СИНДРОМ ДЕНДИ УОЛКЕРА!!!!!!!!!
НеврологияПривет девчонки! У моей девочки ей 4 месяца,синдром Денди Уолкера. Хотела бы найти таких же с этим диагнозом?Пообщаться....
елена
Здравствуйте! У меня приемному сыну поставили такой диагноз, все врачи в один голос говорят отказывайся и сдавай в детский дом, а он развивается, и все у него хорошо. Ему на данный момент 1 год и 1 месяц, 3 месяца ходит в ясли, единственное сам не ходит. А как у вас дела? Нам посоветовали консультацию нейрохирурга.
09.12.2011
Ответить
Лена
в детстве вообще все хорошо было, а что вам сказали насчет диагоноза? у меня всё нормально, что посоветую, так это проследить за сосудами в голове, например сделать УЗИ сосудов головного мозга, чтобы питания хватало и не были аномально изогнутыми и узкими...
21.05.2011
Ответить
АМИНА
Узи делали последний раз в полтора месяца и МРТ,в среду в больницу ложимся на обследование.Там массажи и все такое будут делать.
21.05.2011
Ответить
АМИНА
Я знаю,нам уже почти 5 еще не делали ни разу,наш невролог боялся назначить.
22.05.2011
Ответить
Лена
тут знающего человека надо! мне делала не простая женщина, а человек-рентген... так как после КС меня не что лечить СПАСАТЬ надо было!
22.05.2011
Ответить
Olesya
у меня тоже все хорошо было в детстве, по крайней мере не помню чтобы в больнице лежала с таким диагнозом, я выяснила только в 22 года, когда в обморок упала в санкт-петербурге, сильнейший... у меня тоже кс было, я сейчас в англии живу, нужно пойти опять консультироваться у доктора, так как в россии я ничего толком выснить не могла, падала в обморок каждые полгода в течение 3х лет после того случая.. и консультировалась и пр
23.05.2011
Ответить
Olesya
у меня было парализована вся левая часть тела, руки как камни, стакан воды не могла взять в руки и контролировать, и боли в животе как огромный камень внутри все свернуло, просто криками орала... так что на тахикардию не похоже, так плохо было один раз, казалось что все последний день живу..операцию сделали доктора по незнанию, думали по женски что-то.. в 100 больнице в питере.. с тех пор все не так как было до...
23.05.2011
Ответить
Лена
пипец... у меня тоже сразу левая рука отказывает... но меня потом еще машина сбила и рука вообще не работает в локтевом суставе, так как он разорван...
23.05.2011
Ответить
Olesya
это точно, ничего себе, а как отказвает? как это связано, из-за нехватки кислорода?
я вот только тогда узнала что у меня такое, так как понятное дело операцию сделали6 ничего не нашли, так что я сама додумалась что что-то не так с головой.. и сама поехала на обследование в институт мозга человека в питере.. там обследовалась, профессор сидел курил в кабинете, сказал что такое не лечат и оперативным путем лечше тоже не вмешиваться, так что на том и закончилась та история, вот сама как могу так и живу дальше...
недавно было плохо опять, да и вообще после родов раза 2 падала в обморок, по 5 чаосв не могла двигаться, а недавно училась, сдавала экзамены, было душно, чуть чуть в обморок не упала, паника началась, так что я к доктору записалась на консультацию, посмотрим что здесь скажут...вообще как мне профессор в питере сказал, что лучше обследоваться каждые 3 года...
23.05.2011
Ответить
Лена
точно! из-за нехватки кислорода!!! точно так же все как и вас, у меня... вы меня не теряйте! я вас добавлю в друзья, очень интересно что вам врачи скажут, я вот тоже пойду в клинику американско-российскую к нейрохирургу...
23.05.2011
Ответить
АМИНА
а НАМ СКАЗАЛИ КАЖДЫЕ 3 МЕСЯЦА ОБСЛЕДОВАТЬСЯ. УЖАС КАКОЙ ТО ЭТО ВСЮ ЖИЗНЬ ПОД НАБЛЮДЕНИЕМ
23.05.2011
Ответить
Aisha
Прочитала ваше собщение.От всего сердца желаю вам здоровья.чтоб все эти болячки и боли остались позади.
04.06.2013
Ответить
АМИНА
Порок развития головного мозга, гипотрофия червя мозжечка, огромная киста в задней черепной ямки,гидроцефалия разной степени.
21.05.2011
Ответить
Olesya
у меня точно так, я рентген делала в 22 года так как в обморок упала, сильнейший, руки и вся левая сторона парализована оказалась, я стакан воды не могла взять и боли потом переместились в область живота, просто криками кричала.. в больницу отвезли, доктора не знали что делать.. думали по женски что-то... долгая история, я сама ездила в санкт-петербурге в институт мозга человека и только там выяснила что произошло, а как вы узнали что у вашей дочки есть такая гипотрофия..
23.05.2011
Ответить
АМИНА
У нее еще много пороков развития,по показаниям веще в род. доме сделали узи головы. Потом сразу в больницу,в вПед.Академию там полтора месяца лежали,провели обследования всего.Но лечения ни какого не проводили,так как это все не лечится ,только аперациями надо.
23.05.2011
Ответить
Olesya
да, это верно, мне тоже сказали что лучше не вмешиваться в природу, так как если так родилась то только наблюдаться, а операции не рекомендуют..пока жива, периодически бывают предобморочные состояния от недостатка кислорода, если в людном месте и трудно дышать.. темнеет перед глазами и пр...ноги вверх иногда поднимают после такого чтобы кровь к голове стекала, легче становится, я сегодня у доктора была, так что пойду к нейрологу со всеми справками и рентгенами из россии, посотрим что они скажут здесь и порекомендуют..
23.05.2011
Ответить