копирую письмо мамы из группы в одноклассниках Здравствуйте, меня зовут Вероника я мама Владика Шалайко.
Диагноз "несовершенный остиогенез" был поставлен моему ребенку сразу после рождения. ЭТО ЗВУЧАЛО КАК ПРИГОВОР. Всю беременность ни каких отклонений не было, опытные врачи говорили что все хорошо. В роддоме сразу предложили писать отказ, говорили таких детей не лечат, вам ни кто не поможет , таких детей в семью не берут. В больнице куда малыша перевели , я слышала те же слова. Мы не знали что будем делать, но то что мы его не оставим было точно. Через полтора месяца выписались домой, к этому моменту я узнала что все таки лечение существует. Нашли частную клинику где делали капельницы детям с таким же диагнозом, и мы начали лечение с двух месяцев. К этому моменту у ребенка было уже 9 переломов и мы очень надеялись что капельницы ему помогут. И действительно ,не сразу , состояние малыша стало улучшаться. К году он научился ползать ,садится, переломы прекратились и нам стало казалось что болезнь отступила.Но после двух лет,когда Владик стал вставать на ножки переломы возобновились,стали ломаться бедра. Выяснилось ,что помимо капельниц нужна операция по исправления и укреплению ножек и до этого момента ему нужны специальные аппараты в которых можно ходить. В 2012 году мы полетели на консультацию по поводу операции в Израиль, но во время обследования вскрылась еще одна проблема про которую мы не знали. Врачи обнаружили травму в шейном отделе позвоночника,когда это произошло трудно сказать, возможно в самом раннем возрасте, когда переломы случались часто и трудно было понять где у него болит и что сломалось. Израильские врачи сказали что нужна операция, но помочь они не могут, ситуация очень сложная в виду основного заболевания и рекомендовали госпиталь в Канаде , который является профильным по этому заболеванию. И еще сказали что ножки можно исправить только после операции на шею.Два года мы ждали ответа из Канады, переговоры шли долго и честно говоря я уже отчаялась получить от них ответ. И вот в декабре 2014 года я получаю письмо в котором говорится, что нас приглашают на операцию в феврале 2015 года. И самое главное операцию оплатит сам госпиталь. Я читала и не верила что такое возможно, но как оказалось моя радость была не на долго. Оказалось что нужно много средст на дополнительные расходы такие как визы, билеты, переводчик в больнице, съем жилья на 2-3 месяца, послеоперационная реабилитация,страховка на ребенка. На все нужно примерно 1.500.000 миллиона рублей.А в дальнейшем на операцию на ноги нужно приблизительно 42тыс. долларов.
Такой огромной суммы в нашей семье нет. И мы вынуждены обратится к людям за помощью, времени остается совсем мало и мы очень боимся потерять надежду на выздоровление Влада.
Пожалуйста помогите. Мама Вероника tel:8(903)628-09-11. СБЕРБАНК России
Марьинорощинское отделение 7981
Дополнительный офис 1745
Р.счет 30301810638000603805
Бик 044525225
К.счет 30101810400000000225
ИНН 7707083893
КПП 775003008
Номер счета 40817810138057400530
получатель: Сабурова Вероника Александровна
Карта Сбербанка
4276 8383 9461 1232