже) 2 раза в неделю они приезжала, делала с ним гимнастику и этот легочный массаж. В другие дни я делала ему ту гимнастику- которой научилась от нее. (Легочный массаж конечно нет - это слишком сложно, это для профессионалов только). Это было дорого, но думаю сыграло свою положительную роль в том, что легкое выросло. Ищите такого же врача )) Мы никуда не ходили, только гуляли, избегали любых общественных мест, берегли его от любых вирусов. Он конечно болел, но не сильно - так, сопли - кашли. Бронхитов и воспалений легких - не было. Вес набирал нормально, я кормила его грудным ( в конечном счете он даже грудь взял, но ел неохотно), я продолжала сцеживать и кормить его из бутылочки, так до полугода, затем молока стало не хватать - добавила смеси. Первые годы ел не очень хорошо - в смысле капризничал: это не буду, это не ем, но то, что любил - ел хорошо. Доктор говорила - это самое главное, такие дети плохо едят и мало двигаются, а мой при виде ее начинал кувыркаться на диване. И да, месяцам к 8 она впервые услышала дыхание слева. Это были лучшие слова в моей жизни, ничего прекраснее я не слышала- " я слышу дыхание слева". Снимки мы до года не делали больше, чтобы не облучать лишний раз. В год прошли всех врачей, и сделали снимок - и там было легкое. А я еще в первый месяц его жизни решила, что оно там будет, когда мне сказали, что клетки легкого у детей растут до 7 лет. Сначала трудно было в это поверить - казалось невероятным, все равно что рука снова отрастет. Однако потом поверила и сама себе сказала - в год у него будет нормальное легкое. Так и вышло. И доктор сияла, а я как-то даже спокойно отнеслась - я же уже год назад об этом знала. Зато когда приехала с ним домой, положила его спать - села, открыла ЖЖ, написал об обследовании и ...начала рыдать)))))))))))) От счастья. Впервые по сути за год. Я часа три без пауз рыдала, пила разведенный рижский бальзам и рыдала, и только тогда поняла, как на самом деле нам было тяжело весь этот год. Я хочу быть честной с тобой, легко - не будет, тебе, вам всем придется пройти по сути через ад, но, потом все будет хорошо. Об этом ты должна знать и не забывать ни на минуту - впереди все будет хорошо. И, если вдруг навалится от усталости уныние и страх - вспоминай моего Вовку, сразу же. Мне тогда было не на кого опереться - ни одного случая выжившего ребенка не встретилось. Но теперь - процент выше. Уже после моего Вовке в клинике стало больше успешных случаев, врачи что называется " набили руку". Ты совершенно правильно сказала - благоприятный фактор - твое желание бороться за ребенка. Это самое главное. Если ты будешь верить в силы своего сына, он справится со всем. И да, мой Вовка тоже постоянно икал в утробе и был активный. У него был хороший вес - 3300 при рождении, это тоже хороший фактор, легче выживать когда ты доношен и с хорошим весом. У тебя будет мальчик или девочка? Расскажи как у тебя нашли эту патологию? Меня смотрели на хороших узи, но никто не заметил. Ты что-нибудь знаешь - от чего это происходит? Я до сих пор не знаю. И да, когда Вовке был год, я снова забеременела ( хотя врачи говорили что я больше никогда не смогу) и потом у меня родился третий сын Ярик, абсолютно здоровый )) Когда у тебя ПДР? Сколько тебе лет? Беременность была самостоятельная? ( у меня Вовка был ЭКО). Я смотрю, что тебе совсем другой способ предложили - на 5 сутки и не полостную ( у нас была на первые сутки и полостная) , наверно теперь это так делают, не полостная безусловно - щадящая, так должно быть легче и правильнее. Ты узнавала, они уже делали такие операции, сколько? Какие результаты? Это все конечно мало имеет значения - все равно в твоем случае будет только так - как в твоем, нет двух одинаковых детей и нет двух одинаковых операций. Но все таки узнать - как они раньше справлялись - можно )) Я ничего этого не могла - потому что мы ничего не знали, как снег в июне на голову обрушился и мы принимали решения мгновенно и без особого учета всех факторов. Выбирать особо было некогда. Поэтому я думаю что хорошо, что ты заранее все можешь подготовить. Итак, резюмирую, что самое главное ( что нам помогло выжить). 1. - Твоя вера в него. 2. - Опытная бригада врачей. 3. - Грудное молоко как можно раньше и как можно дольше. 4 . - Специальная гимнастика для развития легкого. 5. - Особый уход первый год жизни ( избегать любых скоплений людей) Все, потом он окрепнет и будет обычный ребенок. К слову сказать сейчас Вовка выносит нам мозг - будь здоров, придушить иногда хочется))))) Серьезных легочных заболеваний у него не было. Бронхиты были с 2 до 4 х лет, но вот уже последний год ( тьфутьфутьфу), так что повторюсь - сначала все было очень страшно, но теперь это обычный ребенок. Может быть только чуть бледнее кожа, чем у братьев. А, и вот еще спросить хотела, как ты нашла меня, как узнала? )) Думаю, что это Надя или Катя (мои жж-френды из Минска) рассказали? Просто интересно ))) 7 февраля 2011 г. 15:47 пользователь Вера Шевчик написал: > Здравствуй, Анна! Спасибо, что откликнулась. Как я уже поняла, на эту > проблему нет единого взгляда даже у специалистов. Я была на консультации в > нашем детском хирургическом центре. Мне порекомендовали рожать в другом > месте :там самая лучшая у нас в республике детская реанимация. Это самый > сложный период-подготовка к операции, выживет-не выживет. Никто больше 50% > не дает, а некоторые говорят, что и это очень оптимистично. Операция, > возможно, эндоскопическая, не полостная. Делается суток через 5 после > рождения после стабилизации состояния и кровообращения. Из благоприятных > факторов- отсутствие в содержимом грыжи других органов, кроме обоих > кишечников, отсутствие многоводия и мое желание бороться за ребенка.. Из > неблагоприятных-много, чего. НАпример, левого легкого вообще на УЗИ не > видать из-за петель кишечника. Но малыш тоже явно настроен на жизнь, уж > очень он там активен. Старшая Так не дралась. Беспокоит, что икает часто.А > как все у вас происходило? Интересно все. Растите здоровенькими! >
> 7 февраля 2011 г. 12:54 пользователь Anna Barskova > написал: >> >> Здравствуйте Вера! >> Очень хорошо, что вы нас нашли, я расскажу вам все, что знаю. Самое >> главное - не паниковать и ничего не бояться, быть готовым к родам. Моему >> Вовке уже 5 лет - совершенно обычный ребенок, ходит в обычный детсад. Я >> сейчас на работе и пишу с телефона, завтра напишу вам все очень подробно, >> киньте мне письмо на Anna.barskova @ gmail.com . Коротко - легкое у сына >> выросло на 2/3 к году. Вам нужно кесарево - рожать сразу там - где будет >> бригада детских хирургов, что бы не перевозить его, когда родится. >> Держитесь, все будет хорошо, я буду с вами. Задавайте все вопросы, любые, >> завтра я отвечу на все. Анна. >> >>
07.02.2011 12:38 пользователь "Вера Шевчик" написал: > >
