Как помочь?

Девочки, бб-шечки! Вот огорошила меня подруга... У нее малютка полугодовалая. Поставили страшный диагноз Спинальная амиаотрофия синдром вердинга-гоффмана... Девочка в своём возрасте ( 7 мес) весит 5 кг не набирает вес, не держит головку, не сучит ножками, плохо ест... Мышцы не работают вообще!

Короче- шансов не дают... Сказали, с таким диагнозом детки не доживают до 2-х лет...  Как помочь хотя бы поддержать питанием кроху? Я начала ей варить отвар геркулесовый- она его ест... Сказали, белок не усваивается... Пюрешки ест немного совсем, воду практически не пьёт...кашку коробочную немного...чем кормить, чтобы вес набрать? Элькар они пьют...

Как утешить мать? Вот она мне сказала, а я переживаю теперь, время 2 часа ночи, а мне не спиться... Как найти слова поддержки? 

----------

Продолжение: http://www.babyblog.ru/community/post/01medicina/1777251

и тем кто следит за ситуацией: сегодня 11 февраля

 .......у Ники приступы,задыхается...у нее мокрота в горле и легких,из за того что лежит,ничего не ест путем...плачет постоянно,ночами не спит....Короче никакая вся...